我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

以马内利 发表于 2012-2-29 14:33

                               
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他从90上升到1000的时候，用了3。4个月，从1000上升到6000的时候，用了1个月，从6000上升到2万7的时候，用了 ...

AFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
5 j8 D3 L# S8 K4 I* x除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以。
精神很好，食欲也还行。基本不怎么疼，就是怕肿瘤破裂。
, l3 [7 t8 b: ^! ]我们刚刚开始时候看到这么高的AFP就绝望了，现在不考虑这个了，AFP再高，不影响生存质量就行。
5 j6 G5 `6 M/ T" b  F另我也在北京，有时间可以交流交流。
6 K! A( p; I) O: d4 ^' t+ Q! e祝一起好运

天佑老爸 发表于 2012-3-13 22:11

" p$ q9 l! J2 O( J5 ~1 t                               
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AFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
! m# P4 l# W) n; s2 e' x. s4 w1 G除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以 ...

3 {9 y8 ]9 k. ]: x! `1 b有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

. D6 Z5 S) w. T$ s                               
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3 S; f2 k6 V1 i9 l! j! v有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

+ G9 T7 F1 \7 W: l: s: `+ X; k( Y好艰难！加油！

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

# i; f. [6 K# {$ K6 d+ [                               
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% M* y3 F8 q6 V' g5 |# D& ^有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

疼痛用芬太尼贴片效果很好，好像管用一个星期时间，70左右一张，有大小的，我也记不清楚了，早几年岳父生病时用过。它属于精神类管制药品，要办手续的，居委会、医院医保办等，咨询一下疼痛科医生

从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还以为吃过了。总说自己很舒服，是这几个月从没有过的舒服。
& k0 v- G( F/ v. m* u+ |今天早上进了病房，居然找不到人，结果一看他在散步，而且还没有吃止疼药，卧床很久的父亲今天居然有这样的状态，让我们吃惊不已。
看来2992起效了，记录一下，昨天是第九天2992，从昨天开始足量（50毫克）
他说今天感觉和9月一样，没任何不舒服。（9月是历史最低afp特罗凯）

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

                               
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% L/ J3 |  ^% ?从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

看来凡抑制EGFR的药都有效，抑制VEGF的倒没效。

恭喜又找到一种有效的药了

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

) G! P# ?0 Z3 U$ [                               
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从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和EGFR相关。特短期失效更说明EGFR只是次要角色，那个与EGFR相关的主要角色导致了特的失效，在已知基因里最有可能的就是HER2。
1 o: c4 u# }4 E( F; x7 V
9 o5 h+ Q7 x4 O* P( U- H你父亲对于靶向药的反应和我妈非常相似，你确定他患的是肝癌而不是胆管癌或混合型？

bluest 发表于 2012-3-15 22:56

4 x5 h3 `( `. s1 @: n2 ?( f                               
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几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和 ...

: s/ V6 g! P# t: D确定是肝癌，不是混合的 也不是胆管癌，因为我父亲4次手术中，3次都做了病理，都是肝细胞癌，而且奇怪的是第一次切除是低分化，第二次和第三次是中分化
+ @" d: c1 H0 M
当初考虑到afp迅猛增长，并且看到肿瘤弥漫复发，特别慌忙。所以选择了阿瓦+特，没想到换来短暂的惊喜之后是更大的报复性增长。

今天早上抽血结果出来了，大部分都向好的方向发展，只是这一次afp的结果是大于10万 呵呵
2 H3 d- j& e0 J' T* W/ {
' u0 |( `5 p  f4 F$ a  n和5天前对比，
白蛋白升高到34
淋巴细胞百分比升高到22
$ T, @2 l# x8 I8 T8 ^: W0 `# W转氨酶正常
5 k" T( {& H* B( B) {总胆75 ，直胆50
白细胞血小板那些正常
7 G; \% ?, {- q
另外发现心肌酶里状况不太好。
磷酸肌酸激酶同工酶    38               0-25 IU/L
乳酸脱氢酶                580             100-240 IU/L
2 V# p2 b7 I+ e0 z: m/ k  Z, O好像高的有些离谱
4 D0 W9 l2 g  S. j1 p
# o  M2 t- ]  n8 P; D% P但是现在生活质量进一步提高，力气增加，饭量增加，疼痛减缓，大便颜色变深
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: m4 V7 x& y2 q+ G至于afp，半个月钱测得是27000，前五天测得大于2万，今天测得大于十万
但是铁蛋白比从前下降了一些，5天前是220，今天是180
8 Z. w* i3 G# M' M不知道铁蛋白可否成为肿瘤的参照物？