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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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281242 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
flame13  大学三年级 发表于 2012-1-14 18:34:30 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
你们多久没有拍CT了?怎么进展这么快?- y3 X' n6 s; g' N" x: A% N- V
能用阿瓦斯丁吗?
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-1-14 21:44:23 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
1、阿瓦斯汀+多吉美的话,比较规范,比较靠谱,但以往用多吉美的效果不是很好;
) t% k  w& ^7 f8 n. ?" o2、阿瓦斯汀+特罗凯的话,特罗凯曾经有过短暂时间非常有效,但这对肝癌来说确实不规范,但这个组合EGFR和VEGFR-2都兼顾上;
) o4 c! e) ~1 u5 C" B2 B3、爱必妥+多吉美
8 Y2 g2 l' S( r/ S5 s2 x( W4、爱必妥+特罗凯
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
bluest  退休老干部 发表于 2012-1-14 23:25:05 | 显示全部楼层 来自: 北京
  c* M" _& @& X# f1 e5 m. n) t7 }  k
没有什么不明白的,除了特罗凯其他的药都无效,自然进展的结果。再试其他VEGF靶向药希望渺茫(阿瓦斯汀除外)。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
以马内利  退休老干部 发表于 2012-1-15 17:00:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
这两天和憨豆叔叔还有bluest哥哥通了电话,受到一些启发,在这里表示感谢
$ G8 R# L- b; n7 p6 h8 u
3 q+ C3 |3 S! d3 Q我父亲的肝癌有些“另类”,和大部分的肝癌病友不同,治疗肝癌的药物是丝毫无效,但是治疗肺癌的药却特别有效。
" i! y6 I: }  V+ j吃过很多靶向药,唯一有效的就是特罗开,但是维持时间并不长,而且令人意外的是吃阿西的这个阶段,afp居然爆发性增长,afp一个月上升5000多,这种速度确实是从来都没有的,以前最多也就是一周上升300
3 q" P1 @7 e/ k" I. {& `4 z5 K2 P8 d. @0 O* n+ B9 e
其实刚开始 我在想好多药
9 q1 s! h/ j+ `多吉美,移植前完全无效,移植后有过一个月效果,afp稳定 并没有下降多少(当时淋巴转移,肝脏没有病灶)4 _: d, y& J+ y- o2 U2 K& E/ ?* Q- B2 h, m
易瑞沙,看到有人吃特罗凯无效,易瑞沙有效,或者是特罗凯效果不如易瑞沙的
) X- Y& V4 [; k1 uxl184,新药 看到对肝癌有效率高,所有一直惦记着+ |6 j" g8 C  {- u  G* J0 g0 ~
2992,按常理来说最应该选择的药,因为特罗开曾经有效$ n: n$ b! u6 {8 K' O: u
阿瓦斯丁,非常强烈的武器,有可能有效,但是看到vegf有些迷茫(但是bluest说了,阿瓦是大分子的,和阿西索坦之类的并不一样)- `# h# j' x2 G9 ?$ Y9 d9 }& L, Y
爱必妥,不太了解,好像是egfr的,想到我父亲高表达,有些高兴,再看到特罗凯耐药,有些迷茫& F; p9 x# H9 V5 o4 L2 _; k
化疗或化疗+多吉美,看到bk先生的帖子,感觉有点道理,但是另外一想,首先多吉美无效,其次我父亲又是“非典型”肝癌,有效率难以保证
# A/ ^6 Q7 H5 M1 j而且看到父亲瘦骨如柴,有些犹豫0 [( x) \1 m9 J5 [

' ~% U" r3 ?" S, ~; N& L停所有靶向药第5天,父亲感觉非常好,基本没有疼痛,但是从今天第六天开始又出现疼痛,而且疼的不轻,主要是胃和肠子,医生看了片子说是因为肿瘤压迫神经造成的疼痛,所以肯定治不了
" I: A$ C3 c2 C
" U- d8 A: r4 K/ n* S对了,我准备给父亲吃 环丙氯地孕酮 了,是用来降低雄性激素的,以前吃已烯雌酚片效果不明显,现在想换吃这个试试; {; q$ N5 h' h/ h$ y5 v
+ @# T# X" ]9 @7 i5 b% }6 N  ^- J1 Z$ `
现在我的疑惑在于2992和阿瓦斯丁+特罗凯之间# v4 M3 L( X' r+ R% l$ q  E
一方面想到 父亲目前虽然肿瘤非常多,但是并没有到了马上要走的关头,可以先用一下2992这类的药控制,如果有效当然也不错,无效的时候可以考虑阿瓦
* s; e$ l; t( D: ^另一方面,父亲目前因为肿瘤压迫造成的疼痛,是非常难以忍受的,原以为是药物作用,停药之后又开始继续疼痛,并且没有好转的迹象,最近体重下降很多,吃饭也吃不了多少,精神非常差,永远都是弯着腰抱着肚子的那个情形,每天夜里2点准时能醒来,听到他的叹气和呻吟声,做儿子的真的感到很难过,所以有了用阿瓦的决心,想用完阿瓦在用2992也不迟  O; ~2 L5 V, \- w
8 W4 c; B8 v, h. b) J: b1 u# c+ S% g
以上就是我纠结的根源 呵呵
- A6 |1 ?( [/ x$ y4 Z2 E- K
+ z1 n* K. G2 N! |7 L# R& q
人生没有如果,只有后果和结果
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连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
学习抗癌中  高中一年级 发表于 2012-1-15 19:29:49 | 显示全部楼层 来自: 河南
以马内利 发表于 2012-1-15 17:00
8 W; U2 A2 j) N% G这两天和憨豆叔叔还有bluest哥哥通了电话,受到一些启发,在这里表示感谢
+ {3 N, G7 I3 K2 n
+ ~: H) Y6 X" k) Q+ ^* j我父亲的肝癌有些“另类”,和 ...

