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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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273086 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-4 16:00:30 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。' }% c; e: |( |- ]* D
我不找医生,才可以自己想怎样就怎样。- T8 E- C% C. t5 _3 @9 C* t6 c
有些事不是绝对的,做伽玛刀不一定就不好,先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行,没必要坚持一种方案,因为任何方案没试过之前都只是设想,不一定对,更不一定是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:38 编辑 $ W( f& N( V! s' P% @/ I
憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00 $ ?" s( [" s8 M. Y" j
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。
% u3 ~4 _: O  ]我不找医生,才可以自己想怎样就怎 ...

& n  H& I- d; ]2 \/ L" F9 g0 ?+ J: Z' z  o% o4 n0 i# B
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
4 u: d+ t; S3 o# s6 U8 h, L' @/ `+ O/ |
从发帖之后,我们转天去做了egfr测试,测试结果如下
  |3 f1 `) L4 L$ A! q$ v8 [) V$ H+ _: A# ?5 F9 O+ [( a
EGFR(++)
1 t- \6 U; K  kVEGFR(+)
- ~6 ~+ N: p9 vPTEN(+++)
' Q1 J8 p* @" ^+ j5 h/ `E-cadherin(+)
+ B9 W6 m/ w0 T6 k  Lcd117(-)  x' m* \: V$ D" H( o( {
cd20(-)  k% \' x4 Z2 c0 m  }% a8 q) R
ercc-1(-)4 @; S5 i! q& Z( G/ b1 _
ar(-)( ?6 H$ N" b+ p/ G
就在查了这个之后,姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了,坚决反对我所说的这条路,而且当时这边的医生也不同意我说的,姑姑又带片子去了各大医院,说 伽马刀不能做,因为一定会做出放射性肠炎,而且还靠近门静脉,所以不给做。然后又去找了我们的移植医生,移植医生看了片子之后说 可以做,就是难度大,然后家人就安排让我父亲做手术了。# E) p1 x* ]$ }+ L4 ?
7月13日做的手术 一切都很好) B$ A: S$ y! j+ n1 c3 h1 A
7月17日afp158  术前2484 V9 W$ _2 F, t7 ]" V. P9 c1 W
7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。
& {9 d' n, r8 |; N$ A9 ~+ t1 s& d$ [! {) O5 i
然后就开始漫长的痛苦当中,父亲每天都在疼痛中度过,肠子也不通
" C, R. b# ?) z. E/ C# ^8 y最近这几天开始好转,能下地活动,吃饭大便正常,就是粘连严重,肚子疼
3 w  o9 ?5 u4 Q3 c+ s: O# t, J- u0 l1 A/ X

$ x; _4 d# s1 O然后7月21日afp是2699 _* D5 X6 [! m7 b0 u  |$ l# j: A
7月28日afp3327 `, ~4 c, s* ?& ~" d
8月2日afp489
% s, m( H# n" o+ D% u' U4 V
1 @! J7 E: I( _: N4 ]看到afp又开始上升了,并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了,都回老家了,留下我们在北京陪着父亲。。。。8 t8 |8 q+ w0 o  r! y

8 N8 ?4 H9 F& i( Z这是上帝对我们的又一次考验,我想我们不可以再慌乱了,一切都是主的安排,我们应当欣然接受,然后选择方法进行治疗
4 H9 b& U5 C( [' U. V: t. V
2 a- |' y! X- z' w4 p( q虽然afp飞速上升,但我却惊奇的发现,父亲对生活生命的态度发生了改观,可能是因为这一个月来接受的这2次磨难,让他们更加的坚强,父亲的灵性生长了许多,在以前他很着急很难静下心来,但是现在他说,把一切都交托给主,再大的困难也能忍受
6 E6 }. n2 U; t我感到很欣慰,听着赞美诗,我的眼泪止不住的流,回想这走过的路,回想主耶稣陪在我们身边,一步一步的引导我们,即使遇到磨难,也要靠主刚强!
6 M% |) J) S  M. W这一次的治疗是很失败的,但是看到父亲灵性的成长,我感到很欣慰,自己也坚强了许多,我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱,我想一切都是主给我们预备的+ m7 a3 ]+ B7 k3 R4 M
8 Z" }8 i- ?1 M6 U: e) b. e

( G) _' d: o2 w1 m9 K7 y+ z8 d憨豆叔叔,真的很抱歉,做手术这么多天一直不知道如何告诉您,看了您以前回答我的贴,每一次都是特别用心,只是我们。。。。! B# U5 r6 ^* z5 y3 S
7 \7 q' t+ s3 P- N
感谢主,感谢主让我们经历了这一切,感谢主让我们遇到了憨豆叔叔!
7 e& `+ F: \$ `" e
: x7 g; a: L8 N: i5 N: @, i) S/ R" [! W
憨豆叔叔,请问接下来,我们是不是该吃xl184了,9 ?4 c& |" ^* o/ N, X! D
父亲在术前吃多吉美 afp持续升高,
7 g6 d. V! R1 Y: p9 k' R1 K( H但是在肝移植术后10天afp就上升,奇怪的是,吃多吉美,afp下降了一半,但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了
2 j! a. ~* _9 ~0 A然后我们开始吃索坦,索坦共吃21天,afp由原来的150上升到270,白细胞最低降到2.1
2 k$ v( y2 b8 F. p7 e4 m4 f1 b
7 U  i" e" }; _然后就停掉索坦,吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了,。。。。8 Q" D& {9 x6 D6 V* k8 L
$ x' c% }. W# n  X% q! p- c& H4 r
请问憨豆叔叔,我们现在需要上  泰欣生+多吉美
1 g" o% g, g  e还是使用xl184呢
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:20 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:40 编辑 8 N: P: b& O0 r
: b2 d4 D/ S1 K
不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp" [* F, v3 y, F/ h) U* K0 H: c4 t" _

