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[咨询交流] 紧急求助!医生建议放弃,可谁能放弃自己的妈妈呢!肺...

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81013 21 甜一点点 发表于 2022-6-2 09:21:15 |
肺癌erbb2突变  大学二年级 发表于 2022-6-2 14:23:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
甜一点点 发表于 2022-06-02 13:460 D' H% Z- i! D3 q
本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-2 14:00 编辑 % h: p8 f3 v/ l6 u1 A, b( `5 r" C
" F& z7 d8 S& a6 d

3 O: z6 B8 q9 b2 x4 z0 V0 K) e- j+ [9 M& B
基因公司就说我们是ERBB2的其他类型突变,外显子就是 C.73+3G>A,不是常见的20突变,市场上的HER2药物多是针对20突变的,对我们的意义可能不大
; F7 `6 o: w5 I- t: p2 M: ]* e; z
还有很多8外显子 17 19外显子的这个突变呢,常见是20外显子,只能说这个基因公司不靠谱。

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 14:28:48 | 显示全部楼层 来自: 中国
肺癌erbb2突变 发表于 2022-6-2 14:23
6 l0 C5 H! J2 k, Q0 K! Y! F7 v还有很多8外显子 17 19外显子的这个突变呢,常见是20外显子,只能说这个基因公司不靠谱。 ...

) |9 ^! E0 f0 `直管医生直接推荐的,我问了他说他们HER2就检查这三样:20突变、拷贝数扩增和其他,的确是相当不靠谱呀

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jibaliang  初中三年级 发表于 2022-6-2 15:50:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
楼主加油。。

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阳光~  博士导师 发表于 2022-6-2 18:07:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
这个靶点还真不一定是耐药原因,但是我觉得在没有路的情况下,HER2靶点药物,总得试试,其实怎么说呢,一般靶向药成熟的靶点,个人不建议临床入组,因为新药的耐药机制真琢磨不透,很少呀案例参考,加上现在脑干那个位置,很棘手,且怀疑有没有脑膜转了

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 19:52:17 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
阳光~ 发表于 2022-6-2 18:07
/ w' Y! j+ }; t' V* G3 ?( ^6 R这个靶点还真不一定是耐药原因,但是我觉得在没有路的情况下,HER2靶点药物,总得试试,其实怎么说呢,一般 ...

2 j! t6 T) S7 t& t; v# j* ?之前跟病友聊天,他一句话点了我:会不会是从一开始路就走错了!
2 C, L9 ~% _  Z9 f5 u! S现在这么看,当初刚确诊时是不是不应该选择入组,后悔。
8 D& \0 T" x+ N1 U- Z因为入组只检测是否有EGFR基因,至于后面检查出来的ERBB2到底是一开始就有还是耐药后的新发都不清楚。! ~( A! F" G$ S# l$ I, Q
这真的是。。。

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阳光~  博士导师 发表于 2022-6-3 05:33:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
甜一点点 发表于 2022-06-02 19:52
  ^1 I; |  E/ ~" R之前跟病友聊天,他一句话点了我:会不会是从一开始路就走错了!
0 k7 s  \5 c7 g" ~/ h现在这么看,当初刚确诊时是不是不应该选择入组,后悔。
4 l/ }- u( e1 _  g8 a; l' }9 |因为入组只检测是否有EGFR基因,至于后面检查出来的ERBB2到底是一开始就有还是耐药后的新发都不清楚。
. F3 x$ |, ], V" g这真的是。。。
7 h1 `1 m! v9 o% }! K
正常我不应该说这些,会让你更自责的,考虑一下还是说了,也是给刚确诊的病人一点提示,不过已经发生的事,不要纠结,本身这个病的治疗,谁也不敢说哪条路就是最合理的是不是,我们都想尽最大努力救我们的亲人啊

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甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-3 08:58:25 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
我自己再顶顶贴

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米糕  小学五年级 发表于 2022-6-4 09:43:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
楼主你好,分享一下治疗经历,希望有所帮助。
8 q' {# D( J+ }5 y% F, @2 N: k3 g2 n
2 |3 _+ Z* e- x3 Q: s) Z家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移,一直使用双倍奥希替尼维持,
6 T: q4 g1 \1 s. A* k' L# X! p
& p  S: L2 ^- r2 Z7 W16个月后脑膜转移进展,突发癫痫,失禁等严重的脑膜转移症状,随即脑脊液基因检测,55%L858R+44%HER2(S310F)+1%不明突变,
6 ]/ `' W# S: x; G. ?
- \$ E7 r! h9 E4 |% r我和主任沟通后,冒险尝试双倍奥希替尼+吡咯替尼400mg,脑部症状缓解,人也清醒了,恢复食欲,随后cea明显下降。

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我们要好好的  大学二年级 发表于 2022-6-4 10:30:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
米糕 发表于 2022-06-04 09:43+ O0 z4 P% k4 q6 u" }
楼主你好,分享一下治疗经历,希望有所帮助。. \, y3 a& v7 U0 N: ^# \: T

" L0 f& w9 `, n& M! G家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移,一直使用双倍奥希替尼维持,
2 w. @2 _6 g2 |- f9 k5 k0 {( U0 g' m" B
16个月后脑膜转移进展,突发癫痫,失禁等严重的脑膜转移症状,随即脑脊液基因检测,55%L858R+44%HER2(S310F)+1%不明突变,
6 h/ g, x  P. J  `& W9 n. @0 ~9 m! ^
, B; s- k3 e, x" l0 U  A- y% b. B2 e我和主任沟通后,冒险尝试双倍奥希替尼+吡咯替尼400mg,脑部症状缓解,人也清醒了,恢复食欲,随后cea明显下降。
: M0 T+ k5 I& n
我家和你们突变一模一样,我们her2突变百分之八十多,双倍奥西只吃了三个月就压不住了

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甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-5 22:51:45 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
米糕 发表于 2022-6-4 09:43
5 L. ]. j7 `* Z* K, \' d" s! a! v楼主你好,分享一下治疗经历,希望有所帮助。
) q4 ]! _$ r6 y* O& h, \& Q0 \5 f% ~5 f& w
家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移,一直使用双倍奥 ...
/ C' _8 B' K" y7 c# C' w" V! V
谢谢亲亲,很有帮助!. [! G4 R& h- B3 o
一起加油

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