我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

听医生的吧，你去求医生又不听，能有什么结果呢？总不能让医生听你的。
我不找医生，才可以自己想怎样就怎样。
有些事不是绝对的，做伽玛刀不一定就不好，先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行，没必要坚持一种方案，因为任何方案没试过之前都只是设想，不一定对，更不一定是最好的。

2 c, _% }: Q' t& D" R( @

憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00

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听医生的吧，你去求医生又不听，能有什么结果呢？总不能让医生听你的。
我不找医生，才可以自己想怎样就怎 ...

憨豆叔叔，主内平安，首先，我要像您说声道歉，因为您曾经给我很好的建议，我们并没有实施

8 G( s. f! _- o+ p/ R从发帖之后，我们转天去做了egfr测试，测试结果如下
% O; [' j  `; h/ L; W
  v8 T. N6 T+ @& aEGFR(++)
+ A  y2 p7 P. h7 _" t  S6 ?VEGFR(+)
PTEN(+++)
8 Q0 k4 M8 u% d4 n% bE-cadherin（+）
+ M9 a) W+ ^4 e8 A+ ~2 K& u& i4 ]cd117（-）
cd20（-）
& [3 Y& [5 I# o8 l$ percc-1（-）
: ^4 z7 |# w- L7 a8 {" @ar（-）
, E9 }# q0 p& v+ v1 R就在查了这个之后，姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了，坚决反对我所说的这条路，而且当时这边的医生也不同意我说的，姑姑又带片子去了各大医院，说 伽马刀不能做，因为一定会做出放射性肠炎，而且还靠近门静脉，所以不给做。然后又去找了我们的移植医生，移植医生看了片子之后说 可以做，就是难度大，然后家人就安排让我父亲做手术了。
7月13日做的手术 一切都很好
! y+ B& {) ^5 R( u- p7月17日afp158  术前248
; V& ~! ?: s0 }7月19日动脉破裂大出血，立刻推进手术室，又做了一次手术。。。。
% i. F& F+ I3 M- m+ r
, G# L, B0 N. \- S4 p: x然后就开始漫长的痛苦当中，父亲每天都在疼痛中度过，肠子也不通
$ l& a1 n" x6 f9 s2 P, B最近这几天开始好转，能下地活动，吃饭大便正常，就是粘连严重，肚子疼

, g5 f) V$ d( P/ u+ E9 O$ R
. z+ q9 _, O9 s然后7月21日afp是269
7月28日afp332
8月2日afp489
% l- ~+ _- k- l. w6 ^" L: [' P
" R" ], @8 {& Z3 W2 [3 V看到afp又开始上升了，并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了，都回老家了，留下我们在北京陪着父亲。。。。

这是上帝对我们的又一次考验，我想我们不可以再慌乱了，一切都是主的安排，我们应当欣然接受，然后选择方法进行治疗
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虽然afp飞速上升，但我却惊奇的发现，父亲对生活生命的态度发生了改观，可能是因为这一个月来接受的这2次磨难，让他们更加的坚强，父亲的灵性生长了许多，在以前他很着急很难静下心来，但是现在他说，把一切都交托给主，再大的困难也能忍受
; x0 U; T( H5 [% p我感到很欣慰，听着赞美诗，我的眼泪止不住的流，回想这走过的路，回想主耶稣陪在我们身边，一步一步的引导我们，即使遇到磨难，也要靠主刚强！
4 d5 M! {. Z' _1 k. o9 t这一次的治疗是很失败的，但是看到父亲灵性的成长，我感到很欣慰，自己也坚强了许多，我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱，我想一切都是主给我们预备的

  }' }% e+ V/ G9 n* o
憨豆叔叔，真的很抱歉，做手术这么多天一直不知道如何告诉您，看了您以前回答我的贴，每一次都是特别用心，只是我们。。。。
0 }* E: y7 G* s0 \! O
( i, @1 i2 o& L) o: D7 T感谢主，感谢主让我们经历了这一切，感谢主让我们遇到了憨豆叔叔！
) x3 M$ s' Q* Y* I

憨豆叔叔，请问接下来，我们是不是该吃xl184了，
父亲在术前吃多吉美 afp持续升高，
& T- @) G/ p* r2 U但是在肝移植术后10天afp就上升，奇怪的是，吃多吉美，afp下降了一半，但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了
( y7 N* `0 M4 M然后我们开始吃索坦，索坦共吃21天，afp由原来的150上升到270，白细胞最低降到2.1
$ x; X! K  U- {( T
然后就停掉索坦，吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了，。。。。
$ }; D0 ]" J: {0 `$ ]) }* o- I
( z# @' Y, C7 O: ]1 l. G/ C3 @请问憨豆叔叔，我们现在需要上  泰欣生+多吉美
还是使用xl184呢

