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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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268771 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-4 16:00:30 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。, q6 S0 O% H2 P& d2 c3 U
我不找医生,才可以自己想怎样就怎样。
4 Z1 m. w* M* a' {有些事不是绝对的,做伽玛刀不一定就不好,先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行,没必要坚持一种方案,因为任何方案没试过之前都只是设想,不一定对,更不一定是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:38 编辑
2 h+ g, |. J. G. r; E
憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00
- B4 b, Z+ ?0 }* n. h. {听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。3 G& f2 z0 P+ ~, G" {9 X
我不找医生,才可以自己想怎样就怎 ...

: R+ ]! a4 W9 S+ w( Z* t0 ?& z
3 W, d  M. h& P8 l憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施  U5 ]- h! b% @% D/ p
7 ~2 }5 s$ K0 _- k: Z7 Z
从发帖之后,我们转天去做了egfr测试,测试结果如下2 [1 X- u# g  ]  j( G

2 O( M4 q+ d: u0 ]EGFR(++)
9 E( T, X0 u8 K8 @! D- {VEGFR(+)6 Q8 X) e5 n" W. E4 w5 D! h
PTEN(+++)" \0 R/ f. z# L( N8 ^- Y3 p, e
E-cadherin(+)9 Z3 O, t" G; e3 `+ ?
cd117(-)
! A7 \7 `5 T" ~2 L- t1 @, zcd20(-)
/ T/ v- [2 F6 r  N2 c' Bercc-1(-)9 y  b6 ]; O; V7 {
ar(-)
# \' }  H- a+ p1 [就在查了这个之后,姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了,坚决反对我所说的这条路,而且当时这边的医生也不同意我说的,姑姑又带片子去了各大医院,说 伽马刀不能做,因为一定会做出放射性肠炎,而且还靠近门静脉,所以不给做。然后又去找了我们的移植医生,移植医生看了片子之后说 可以做,就是难度大,然后家人就安排让我父亲做手术了。9 N) [+ ~( ^6 {3 _; s! x5 d
7月13日做的手术 一切都很好
$ v) f) j+ v& ?8 Z" N6 V$ }7月17日afp158  术前248
5 ~- Z! ?2 R  s/ T- E' T7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。) L% p/ ?+ Z7 ], p/ B" {- }
; ?$ F5 ^! p. _/ R( B* m6 p
然后就开始漫长的痛苦当中,父亲每天都在疼痛中度过,肠子也不通: `+ m) o! @; w* ~! e
最近这几天开始好转,能下地活动,吃饭大便正常,就是粘连严重,肚子疼
' O; c7 A+ \3 o) b
; e& }- M3 N9 ~& u- w. Y) m  `
然后7月21日afp是269: J: g( `; l* L3 @0 p! o
7月28日afp3325 K/ h) `3 B" Z; Q/ @
8月2日afp4891 }4 \4 G& G. V. @) X7 B
' S! m6 J! U' B" ?# V
看到afp又开始上升了,并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了,都回老家了,留下我们在北京陪着父亲。。。。/ q8 V: n. H7 f6 @4 D. d
+ S4 I$ j) h* V" a% Q
这是上帝对我们的又一次考验,我想我们不可以再慌乱了,一切都是主的安排,我们应当欣然接受,然后选择方法进行治疗
" F6 n8 {6 W: R3 L3 z% l- A& L) o- q! n' h7 \3 b9 n
虽然afp飞速上升,但我却惊奇的发现,父亲对生活生命的态度发生了改观,可能是因为这一个月来接受的这2次磨难,让他们更加的坚强,父亲的灵性生长了许多,在以前他很着急很难静下心来,但是现在他说,把一切都交托给主,再大的困难也能忍受8 ^* {: ^( S: ?; y
我感到很欣慰,听着赞美诗,我的眼泪止不住的流,回想这走过的路,回想主耶稣陪在我们身边,一步一步的引导我们,即使遇到磨难,也要靠主刚强!; y2 F5 ~+ s4 b. Z: N2 ?; X; z
这一次的治疗是很失败的,但是看到父亲灵性的成长,我感到很欣慰,自己也坚强了许多,我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱,我想一切都是主给我们预备的
: t$ i, s1 U% A0 A, }$ f' F: y1 R; }& B: J  N
$ ]6 q! J7 o/ v4 @) M0 }$ j; a. J+ ~
憨豆叔叔,真的很抱歉,做手术这么多天一直不知道如何告诉您,看了您以前回答我的贴,每一次都是特别用心,只是我们。。。。. R( L3 m1 B1 a8 I
$ `+ N" d) f9 u3 I
感谢主,感谢主让我们经历了这一切,感谢主让我们遇到了憨豆叔叔!
3 {' s: T1 A) a. C# e9 i, ~9 r9 d/ w& J! Q* z3 f3 U8 n, e$ t

* u" @5 P& r- Z2 A3 Y% {5 |, B憨豆叔叔,请问接下来,我们是不是该吃xl184了,. H: ~5 Z7 m6 L# b' x
父亲在术前吃多吉美 afp持续升高,5 u) W& F6 s" ]
但是在肝移植术后10天afp就上升,奇怪的是,吃多吉美,afp下降了一半,但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了" ^' n$ t" @. P. _- _
然后我们开始吃索坦,索坦共吃21天,afp由原来的150上升到270,白细胞最低降到2.1
: E0 @" W  D# I4 g" l4 v9 Q. h, p: z2 F5 I- }& t
然后就停掉索坦,吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了,。。。。  g  x- @6 F/ F; L

