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[咨询问答] 鞘注耐药,何去何从?

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4982 0 Dreamer130 发表于 2024-1-23 10:31:00 |

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本帖最后由 Dreamer130 于 2024-1-23 14:19 编辑 ! U5 @! u1 a2 o% \

5 B! ?# X0 V  @( S5 N2 k3 d& t今天跟大夫沟通,他说病人情况不好,培美鞘注耐药,也没有met突变,没有有效的治疗手段了。* a4 d' p  s+ L, e( z
, b: G, @6 n2 c" V$ L% ~
恳请论坛各位老师、病友,接下来还有什么可尝试的治疗方法?, G( A( b6 b$ z: k
' m' M/ v" X1 \9 g' ~
治疗过程如下:1 F. }) t0 S% ^2 U  c

" Q1 `9 B( ?9 ]" q* {4 L母亲48岁,2022年1月确诊肺腺癌2 R$ Y& E% S; r( U5 b% f

- ?# l0 w3 K4 M# Z6 I: e8 v2022.01—2022.05化疗+阿美替尼。1 q: {+ t3 W% Z

5 Z" u$ p" @- R9 P2022.5月确诊肺腺癌脑膜转移。4 c+ }0 j+ `; Z! V% H, O  d
1 o  V9 M- Q6 P7 E3 a+ I$ J
22年7月—23年5月达可替尼,期间状态非常稳定,与常人无异。5月达可耐药。" A# Z* ~4 `0 ?  }, M
6 Y& h9 L, S/ |5 R. |3 C
23年五月底改为特罗凯双倍剂量,持续两周,每日两片,效果很好,期间没有头痛恶心症状了,7 K9 S+ \9 U3 o) G6 J, a, t
因出现肝功总胆红素过高,医生建议停药减量;
: ]5 s' E2 W# ?* W1 _0 G停药了三天,出现头痛恶心症状,然后单倍剂量服用了三天,出现了癫痫症状;
+ o6 |9 m# b* T2 [, R* `
! N' }& C1 _9 A) z尝试伏美替尼三倍剂量,持续一周,每天6片,体感没有好转,身体越来越差,无法下床、无法翻身、剧烈头痛,每天都会犯两到三次癫痫,已经失去了自理能力。$ p9 T. t$ m3 V; U3 [# B
  \' v% R5 O5 `  T
尝试特罗凯脉冲一周,一次吃五倍剂量,然后停两天,以此类推。没有好转,癫痫,近似昏迷,掐手有反应,但是醒不过来。
) p. K( ?: m" j: I( G% X* [3 H7 C5 v$ q9 [( Y* @- j
2023.07.06-2024.01.12 培美鞘注+伏美双倍。首次到医院做了三回鞘注,回家一周后逐渐好转,由卧床不起几乎没有意识到能够下床走路。但是眼睛看不清了,吃饭都需要人喂。不过身体很好,每天都会出门走一万步。之后每月到医院一次,每次做两回鞘注,持续半年,直至2024.01.12再次出现头痛恶心、眼睛疼。
) `: {7 w* x; b$ `$ X; d: m' k& D
; R/ Q; v# W' D7 V$ ^7 G5 z& U3 r2024.01.13—2024.01.22盲试met靶向药伯瑞替尼,效果不理想,每天早两粒,晚一粒。体感越来越差,头疼、眼睛疼、背疼、恶心呕吐、癫痫。
6 Q6 T9 \# b. `! z/ p
: q6 n+ y& ~4 g; H# v3 f0 Y我觉得之前特罗凯并没有耐药,只是副作用太大,跟大夫说后觉得我也可以再试一下特罗凯,双倍剂量,但是他认为不太乐观。
$ r4 N; f1 R7 X$ P3 M  O! _, N
3 h# u6 D/ Q, g6 ~基因检测结果! ?* x  o' [! j6 D* K

. U' _- O6 ~: p: C5 J                               
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( i" [' q1 K$ Z: N8 h9 R4 R6 l
                               
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