' R4 m' s3 s, ^如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找关系去打点滴,否则这边医生不会给做。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:31:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:41 编辑 ( ]% q# J) B6 }% b; t# P9 x! S
- P! x7 d9 j6 V) g
好困啊 呵呵
人生没有如果,只有后果和结果
bluest  退休老干部 发表于 2011-8-4 08:33:14 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
: z" q! |' y' @# Q0 O; \! d& ~憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
) [: Z/ ~# ?, U  ^
9 K! g9 b4 y. N6 f/ Q" ?5 r从发帖之 ...

+ B7 c5 O9 X: m" }184是否有效取决于你父亲MET是否突变,而你们没有检测这一项。既然EGFR突变,可以先上EGFR抑制剂试试。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
never_land  高中三年级 发表于 2011-8-4 09:39:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 9 G  A! E4 q: O  l
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施) k, A. }8 R" e  c' x, y( l; W3 E2 q
# H. k8 B9 @0 t1 c( k
从发帖之 ...
: h) s' s" D0 g: B/ I, Z; k
在艰难中更信靠主,值得欣慰,让人感动。求主赐你们力量!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:14:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-1 20:29
6 s# L1 B2 J- Q; U  t不手术的话,医生说淋巴发展很快的

# ]$ E1 _5 `( q先从这淋巴说起吧,这是问题的根源。" P8 U6 J3 b! q- x% Y9 z: ?/ z
这医生是吓唬你的,为什么偏偏淋巴发展才快,那是淋巴瘤吗?那是转移的病灶,而不是原发肿瘤,也就是说是树枝,而不是树根,树枝长多长少有什么要紧,控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗?是如何导致人死的?淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题,器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中,因淋巴结肿大而死的有多少呢?倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样,差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结,人会遇上那样的危险吗?
& }8 E" f' @4 d3 W6 S- c& N) ~你既要多学习,也要多求神,不要自己作主张,要让神带领,不要自作主张出了问题才求问神,要全部交给神,留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路,才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。$ X* U# V* |" ]4 g0 F
其实问题不在你,而在你身后有其他具影响力的人,你没拍板的权柄,只有干着急的份,当时我就看出,你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子,不是树。治疗要围绕着树,不要盯着枝子,然后在说理的时候用得上。, g# ~* \) |" ~- d

% R: Q2 {" A$ a0 c& B+ _, h
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:23:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-4 10:23
/ ~( v7 H) b& g2 w+ e6 W憨豆叔叔您好,今天医生看了我们的petct
; e" F7 s! d2 g, J4 X& ]5 [5 T发现这淋巴肿大的地方,做移植之前的时候没有,翻看5月份(术后 ...

& R! e- S  o4 R, l现在如何治疗?# \4 F8 s- x. ~* F) m
停止局部治疗,包括伽玛刀之类,医生强调要做,是为了他的生意,你拒绝做,是为了你亲人的益处。3 J1 W6 M# K) m
往下的一周停止一切的治疗,好好休息,检查肝功、血常规和AFP,然后开始靶向药治疗,以AFP和肝功为依据。& J, @) S* k/ C, O% X2 U6 K& T; c: u1 W; _
今后千万不能急,肝移植后的病人非常脆弱,排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃,再也无可挽回。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
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憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:30:37 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 : B% s" E4 z, S0 D
不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp" H! Z, c( d0 S

1 I5 K+ [# [/ T; n! S6 m如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找 ...
6 c/ Q. q5 W$ v
7月13日做的手术 一切都很好
/ I- U3 _) u4 i- Z7 H7月17日afp158  术前248
5 r9 k: r, C- }) j- x9 `/ F/ Z7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。
) d* Q% O. V) S2 S5 \
% T8 t- F& ~, u你应从这几天的事件好好总结。
- y5 p2 {9 {$ e6 ?4 T$ {! ]$ N19日能从动脉破裂大出血中活过来,实在是神的怜悯和保守,这样的事故,能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术,绝对是大错误。不是神的介入,这结局是另一种样式。8 E& m7 ]6 O3 o/ ?3 Y
感谢神吧,神怜悯你父亲。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
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平安!  退休老干部 发表于 2011-8-4 17:57:58 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
你们的手术也上得太仓促、太没道理了!+ S  _) S( k- O5 O6 [6 z' B
! _# _; I! W4 Z5 l3 {. t2 O0 w
在用靶向药的病人决定手术,术前要停用靶向药1-2周,术后要等伤口愈合(2周左右)才能用。不然术后严重并发症是肯定的!. o$ Y/ ]& R/ W) U3 r

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