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我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑!

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248294 167 土豆真是好东西 发表于 2011-5-31 23:14:55 |
土豆真是好东西  大学一年级 发表于 2011-6-1 09:33:23 | 显示全部楼层 来自: 湖北荆门
我心飞扬 发表于 2011-6-1 09:16
4 T2 \2 y- x" R: }# n/ N, [/ g回复 土豆真是好东西 的帖子
+ I" q9 N1 n; K3 @# ^* t8 ^
, U6 L% Z/ F1 j8 X是啊,当我们来到这里的时候,首先是看到了憨豆(我称为哥哥的人)。看完你的 ...

. F" C/ L: n) h; y- T- n晕 我的质疑是对憨叔的理论,又不是他的品质,不用这么严肃吧!
( d* k3 J# b+ ?) v) m7 `我说了这里的人都是好人,谁成天没事管你说什么呢,还不都是发自肺腑的想帮你,我明白。
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[LV.1]初来乍到
爱妈妈  初中三年级 发表于 2011-6-1 11:47:17 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡
, P" o, _" D' \  f: S: U6 t2 d

! e4 ]- _1 Q! ^* x) e7 ~' J  m$ U

8 y  T, R7 y. i3 l; C
: D2 f; k' d. F/ G
: C+ H" ?7 j3 K6 U7 Q
+ V/ E" I  J/ ]) [9 E1 ]4 I) m
0 d7 F' k: R& J  G" E! O# c
, k6 q5 w4 G9 K) d# Z: a! r% \# n
" u$ K6 N1 c  }# T3 _; M6 Y8 O8 W
$ ~( h8 ]; E7 a: z  w
用药情况

' V: j4 S& {( b, \' ]. s3 H3 D3 |/ i: ]- H; a& V
日期
" y1 Q8 R+ q) K0 C0 V( N
- \$ X5 ?+ Q7 Q% `; M, p
2010-5-12

( i4 E5 D( c0 Z7 A6 t2 S( b* G2 X) g& t' ^* e: f# x; @
2010-6-25
' d2 `- R( R' C9 B% F. k3 J

6 c  y) x+ c5 y! U6 o2 W$ r* w
2010-8-31

, `7 k3 L2 P8 S, V; |( [
* Q) \8 U8 d5 l: ?8 u1 E% D
 
9 W& l  T8 ?% l# r) y
0 u0 [4 G- D' h9 w. o! C
 
. O# g) Q1 ^2 R3 a% F6 P

  o  X" G, @8 p- Q( v
 

5 _0 d! Q  M6 J% J( p. N
* |: S! S, G1 A8 t! G$ z$ E
 
, K# T) ?5 s! [( q

+ u' I* M. ^! H7 e
 

$ M2 a& F$ C  C% u
  l5 s1 |( I; Z( i; \; }' @
 

: b+ x7 s: f& b6 i0 {' q: |# k) X8 E: G* S9 s4 f" Z
第一次易瑞沙
, K5 D) z4 }0 J+ j# i共4个月
' _& [$ F9 ~/ U6 M3 N* s: @

3 G. Z) a' L0 m; Q" F5 k
CEA值
$ N0 `4 Z$ D6 {( [- N$ k
5 Q% D/ ]6 S9 I  d6 c
57
% a* C5 z/ h- C0 o
1 I# ~& p- {2 ~0 ~* z
15.7

0 W" l/ \$ \/ I1 P2 f& b3 A& V) o" {. P2 u1 o8 r
4.67
6 I# v- I' d& `# }) {' J/ f6 r
) Y( s1 I$ c8 E. a; v, @+ v0 r
 
2 m6 \* }# u' O8 z1 D( L1 ?
$ j8 I5 R' x9 Y
 
! j' P: q! \$ D* @0 D1 G
$ ], S# d, b  Q  \' `" `2 R
 

" F. [3 O/ q8 R& ^. ?6 Z; c
$ n1 V  K' {6 `" G4 V. a3 ?  a5 G
 
/ m% A. k8 D: ?2 c$ n

9 d4 O; \4 K+ r+ G1 |# u) s
 

0 u8 K$ I. l# V6 {$ L5 {, `8 O8 ~
 

7 X7 |1 {0 L8 i5 Q) `  N6 q# R' O
CT报告
, H  N3 C$ Q6 `: Q( G
. l- J2 B/ x: A% X
2010-4-29: 胸部CT平扫+增强,两肺纹理增多,左肺下叶见一36mm*47mm的分叶状软组织影,CT值约26hu,边缘见长、短毛刺,日益局部与胸膜相连,增强后明显不均匀强化,CT值约49hu。右肺中叶见结节影,边缘清楚,CT值30-60Hu,纵隔居中,内见多枚小淋巴结影,心影及大血管未见明显异常,两侧胸腔未见积液。
1 L3 X# x2 v2 }' N& I# v2010-06-23:胸部CT平扫,左下肺见一
32mm*29mm类圆形软组织影,边缘毛糙,后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节,约0.6CM,密度不均匀CT值88Hu,余肺纹理增多,增粗,肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。
9 ?* }; {" e5 b$ l0 D! v" t: P1 W

