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[咨询交流] 紧急求助!医生建议放弃,可谁能放弃自己的妈妈呢!肺...

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81017 21 甜一点点 发表于 2022-6-2 09:21:15 |
肺癌erbb2突变  大学二年级 发表于 2022-6-2 14:23:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
甜一点点 发表于 2022-06-02 13:46% N  C0 u( S2 W, f# g- {0 B5 X
本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-2 14:00 编辑 5 d, K$ U1 h1 ^7 o5 d6 m9 B8 Q

, b7 k5 s3 o+ p" C6 I0 \: Q# {9 o
/ z# `0 O$ M* t* f& ~
) G' M+ \: S8 p基因公司就说我们是ERBB2的其他类型突变,外显子就是 C.73+3G>A,不是常见的20突变,市场上的HER2药物多是针对20突变的,对我们的意义可能不大
2 K- o2 V- X% U8 ^
还有很多8外显子 17 19外显子的这个突变呢,常见是20外显子,只能说这个基因公司不靠谱。

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 14:28:48 | 显示全部楼层 来自: 中国
肺癌erbb2突变 发表于 2022-6-2 14:235 t" e, d* c+ j) a3 ?. Z
还有很多8外显子 17 19外显子的这个突变呢,常见是20外显子,只能说这个基因公司不靠谱。 ...
: F# G0 ?+ ~8 [/ t) @6 h  h* h; Z
直管医生直接推荐的,我问了他说他们HER2就检查这三样:20突变、拷贝数扩增和其他,的确是相当不靠谱呀

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jibaliang  初中三年级 发表于 2022-6-2 15:50:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
楼主加油。。

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阳光~  博士导师 发表于 2022-6-2 18:07:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
这个靶点还真不一定是耐药原因,但是我觉得在没有路的情况下,HER2靶点药物,总得试试,其实怎么说呢,一般靶向药成熟的靶点,个人不建议临床入组,因为新药的耐药机制真琢磨不透,很少呀案例参考,加上现在脑干那个位置,很棘手,且怀疑有没有脑膜转了

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 19:52:17 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
阳光~ 发表于 2022-6-2 18:07
. D0 N8 a" \7 h5 h这个靶点还真不一定是耐药原因,但是我觉得在没有路的情况下,HER2靶点药物,总得试试,其实怎么说呢,一般 ...
7 W# B3 c8 V5 g! P$ z! W& l
之前跟病友聊天,他一句话点了我:会不会是从一开始路就走错了!$ p$ @  \1 ?0 r4 ], d2 e
现在这么看,当初刚确诊时是不是不应该选择入组,后悔。
3 h; D6 M+ P! n因为入组只检测是否有EGFR基因,至于后面检查出来的ERBB2到底是一开始就有还是耐药后的新发都不清楚。
3 n+ Z/ Z) U+ l" ^! M3 ]: U这真的是。。。

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阳光~  博士导师 发表于 2022-6-3 05:33:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
甜一点点 发表于 2022-06-02 19:52
: N! @% ]' B9 b0 ~* a9 I2 w之前跟病友聊天,他一句话点了我:会不会是从一开始路就走错了!. d5 B% j9 {* p1 z' \
现在这么看,当初刚确诊时是不是不应该选择入组,后悔。
$ e+ Z. r1 P. O  y5 @因为入组只检测是否有EGFR基因,至于后面检查出来的ERBB2到底是一开始就有还是耐药后的新发都不清楚。
) j# U! I3 w* i( z这真的是。。。

4 n( V" Z1 Z$ ]; z2 x. z+ y正常我不应该说这些,会让你更自责的,考虑一下还是说了,也是给刚确诊的病人一点提示,不过已经发生的事,不要纠结,本身这个病的治疗,谁也不敢说哪条路就是最合理的是不是,我们都想尽最大努力救我们的亲人啊

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甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-3 08:58:25 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
我自己再顶顶贴

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米糕  小学五年级 发表于 2022-6-4 09:43:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
楼主你好,分享一下治疗经历,希望有所帮助。8 a& X% W+ v: B6 y8 F2 v) Z
8 W1 P  R% y+ S  A
家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移,一直使用双倍奥希替尼维持,
: B- e5 k/ B- ?6 D
1 g/ k1 F4 a1 Z$ N5 V16个月后脑膜转移进展,突发癫痫,失禁等严重的脑膜转移症状,随即脑脊液基因检测,55%L858R+44%HER2(S310F)+1%不明突变,) E  x  a: L& a

9 t6 _! ~- j0 m# `7 B% i" j/ E; L我和主任沟通后,冒险尝试双倍奥希替尼+吡咯替尼400mg,脑部症状缓解,人也清醒了,恢复食欲,随后cea明显下降。

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我们要好好的  大学二年级 发表于 2022-6-4 10:30:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
米糕 发表于 2022-06-04 09:437 e, i9 k! n4 |& e
楼主你好,分享一下治疗经历,希望有所帮助。$ B& a& e* j/ Q1 o0 [* V* M0 Y

, I/ n& h  a# n1 g4 o家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移,一直使用双倍奥希替尼维持,
9 w& o0 k9 B  l5 I# I/ s5 A. r$ r9 w0 M, }$ P! s8 x9 Y
16个月后脑膜转移进展,突发癫痫,失禁等严重的脑膜转移症状,随即脑脊液基因检测,55%L858R+44%HER2(S310F)+1%不明突变,
3 s6 P5 b2 v! ^) U9 S
2 q% B& D2 t" }# B  o/ X我和主任沟通后,冒险尝试双倍奥希替尼+吡咯替尼400mg,脑部症状缓解,人也清醒了,恢复食欲,随后cea明显下降。

- y- w# I6 C$ C" z我家和你们突变一模一样,我们her2突变百分之八十多,双倍奥西只吃了三个月就压不住了

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甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-5 22:51:45 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
米糕 发表于 2022-6-4 09:43, w; B. k. \7 e' p( g+ X* A. N! f
楼主你好,分享一下治疗经历,希望有所帮助。  p) B, Z4 t/ M2 {

( @; h# O- b$ r家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移,一直使用双倍奥 ...
0 t9 w: G7 x- r9 L' \
谢谢亲亲,很有帮助!$ F: m6 g5 S: P( X8 v
一起加油

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