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[咨询问答] 鞘注耐药,何去何从?

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4983 0 Dreamer130 发表于 2024-1-23 10:31:00 |

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本帖最后由 Dreamer130 于 2024-1-23 14:19 编辑 ( \7 J1 w, i4 C, D( b
( z) A3 {; _" W6 w3 Q. q
今天跟大夫沟通,他说病人情况不好,培美鞘注耐药,也没有met突变,没有有效的治疗手段了。
* X3 U6 V8 d% \: |# O" J# @
, K/ n6 b3 S. X# h: O3 S' Q5 ~0 X恳请论坛各位老师、病友,接下来还有什么可尝试的治疗方法?
3 O$ }$ l7 m* d  o0 M
! Y8 f8 G5 j% l8 v% y% l: `治疗过程如下:/ ]! U2 R# ?% Q$ e9 w" l9 i

) _6 y$ R* J* d4 p" a+ w母亲48岁,2022年1月确诊肺腺癌
7 r- ?. }3 l  k5 s$ ~% i4 e3 h8 w' E. C
2022.01—2022.05化疗+阿美替尼。0 o3 h6 L4 [' v7 p
6 ]1 v2 F4 c0 |% Z
2022.5月确诊肺腺癌脑膜转移。
  _0 V# C8 x( F- E
2 \# _1 U4 C% h, X! P" I( {( w/ ?22年7月—23年5月达可替尼,期间状态非常稳定,与常人无异。5月达可耐药。
* L$ Q: @$ N* k3 t; k
) r. y( l  S, i- g* i23年五月底改为特罗凯双倍剂量,持续两周,每日两片,效果很好,期间没有头痛恶心症状了,
* @) I) y3 H( J) f1 F) N- Z* a因出现肝功总胆红素过高,医生建议停药减量;, c+ l5 I3 h6 _" I' I
停药了三天,出现头痛恶心症状,然后单倍剂量服用了三天,出现了癫痫症状;
: J8 L1 ^  m) Z; K" B( h3 M/ l% s1 @% x+ M$ W/ e- n
尝试伏美替尼三倍剂量,持续一周,每天6片,体感没有好转,身体越来越差,无法下床、无法翻身、剧烈头痛,每天都会犯两到三次癫痫,已经失去了自理能力。
8 E$ U3 J6 N! I* h! X  a! ]# Y
6 y; y) T8 U/ c尝试特罗凯脉冲一周,一次吃五倍剂量,然后停两天,以此类推。没有好转,癫痫,近似昏迷,掐手有反应,但是醒不过来。: h7 }3 _, o# L1 W

- R* l! {0 m4 l2023.07.06-2024.01.12 培美鞘注+伏美双倍。首次到医院做了三回鞘注,回家一周后逐渐好转,由卧床不起几乎没有意识到能够下床走路。但是眼睛看不清了,吃饭都需要人喂。不过身体很好,每天都会出门走一万步。之后每月到医院一次,每次做两回鞘注,持续半年,直至2024.01.12再次出现头痛恶心、眼睛疼。
) O+ ~) M; m( b) G
# b* g9 d# G6 N) x* |8 J2024.01.13—2024.01.22盲试met靶向药伯瑞替尼,效果不理想,每天早两粒,晚一粒。体感越来越差,头疼、眼睛疼、背疼、恶心呕吐、癫痫。$ s1 @0 U3 O( q1 ^; w
. {# \) n7 T; F( n) l5 f* R
我觉得之前特罗凯并没有耐药,只是副作用太大,跟大夫说后觉得我也可以再试一下特罗凯,双倍剂量,但是他认为不太乐观。
  a7 A- }% K7 _! ^; g$ H) U  l+ s" j6 l* s; y& ?+ b7 T
基因检测结果% D! b/ X  A2 i- ]  T+ a
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