% N* A: H2 i) m0 n/ X4 c请问憨豆叔叔,我们现在需要上  泰欣生+多吉美 ! E5 A9 J7 [( _9 c3 s: Q5 v+ M+ n3 _
还是使用xl184呢
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:20 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:40 编辑 ) m! T0 T+ V% M% x8 u# h) J
: J2 Y& |/ f  M- C  `
不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp; o9 {, R) g# m2 f
1 o3 s0 e7 K1 x# ~- q' e
如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找关系去打点滴,否则这边医生不会给做。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:31:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:41 编辑
# W2 ~/ h, C0 e" n5 d; G+ S
7 U5 U7 T' h' ~好困啊 呵呵
人生没有如果,只有后果和结果
bluest  退休老干部 发表于 2011-8-4 08:33:14 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
) O7 R1 D0 v' ~  E: K" B憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施; K, S8 x. c, Z4 H/ O5 |, S
( N( N" N0 o. W3 _; m- s5 ?
从发帖之 ...
' s' C. R: F  h' \6 [: e' s; {% B% d
184是否有效取决于你父亲MET是否突变,而你们没有检测这一项。既然EGFR突变,可以先上EGFR抑制剂试试。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
never_land  高中三年级 发表于 2011-8-4 09:39:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
9 s" F: [" h0 v6 N3 a憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
% {- v5 \1 v' o$ @$ \+ S$ S- X, D/ r
从发帖之 ...

7 r( o: S8 O# b: b在艰难中更信靠主,值得欣慰,让人感动。求主赐你们力量!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:14:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-1 20:29
. t( q: M; ]. _: c% O不手术的话,医生说淋巴发展很快的

5 H& C4 K5 I! _: [; O先从这淋巴说起吧,这是问题的根源。
9 L4 y* R9 q: d. w8 P# M2 u9 s$ D这医生是吓唬你的,为什么偏偏淋巴发展才快,那是淋巴瘤吗?那是转移的病灶,而不是原发肿瘤,也就是说是树枝,而不是树根,树枝长多长少有什么要紧,控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗?是如何导致人死的?淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题,器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中,因淋巴结肿大而死的有多少呢?倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样,差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结,人会遇上那样的危险吗?
5 F7 U2 A* Y+ B你既要多学习,也要多求神,不要自己作主张,要让神带领,不要自作主张出了问题才求问神,要全部交给神,留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路,才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。+ a7 V  S: B% W# H' ]; m6 q
其实问题不在你,而在你身后有其他具影响力的人,你没拍板的权柄,只有干着急的份,当时我就看出,你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子,不是树。治疗要围绕着树,不要盯着枝子,然后在说理的时候用得上。  Q1 N& j, E% Y+ q
3 C% I- ?! o/ x- u- `
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:23:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-4 10:23 6 b1 ]2 l5 ]* O# o0 _1 s0 \/ D! y
憨豆叔叔您好,今天医生看了我们的petct& k$ E7 K) R& ^0 d4 J/ g
发现这淋巴肿大的地方,做移植之前的时候没有,翻看5月份(术后 ...

3 @+ a$ q& b* I  F4 Q. i5 K现在如何治疗?
. H# w0 G& W2 o3 |, U3 r停止局部治疗,包括伽玛刀之类,医生强调要做,是为了他的生意,你拒绝做,是为了你亲人的益处。) O. ?/ l* x; e" o/ T
往下的一周停止一切的治疗,好好休息,检查肝功、血常规和AFP,然后开始靶向药治疗,以AFP和肝功为依据。& G1 p/ V+ j# b
今后千万不能急,肝移植后的病人非常脆弱,排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃,再也无可挽回。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
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憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:30:37 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
9 T, T, e& I) G( L不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp2 z7 d0 |3 A) \' r

0 Z: L1 D/ k# u- S0 c7 @如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找 ...

9 o" r( k5 E9 M' D' U, H5 N& ^7月13日做的手术 一切都很好* v/ P7 G/ b) ~6 P) v
7月17日afp158  术前248
. V$ V, E0 R7 ?# l- R0 U7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。
# j% a% `" V" V' p4 l* z0 V
) n' M; I  E0 O; E. w2 Q" C你应从这几天的事件好好总结。
: }' Y0 D7 s- v9 U5 o19日能从动脉破裂大出血中活过来,实在是神的怜悯和保守,这样的事故,能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术,绝对是大错误。不是神的介入,这结局是另一种样式。2 y+ B. W+ C1 F) p: M* k
感谢神吧,神怜悯你父亲。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
平安!  退休老干部 发表于 2011-8-4 17:57:58 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
你们的手术也上得太仓促、太没道理了!) W  u$ Y0 _+ l" H% Q, i$ I
; ^# G2 R8 K! ?8 f. p0 v  t1 x: J
在用靶向药的病人决定手术,术前要停用靶向药1-2周,术后要等伤口愈合(2周左右)才能用。不然术后严重并发症是肯定的!& h: A5 D5 a1 v+ u: P/ }/ |

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