% W+ S- p  E3 D2 W. a% d" A$ F学习了!祝愿有好的效果!
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-1-15 20:06:09 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 憨豆精神 于 2012-1-15 20:08 编辑 9 ^4 @$ t5 a% s' N! K5 f' R4 U
以马内利 发表于 2012-1-15 17:00
' n; O/ @) I& L! K这两天和憨豆叔叔还有bluest哥哥通了电话,受到一些启发,在这里表示感谢
8 W: w% b4 D& }) c
9 r9 D/ I+ ~3 [" C6 i$ q我父亲的肝癌有些“另类”,和 ...

6 T/ C2 n# i% |' h0 j
' D1 K+ A9 p2 l4 b  u. `你不必恐慌,不必因为医生的预言影响斗志,肝功没有坏,肺部没有症状。
' y( l. H2 W2 q9 {# S; B! j最大问题是腹部不明原因的疼痛,且范围大,还似游走性,不是固定在某一个点,所以,医生说的肿瘤压迫神经只能算是猜测,或找不到原因拿肿瘤来顶替。/ V9 E2 q$ R1 k+ j( \2 C; T
假如现在找到腹痛的原因,并且治疗疼痛有效,能吃能睡,那么,即使AFP过万,也是没什么大不了的,不少人十几万也好好的。如果不有效治疗疼痛,即使把AFP降到正常值也是没用的,一个人整天疼痛,吃不了睡不了,没癌也活不了。5 }) Z1 q$ `! w. h/ h
建议你用阿瓦斯汀,就是出于这考虑,假如真如医生说的肿瘤压迫神经而剧烈疼痛,那么阿瓦斯汀一旦有效,是能缩小肿瘤的,压迫神经的压力便会减少或消失,就理应不再疼痛。$ g& }1 f/ V3 D* h
我一直强调要把寻找腹痛原因当作头等大事,一直建议做无痛(即麻醉的)的肠镜和胃镜,直观里面究竟有没有什么东西,你却被AFP牵着,忙于抗肿瘤。其实第一时间应做的检查是肠镜胃镜,而不是CT。你现在仍把那些长期抗肿瘤的事作紧急的事,疲于突破药物抗癌无效这个结,而放弃了最紧急的尽快消除让你父亲度日如年的痛苦的努力。
8 p8 }/ m+ p7 q既然已经排除了药物引起疼痛,那么就要怀疑别的原因,先做无痛肠镜胃镜检查吧,那是只花15分钟的事。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2012-1-15 21:24:15 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
很不愿意看到这个结果,很难受。bluest 说的是大实话,也许就是自然进展的结果。
, Y/ q* c9 ?$ K" w2 t$ Z小以马提到爸爸目前那种无以伦比的疼痛,实在太有感触。$ V* U5 c: z7 I8 E2 M6 A' u
当然也不能被医生危言耸听的话吓着,立即做个肠镜吧,找到治疗疼痛的办法,疼痛缓解人会舒服很多。  |$ d7 u7 a0 a5 L0 P" q2 O- Q& G  n
以马内利辛苦了!
平安!  退休老干部 发表于 2012-1-15 23:34:45 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
根据你们前面的症状,一直有较剧烈的腹痛、一直在用解痉药。所以有术后肠粘连/肠梗阻的可能性极大。
# V# J  n. O$ O2 X; w* \& N, Q& t& k一是可以把腹部CT片拿去给综合医院消化外科的专家看看。二是可以照个站位腹部平片(普通x光片)。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-1-16 15:28:34 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
关注中,希望新药有效.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-1-16 19:30:45 | 显示全部楼层 来自: 北京
做了胃肠镜,只发现有点溃疡,别的都没啥问题,后来ct片子拿给医生看了一下,很明显是腹膜后淋巴结压迫导致的疼痛,让我回想起来当初看 肝胆相照论坛里边的 touzi叔,他也是淋巴结,最后疼得都无法入睡,只能坐着睡,父亲现在疼痛很厉害,均衡了一下决定用强烈的阿瓦斯丁,可能要联合多吉美了
人生没有如果,只有后果和结果

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