& l' m7 k4 T0 h. N  z
日期

; D3 L0 l# y* Q' b* g- W) g: O% G- a. P  l2 V) M' L" O
2010-8-31
+ A. X. Y: n8 D

+ c- h, n1 D5 H- o$ x
2010-9-15
% a' ~4 @1 C1 B: N/ P- `
' O4 W' ~  [: Y1 F5 e  m& c& r) d
2010-9-28

0 Q+ w1 o( x( t" p: ]. J' \
/ J; l9 x& Z' i, B, G4 n' [/ ?$ o3 e
2010-10-14

5 V) ^7 \4 k8 F, S& R9 s/ c
! a$ N5 r: l7 T4 d4 P
2010-11-1
4 N8 j( _* `; ~* t" K( k
) o' e& y9 ]$ P" k+ p; V3 h( A
2010-11-16
0 w/ A1 q6 K: r0 ?8 Z

* H! A' Y: L9 b- C
2010-11-25
  Y4 ?! y1 e5 s6 V4 ~/ \: s' ^6 Q
( c# `) K  O' R
 
: b8 B: R  M8 L2 E

6 [3 {, Z/ |: C* ?4 ]4 f6 d
 

1 C' D& T7 _( s# z( Y; D
# C9 F4 I; ^" k$ z! N: _8 r3 [
停易,DCA+索坦9天6 l: H1 g+ z$ I) w0 W' a1 C
共2.5个月

/ P$ k4 ~% W1 ?# S$ ?! k3 ^1 g" W- f* Y7 C# n
CEA值
  d! Q" L) V. n$ c  N2 U
  [+ M; ~9 n" h4 ]; ~& A% u
4.67
/ U1 P- I9 G' B1 ~2 b4 v
4 F' D/ q0 N, Z. d5 B
4.61
/ d5 |* T7 O/ }& |3 Y7 y+ \1 a

% j3 Z1 {+ v6 `
5.95
# V1 w- p# m  U: J0 K( B1 X

0 Z" j. F" D- d7 E
7.14
& J& F) w- q. i1 q9 G( |. d! G# E0 R: v# ^
# b6 J5 `/ V/ F  m9 M5 L8 Y; ]: T
7.76

- v+ ^4 }! f8 S* a- ^
2 w9 U! y; L# }( }
10.56
$ |0 b2 o3 b! d9 J' m, J
1 `, T3 g' H  R; I
10.49

2 Z7 A& ?' i( Y" s2 @) y- I' J  K9 @  A5 q8 G( a; j2 b
 
$ B. e- h% m6 y2 ^1 ~( p. M
' k* T) H# {2 `+ `# k7 z: d* Y. }
 

5 Y5 U2 I* x2 O, p% P) k: i9 H" L$ l. f# X) D; z; r  @5 ^: |9 ~& h
CT报告

: Y4 k# ^& P: Z: V/ y- \7 P
' k, B$ n$ H8 k% e; o  O/ ?
11月27日 CT胸部平扫,左下肺见分叶状肿块影,边界清楚,约26MM×26MM大小,边缘有毛刺,内见气泡影,局部支气管中断,纵隔居中,未见肿大淋巴结,心影不大,大血管未见异常。, t% D$ U4 E" D! o0 |

! b9 X6 k  Y  O: H& x+ Y
$ ]. L( {) E& z6 t, {
日期

3 a. B. c3 H7 o: ^0 d+ F  M& x6 y
2010-11-25
  M: Y- e" b, t+ [: g' j
: F( ^6 i- D1 M
2010-12-25
# e; C: G3 O$ w" ?# C7 F