不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp

如果用泰欣生或者阿瓦，就准备来这边买药，然后回当地医院找关系去打点滴，否则这边医生不会给做。。。

( r) }. p8 K3 K7 T9 y( Y/ P- j好困啊 呵呵

以马内利 发表于 2011-8-4 01:30

; @" n' E  B' J                               
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8 e$ F: Z! v7 `憨豆叔叔，主内平安，首先，我要像您说声道歉，因为您曾经给我很好的建议，我们并没有实施
6 Y- @: n8 z" }: U
从发帖之 ...

184是否有效取决于你父亲MET是否突变，而你们没有检测这一项。既然EGFR突变，可以先上EGFR抑制剂试试。

以马内利 发表于 2011-8-4 01:30

6 Z) S% c. `- O6 x                               
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' y3 }; g, a1 i憨豆叔叔，主内平安，首先，我要像您说声道歉，因为您曾经给我很好的建议，我们并没有实施
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& Z$ V$ C+ {% a, l" N7 x6 D从发帖之 ...

3 s/ w" ^1 f; D在艰难中更信靠主，值得欣慰，让人感动。求主赐你们力量！

以马内利 发表于 2011-7-1 20:29

                               
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不手术的话，医生说淋巴发展很快的

先从这淋巴说起吧，这是问题的根源。
这医生是吓唬你的，为什么偏偏淋巴发展才快，那是淋巴瘤吗？那是转移的病灶，而不是原发肿瘤，也就是说是树枝，而不是树根，树枝长多长少有什么要紧，控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗？是如何导致人死的？淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题，器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中，因淋巴结肿大而死的有多少呢？倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样，差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结，人会遇上那样的危险吗？
! C% T* ^6 j# n( D你既要多学习，也要多求神，不要自己作主张，要让神带领，不要自作主张出了问题才求问神，要全部交给神，留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路，才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。
其实问题不在你，而在你身后有其他具影响力的人，你没拍板的权柄，只有干着急的份，当时我就看出，你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子，不是树。治疗要围绕着树，不要盯着枝子，然后在说理的时候用得上。

以马内利 发表于 2011-7-4 10:23

                               
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憨豆叔叔您好，今天医生看了我们的petct
/ h2 V! |1 O( W) c9 r8 O发现这淋巴肿大的地方，做移植之前的时候没有，翻看5月份（术后 ...

! B5 @9 z* I( Q$ R3 b现在如何治疗？
! G, w! \7 s  q1 D停止局部治疗，包括伽玛刀之类，医生强调要做，是为了他的生意，你拒绝做，是为了你亲人的益处。
往下的一周停止一切的治疗，好好休息，检查肝功、血常规和AFP，然后开始靶向药治疗，以AFP和肝功为依据。
今后千万不能急，肝移植后的病人非常脆弱，排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃，再也无可挽回。

以马内利 发表于 2011-8-4 01:30

                               
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1 {9 V3 M$ i2 Z7 o" h# Z不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
! Y$ M: Y2 e5 ~6 x: d9 |7 B% x
如果用泰欣生或者阿瓦，就准备来这边买药，然后回当地医院找 ...

: k5 W# z8 l: ^; G7月13日做的手术 一切都很好
7月17日afp158  术前248
7月19日动脉破裂大出血，立刻推进手术室，又做了一次手术。。。。
- w6 |- B( @  I2 p; S1 M, @! {6 G4 }% m
$ b  P- `2 O& L: p2 V/ v& A你应从这几天的事件好好总结。
1 N+ w' p3 i' T& W3 E$ B. R+ r19日能从动脉破裂大出血中活过来，实在是神的怜悯和保守，这样的事故，能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术，绝对是大错误。不是神的介入，这结局是另一种样式。
* @, C$ G" A) [感谢神吧，神怜悯你父亲。

你们的手术也上得太仓促、太没道理了！
* Y  i# ], v' Q1 n  H% `# d
: E4 K* j6 r5 V5 d* j3 U在用靶向药的病人决定手术，术前要停用靶向药1-2周，术后要等伤口愈合（2周左右）才能用。不然术后严重并发症是肯定的！