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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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249460 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-4 16:00:30 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。2 |) D) D# E1 ]& c% @% ]
我不找医生,才可以自己想怎样就怎样。9 Y7 x$ X6 I- I/ l% c, D
有些事不是绝对的,做伽玛刀不一定就不好,先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行,没必要坚持一种方案,因为任何方案没试过之前都只是设想,不一定对,更不一定是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:38 编辑
' E/ F0 U9 o% b6 H; k
憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00
% F) O; T% Q/ |$ t6 a  K3 r7 d听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。" U. R$ f# R. |1 s" w! A  q7 m
我不找医生,才可以自己想怎样就怎 ...

1 M2 K, g- T3 j2 I, @3 P! h, Y- n
, p* ^+ y7 M# ?, J$ Z! Z憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
6 G' C# {& {; a" L4 G, i: }+ H
2 z2 L! N& ]  K+ b1 F从发帖之后,我们转天去做了egfr测试,测试结果如下. q) n& R3 a& ^
1 P  f7 F; C$ ~" ^1 `6 V# r1 Z
EGFR(++)
  A$ N7 k5 r; y- R7 X2 b  hVEGFR(+)& c- ~  m% L1 H7 s4 A  ~4 a
PTEN(+++)! t# N7 g+ ?$ [  g3 S* ^9 ]. |
E-cadherin(+)
& Y/ F) y6 W. K, kcd117(-)
4 [7 T% s; q! i+ F& S! ~cd20(-): n" @2 @& g# ^8 [* u$ v
ercc-1(-)& y4 O; X( Y1 N8 ]
ar(-). l3 H; N+ ^# _+ f9 \! x0 c
就在查了这个之后,姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了,坚决反对我所说的这条路,而且当时这边的医生也不同意我说的,姑姑又带片子去了各大医院,说 伽马刀不能做,因为一定会做出放射性肠炎,而且还靠近门静脉,所以不给做。然后又去找了我们的移植医生,移植医生看了片子之后说 可以做,就是难度大,然后家人就安排让我父亲做手术了。
+ Z2 L- z1 Z0 u+ G7月13日做的手术 一切都很好7 [, O  m& |5 M" q2 Q* F; c
7月17日afp158  术前248/ o& G1 o' T/ ]+ l0 ~( ?
7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。) v: G) \/ h0 b0 m% O
; E" j- j" K- \, w1 M$ q
然后就开始漫长的痛苦当中,父亲每天都在疼痛中度过,肠子也不通% }! W, I: I; \) z  _
最近这几天开始好转,能下地活动,吃饭大便正常,就是粘连严重,肚子疼2 d4 X7 U6 I' I" O* [: A

$ W* |% A" M0 m/ s" L- c- q$ m) B2 m( L! f! L/ ~% a7 A
然后7月21日afp是269
3 c! l1 [+ L# @7 r3 |0 @) A7月28日afp332( }7 ?. N- n2 g- L2 h
8月2日afp489* y& _* V# t- x: G% _
1 y" c8 h1 O7 B
看到afp又开始上升了,并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了,都回老家了,留下我们在北京陪着父亲。。。。. V  E3 x! f: ?2 e) T0 Y' E5 T
# j( S+ x3 }# V5 F# b3 q5 ]
这是上帝对我们的又一次考验,我想我们不可以再慌乱了,一切都是主的安排,我们应当欣然接受,然后选择方法进行治疗
6 i$ u, i; o: F: N/ S9 J9 R. G1 X: m$ {& N; X3 F" {
虽然afp飞速上升,但我却惊奇的发现,父亲对生活生命的态度发生了改观,可能是因为这一个月来接受的这2次磨难,让他们更加的坚强,父亲的灵性生长了许多,在以前他很着急很难静下心来,但是现在他说,把一切都交托给主,再大的困难也能忍受
& D5 ~; m# Z+ I0 v5 f我感到很欣慰,听着赞美诗,我的眼泪止不住的流,回想这走过的路,回想主耶稣陪在我们身边,一步一步的引导我们,即使遇到磨难,也要靠主刚强!
( i# J0 P  `4 o这一次的治疗是很失败的,但是看到父亲灵性的成长,我感到很欣慰,自己也坚强了许多,我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱,我想一切都是主给我们预备的
6 T1 O' n6 Q2 n/ Q3 X6 H7 L+ |
7 U6 o4 p* f- e! m
# ?) Q8 v4 z5 v) p憨豆叔叔,真的很抱歉,做手术这么多天一直不知道如何告诉您,看了您以前回答我的贴,每一次都是特别用心,只是我们。。。。
- _4 K/ y* b3 {! k
8 {; A( r* v; x( i, J感谢主,感谢主让我们经历了这一切,感谢主让我们遇到了憨豆叔叔!) N4 z4 S) y) ?0 ~9 T% l1 m1 _