3 x/ d9 H3 }% E
2011-1-13
4 B3 e; P3 t- q! U. [' |& t
. R2 C* d* Z' g) E7 {
 
) ^4 e  q4 c" O/ Q2 _
# P; R4 B3 u7 k4 Y) @* I- I
 
& M/ X3 x+ k- h2 O, K
) P) u5 l! O; \) D* v& h" M1 R4 h
 

% k4 x( a/ g! }8 v6 N- m9 `6 b
  K0 W6 p5 P# U" v/ T5 z' N/ m- E
 

3 p, N" C( K" _
- `) j& H2 O. t: b
 
. e& I( L0 c! e# r7 f6 r

. B! w& C% c9 A5 ]; N
 
5 Y& ^' h" Z0 |+ u/ q( r

1 o, @) z* K& I& s
第二次易瑞沙/ D8 ^4 m. l  C! h; k* _" H/ ]
共2个月
1 o# r! O' p# D/ c) D, H- J7 J
) O& v0 [: N7 u; u
CEA值

9 W. v5 G7 r  I. S) M' _
: Z! [4 L, _1 d% E/ f3 G" w! L
10.49

+ ]+ R. k7 _7 M7 u% B$ Q1 c; y  s
$ l, |) X9 P: V( l6 X5 N. P$ {
4.7
, ]' u/ R+ x8 b2 {

: x1 e1 @) x$ `2 F" j
3.89
. |8 t  X( t8 G8 [* ]& P0 H

% a$ u% W% F' g2 A5 B% [$ i
 
0 P" M9 l# U0 P9 I" g" H
" l* b4 y- {7 V' {! x
 
3 f8 Y# T! i) L" q9 Y; O/ c# {8 e
9 g, F- b$ @( r$ e4 Z. f  A* J/ ^
 

6 |# e, }' W7 M# s4 I- W9 E) f
0 C/ p1 ?5 G1 J1 R
 
0 ], c, [5 ?9 l& g# F

( K" a( X/ Q- U) \3 R  u
 
: v) }" H8 I& j) ^, f$ C7 u
* T0 x6 \& Y/ T+ @5 I, ^# w/ R
 

2 F* y( @/ l' {1 t. F6 t6 u  g3 O5 k, h* j8 b6 k: ^( Q
CT报告
2 A: f! u* K- g. m
- ~8 }! b* Q4 P7 T2 T) {- n
 

: t/ b0 y  W; A  _& I/ g0 d
6 d( k7 n% }: K
日期
  W- H$ D7 @( p4 H2 e

( r% L/ }. s0 ~  s
2011-1-13
8 {3 r8 k6 t+ ]' W$ W* k, t

6 t. x! n% \" g
2011-2-26
* j6 m" m4 l0 l3 I! [& V" y  h

3 I$ ]4 r, _+ a8 k( I2 c: _
2011-3-7
5 S% E8 p3 ~. N5 |/ ^9 s& H  {

: K+ A/ b9 v$ w
2011-3-19

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) W3 C' x! n+ K1 r2 g+ z3 b0 a6 W5 P& l/ N
2011-4-12

* H6 N! }- c7 j6 B, R  h0 z( m! D( k# D& G$ L( @2 V6 y1 n
2011-4-2

% @" K- `% W- d3 O
7 L, x% t! i; l4 i# v( C+ v- I
2011-4-12

; L1 f. K' }& l  N* C2 y4 u, U( f. Z  O
2011-4-22

4 s7 h0 \: ]% O: E2 U4 g  `2 M0 R9 F# ]* `: |/ o
停易,DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月

) e- Q0 q( j; C% _" t8 U) t
8 x- }) Q3 m7 P5 \, M' h( Q
CEA值

7 I& a0 a" ~# T; O! @/ Q" F4 j) R& q
$ a0 s  i1 k- O
3.89

: \% n" c2 }6 K# G4 ^3 e  a& a
; ^2 I9 t" _: S
7
/ k  D( [* m9 X4 s# `" t5 E" e) W3 [

) x6 }* t+ O; P; C
7.83
$ ^8 V3 w8 w2 N* P
, Z8 m% p9 b1 R2 ?, ]' d* `+ d
8.03
9 v( @6 ?$ h6 F; a
9 z0 e8 k+ g0 L/ F2 `
8.71
" c4 e# D0 p1 g' h5 B1 F( y3 B

3 m$ ]: ^" }7 ?9 H) H0 h
9.1
& x9 P" F, E% B9 V- a
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8.71

6 W; u" i! T1 Q/ E6 v" N/ _
. N! Z" B+ i9 o5 |' F( m# ]$ ]
9.1

% j0 [6 C- \# O. W! i3 u
8 @8 {  s3 K/ C7 S5 J& `
10.14

" E" K( P1 K( P. l$ {
8 m' L' Z, ~8 a! ?) i
CT报告

7 X' ?% R; V: f$ `2 z  ?$ }2 l% S, R6 i% ]; T
2011年4月2日:两肺纹理增多,左下肺见肿块影,可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm*27mm,CT值约49HU,境界清晰,右肺中叶见小结节影,约6mm*5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中,纵隔未见明影肿大淋巴结影,心影未见异常,两侧胸腔未见积液。
0 O: v/ |7 H5 L- K
! L4 v/ p0 ]% ~  L7 V

