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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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1288 16 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 7 天前 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑
8 _$ [9 W% ?4 H2 O6 n! V0 g3 n
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03
# F% a* D7 a3 }- S谢谢您的提醒!0 b7 Y4 ?+ d' ]0 }/ W" n$ ?
我先找一下影像大佬看一下。
- _/ P" e9 w; T' m! E! `* A
  }8 h6 L$ w3 q1 f' K  {
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  ' W' \/ p) y2 W. @5 U! N+ h4 i

/ t; e6 b8 h" g$ I4 m
0 ?( I+ G0 n2 @4 ~! c; _* x  2、、cea评估?    换药前后?
5 {' v: f# I& N
6 g4 U1 a0 t: J0 w0 e    影像对比,评估药效(延时)。
! }2 x8 c& J8 X1 }
# a3 z8 i0 S2 k* w" H* ~# a* v
  _" j1 G& L6 |( O1 [3 m2 a3 k4 W
( ~; G! _: g. P7 i5 j
% _  K) U1 I$ J3 r' w3、佐利替尼是正版?
- j7 C( F7 t7 J' f/ S( Z# u
/ D' d% F, D! p# M; Z2 H7 a7 @' p- [+ L

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希望能好转  初中一年级 发表于 7 天前 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:251 N' j1 ]! r! T! g! S
2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)
$ }' P5 @# G5 i% w+ |* r/ x
, J( v$ e1 q) I1 c; ?: i$ s' B  P结果怎么样? ...

' N( @% @. u' R+ z% p( ^没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 7 天前 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:271 S& |/ V- f3 T' g" c
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  

- `4 O5 s. e5 |2 X& Y1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。
  m: P. u; f! [2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。
; E2 A  o' ]4 p5 s9 F! C* E3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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daminghu  大学四年级 发表于 7 天前 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单4 p) m' U% [0 y% f; u$ [, F6 s9 X
7 ^6 A$ e1 ~, R  E
2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?2 i  K% e; F( S5 }0 f/ v- l, o$ m
: A( B" z$ m0 [7 i
3,脑脊液,全身cea评估?

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daminghu  大学四年级 发表于 7 天前 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19: ^( ^% d0 m/ h5 P, f
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
- ?! m9 V! b5 [6 B5 N5 H2 }8 R7 A; u1 k% H8 I$ {
2、2025-3-20,3-22,3-2 ...
8 z- p6 x, Y1 V% a
% w: M9 @/ ~- J" d) q
医生甲氨喋呤等鞘注?7 J3 k; W1 _# }; M, z0 M" c) _* A) I/ P

  B  R6 H1 f3 K/ K" r7 [加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 6 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 3 天前 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:24
% f5 m$ L% f3 S, U. N7 o& m6 [3 W那佐利替尼有效只有1个多月吗?

; K( z) }" O; ]3 `1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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