# x0 ~" x9 L! J: x9 g
( N6 y" G( {0 j6 ]0 W2 s憨豆叔叔,请问接下来,我们是不是该吃xl184了,
2 C& Q; c/ i  ^: n/ f2 @父亲在术前吃多吉美 afp持续升高,, Q& `0 b& A  V0 B+ d
但是在肝移植术后10天afp就上升,奇怪的是,吃多吉美,afp下降了一半,但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了
" f6 \+ V; t8 C4 x然后我们开始吃索坦,索坦共吃21天,afp由原来的150上升到270,白细胞最低降到2.1 4 {+ Z4 `4 G+ y2 w3 _
4 h- @, B0 C  c* Y/ w) S  M5 L
然后就停掉索坦,吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了,。。。。
) ]+ n% x) u  ^7 q+ @, A7 S9 F& m5 x* B2 f
请问憨豆叔叔,我们现在需要上  泰欣生+多吉美 : k; E+ Z- f: m; f- [
还是使用xl184呢
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:20 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:40 编辑 - |+ q& w" c" R! H/ U

7 K, n7 a5 Y9 }) S# ~, n不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
$ O3 v( M6 b% q9 J7 j/ ?6 t/ _9 C. r
1 V; y. K) {: r0 R5 P/ u如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找关系去打点滴,否则这边医生不会给做。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:31:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:41 编辑
5 @3 V. c' N3 n0 e9 P+ A1 O; m- ~1 _) V- U( ?1 u( Z
好困啊 呵呵
人生没有如果,只有后果和结果
bluest  退休老干部 发表于 2011-8-4 08:33:14 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
9 n& E: g9 L' y憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施/ R! d0 ]+ _7 ]

9 Y9 E, p6 E& u1 \/ A从发帖之 ...

7 u% L# e' s! F7 _184是否有效取决于你父亲MET是否突变,而你们没有检测这一项。既然EGFR突变,可以先上EGFR抑制剂试试。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
never_land  高中三年级 发表于 2011-8-4 09:39:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 6 R0 k4 M& R: I. H
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施' Z* W) V$ m+ e. J
1 t+ Q2 r# P# {/ B# X  D) t' _7 d
从发帖之 ...
( ?$ S9 w+ M) g2 s% c0 D
在艰难中更信靠主,值得欣慰,让人感动。求主赐你们力量!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:14:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-1 20:29
: }0 W6 w& N5 U不手术的话,医生说淋巴发展很快的

! A/ W5 v3 B+ o5 o3 M; V: n* ]先从这淋巴说起吧,这是问题的根源。
6 d5 g" e8 P9 I1 V3 o  S. |这医生是吓唬你的,为什么偏偏淋巴发展才快,那是淋巴瘤吗?那是转移的病灶,而不是原发肿瘤,也就是说是树枝,而不是树根,树枝长多长少有什么要紧,控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗?是如何导致人死的?淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题,器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中,因淋巴结肿大而死的有多少呢?倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样,差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结,人会遇上那样的危险吗?
6 T/ _8 ^2 E# {& J) p" j3 N/ ^& u/ w你既要多学习,也要多求神,不要自己作主张,要让神带领,不要自作主张出了问题才求问神,要全部交给神,留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路,才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。
+ }$ `7 d/ B* U5 P- v. h( r) N其实问题不在你,而在你身后有其他具影响力的人,你没拍板的权柄,只有干着急的份,当时我就看出,你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子,不是树。治疗要围绕着树,不要盯着枝子,然后在说理的时候用得上。
; M4 C3 s9 y, L/ T+ L* l# g/ A6 o& J8 N  F( _# T
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:23:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-4 10:23 + j1 D5 {/ _* V# d4 m
憨豆叔叔您好,今天医生看了我们的petct
' g5 J# q1 R% o5 U/ h6 [4 Q发现这淋巴肿大的地方,做移植之前的时候没有,翻看5月份(术后 ...

; u2 d2 M2 z( Q现在如何治疗?
& Z; E" K! j9 l2 W4 i( g9 J# J停止局部治疗,包括伽玛刀之类,医生强调要做,是为了他的生意,你拒绝做,是为了你亲人的益处。( |! ~1 Y9 A2 e+ E7 ~3 n
往下的一周停止一切的治疗,好好休息,检查肝功、血常规和AFP,然后开始靶向药治疗,以AFP和肝功为依据。" m! T* c* ~1 H, n) ^
今后千万不能急,肝移植后的病人非常脆弱,排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃,再也无可挽回。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:30:37 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 # S; c, T) C9 Y& N
不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
+ v. d% U% U0 [0 h( X& v
* l0 K# ]* Y* k/ G8 `如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找 ...
' n: i+ r* o3 n
7月13日做的手术 一切都很好0 }$ d' E* C5 S8 b  D, T' m# t
7月17日afp158  术前248
8 l8 }# Z( `. E$ W3 P2 y% X( m' i9 Z7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。
  p8 l# H9 L; ]: y2 a, N/ u/ Z
( t$ _- t3 H3 _* b你应从这几天的事件好好总结。
8 r+ K5 ~* X: S$ h9 x19日能从动脉破裂大出血中活过来,实在是神的怜悯和保守,这样的事故,能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术,绝对是大错误。不是神的介入,这结局是另一种样式。& s/ i% z  X* ^2 }. F
感谢神吧,神怜悯你父亲。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
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平安!  退休老干部 发表于 2011-8-4 17:57:58 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
你们的手术也上得太仓促、太没道理了!
0 c3 k( ?3 q3 ^1 y6 D9 J0 W; s5 D3 R6 c: X' M1 \3 @0 l- r
在用靶向药的病人决定手术,术前要停用靶向药1-2周,术后要等伤口愈合(2周左右)才能用。不然术后严重并发症是肯定的!
1 f& c% \; A+ [8 v

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