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[咨询交流] 紧急求助!医生建议放弃,可谁能放弃自己的妈妈呢!肺...

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81007 21 甜一点点 发表于 2022-6-2 09:21:15 |
肺癌erbb2突变  大学二年级 发表于 2022-6-2 14:23:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
甜一点点 发表于 2022-06-02 13:46
2 I& ]" }# `6 p% l/ R( q: U本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-2 14:00 编辑
7 g! M4 @7 N% s0 n4 F7 Q7 f5 Z( v
6 n2 {% o) r  m1 _- W! n( S( A+ Y, D

" @4 c9 g, l7 d: ?. ]" R基因公司就说我们是ERBB2的其他类型突变,外显子就是 C.73+3G>A,不是常见的20突变,市场上的HER2药物多是针对20突变的,对我们的意义可能不大

1 a2 v. N& x  a3 k2 c还有很多8外显子 17 19外显子的这个突变呢,常见是20外显子,只能说这个基因公司不靠谱。

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 14:28:48 | 显示全部楼层 来自: 中国
肺癌erbb2突变 发表于 2022-6-2 14:23% K/ ~- m" N; `/ W
还有很多8外显子 17 19外显子的这个突变呢,常见是20外显子,只能说这个基因公司不靠谱。 ...

0 o7 V" ^; h. y4 O1 B直管医生直接推荐的,我问了他说他们HER2就检查这三样:20突变、拷贝数扩增和其他,的确是相当不靠谱呀

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jibaliang  初中三年级 发表于 2022-6-2 15:50:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
楼主加油。。

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阳光~  博士导师 发表于 2022-6-2 18:07:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
这个靶点还真不一定是耐药原因,但是我觉得在没有路的情况下,HER2靶点药物,总得试试,其实怎么说呢,一般靶向药成熟的靶点,个人不建议临床入组,因为新药的耐药机制真琢磨不透,很少呀案例参考,加上现在脑干那个位置,很棘手,且怀疑有没有脑膜转了

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 19:52:17 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
阳光~ 发表于 2022-6-2 18:07
6 D" s) R5 R, {- V这个靶点还真不一定是耐药原因,但是我觉得在没有路的情况下,HER2靶点药物,总得试试,其实怎么说呢,一般 ...

( \5 S  X0 h3 x; |3 \0 p之前跟病友聊天,他一句话点了我:会不会是从一开始路就走错了!
" v- }) w. I$ l4 J; [! E. C+ Y; a现在这么看,当初刚确诊时是不是不应该选择入组,后悔。6 U* W9 W) x  Z8 s2 U
因为入组只检测是否有EGFR基因,至于后面检查出来的ERBB2到底是一开始就有还是耐药后的新发都不清楚。3 p' H* d) Q7 ~/ P9 C8 N
这真的是。。。

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阳光~  博士导师 发表于 2022-6-3 05:33:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
甜一点点 发表于 2022-06-02 19:52/ J1 H! l; G3 g  v! a  k1 S
之前跟病友聊天,他一句话点了我:会不会是从一开始路就走错了!
6 K1 g6 }# O; N6 q现在这么看,当初刚确诊时是不是不应该选择入组,后悔。
/ V7 _+ Q$ R  W" m4 c3 T4 v因为入组只检测是否有EGFR基因,至于后面检查出来的ERBB2到底是一开始就有还是耐药后的新发都不清楚。
  q" t2 y$ H2 K这真的是。。。

- A. z2 a9 @0 K- M正常我不应该说这些,会让你更自责的,考虑一下还是说了,也是给刚确诊的病人一点提示,不过已经发生的事,不要纠结,本身这个病的治疗,谁也不敢说哪条路就是最合理的是不是,我们都想尽最大努力救我们的亲人啊

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甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-3 08:58:25 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
我自己再顶顶贴

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米糕  小学五年级 发表于 2022-6-4 09:43:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
楼主你好,分享一下治疗经历,希望有所帮助。
- r3 |+ b6 [6 O
! k. D' s6 v) \# N" e1 O家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移,一直使用双倍奥希替尼维持,+ q, ?. u2 |% o3 g. u; K9 {+ i
3 Q% W5 o3 w, T/ V0 |
16个月后脑膜转移进展,突发癫痫,失禁等严重的脑膜转移症状,随即脑脊液基因检测,55%L858R+44%HER2(S310F)+1%不明突变,
3 ?4 K  U' h( w8 c
  V) D0 C  O* q我和主任沟通后,冒险尝试双倍奥希替尼+吡咯替尼400mg,脑部症状缓解,人也清醒了,恢复食欲,随后cea明显下降。

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我们要好好的  大学二年级 发表于 2022-6-4 10:30:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
米糕 发表于 2022-06-04 09:43$ @- G5 x6 Q; _7 ^+ {
楼主你好,分享一下治疗经历,希望有所帮助。
5 p: N2 d) p6 @) C4 a
& c  U& K8 g# [9 G3 d  T, |7 u家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移,一直使用双倍奥希替尼维持,
: p/ J9 @5 e% k9 j: V
6 ^3 d* x- {3 l8 b( Q0 @7 V16个月后脑膜转移进展,突发癫痫,失禁等严重的脑膜转移症状,随即脑脊液基因检测,55%L858R+44%HER2(S310F)+1%不明突变,# p3 f1 k  V! r) w. v! r

) w$ ]5 X; B9 j: w- l; s7 X+ I我和主任沟通后,冒险尝试双倍奥希替尼+吡咯替尼400mg,脑部症状缓解,人也清醒了,恢复食欲,随后cea明显下降。

$ [+ K# q6 e7 f( ?/ Q我家和你们突变一模一样,我们her2突变百分之八十多,双倍奥西只吃了三个月就压不住了

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甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-5 22:51:45 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
米糕 发表于 2022-6-4 09:436 P1 X2 V! X1 J- F9 F4 S1 i
楼主你好,分享一下治疗经历,希望有所帮助。
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家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移,一直使用双倍奥 ...
- G5 ~& @/ ?+ I0 e% ?# T
谢谢亲亲,很有帮助!) U" g# V/ N$ a2 e. A. F3 e
一起加油

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