' o) N" i4 X3 @. x( o
日期
3 ^4 M* A9 r" H! y( U  @

) p8 Y& [. b9 \6 ?$ O# K
2011-4-22
* A3 m, @- W+ F8 r! U
- o7 I' o5 [' g  L+ V/ x
2011-5-20
. l1 I4 k+ n) p

: _4 N( O) I" U+ i* H! m
 

4 G' m0 P9 {, m2 }( r* B0 v4 y. h
2 V6 b+ K3 D; C
 

: i9 U0 D# l0 u% G0 k; t7 v$ W! X1 E) w; U
 

; U8 M8 H- {0 g) p/ t+ `3 ?! Q
 

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3 p- K: N$ L# i) F1 r
 

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$ \+ k. M' r+ i8 K
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第三次易瑞沙3 V6 b$ P& ]: i; _* s- I
打算用2个月

# ]/ Y1 Y# K+ e/ `8 l4 i3 r3 R5 ~  G& e, e* m9 r: v4 i$ v3 W
CEA值
+ B+ u5 i) v6 q4 x

+ y9 b! R6 ]- M9 E* `
10.14

# C2 G9 l$ i# Z& r$ n$ }/ A" `. c3 x2 H' n
5.92
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# T0 n5 W) Q+ B6 c$ I9 C
 
. A+ r7 d/ ^$ y, T8 F1 [- T$ M
2 W1 Y5 R9 R9 h/ P
 

2 b! w) s9 I. k2 o" m9 g& s& w, E2 a. y
 

: s# e. e9 b1 @& ~6 S7 s% ^! n$ u  J* U; F6 _) ^
 

7 S. W& a( V# o
5 j  v$ H( V# R; M6 _, r2 K% e8 _% ?
 
& l- r% S7 P2 k- @5 f- Z$ @
4 r/ V6 I9 [% }, {
 
& s! a8 E, R) ]1 c$ }3 y6 D8 q
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3 r9 E. A! C1 F% }9 M2 I
1 g% o3 F( F: ]9 t7 ~
CT报告
/ }8 a0 P$ U7 Z9 c5 ^7 o& u. o1 ^

5 h$ U( o% _" h$ x
 
% R2 O, O0 e$ ^# I, z- h1 o

) Z& o: C( _* L9 Y
 

* B0 a0 a' w1 S/ H3 |
3 I: B' a+ ]! g" i
 
; f8 L0 J5 V. ?' c/ I

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* O7 h0 {  E9 P) B; L4 x* D. p! V3 U3 n1 O9 \
 
. }5 A; `7 p0 L5 y
- d, C( \( K9 N
 

" i% K- g! D) E4 f- R  g
) {9 i- k/ i4 K7 J
 
$ o6 Q/ ?# u+ ]7 d' x

1 m" O. t% K9 s7 M: Y# M/ O: O
 

' e- z1 Z0 h  ?# `6 [+ A; ?5 H- H3 n: f  {" T& b+ S1 G
 

* V& N# s9 b8 i  |  ]* }7 a& K$ B5 W8 [& Y* Q: I0 c
以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况,当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。
helpU  高中三年级 发表于 2011-6-1 12:09:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
回复 土豆真是好东西 的帖子* G7 t2 k* f5 p9 g. m; u+ h- x5 _

# ~: Y+ o3 u: h- A有些人是出于无奈而停停吃吃,憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。, k6 D7 N8 E0 u

6 P: n% O2 T. B8 ~0 E5 i你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了,病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定,后果也只由你自己负责。与他人无关。* K  A) d2 c5 ]

" O2 t- L6 X4 w4 r9 W- q
helpU  高中三年级 发表于 2011-6-1 12:11:59 | 显示全部楼层 来自: 北京
爱妈妈 发表于 2011-6-1 11:47
- @2 p5 t, @( }以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况,当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

# ]" d" h- s8 N% r2 E* H8 Q请问你家人是肺腺癌吗?
累计签到:2 天
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[LV.1]初来乍到
爱妈妈  初中三年级 发表于 2011-6-1 12:43:21 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡
回复 helpU 的帖子
( u7 a! M0 L, z' r
$ V6 z: X! S! H肺腺癌骨转,2010年4月底确诊
平安!  退休老干部 发表于 2011-6-1 12:59:49 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
$ v* o& {/ \$ x! `4 J8 G憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙(停易瑞沙上别的武器等等诸多手段),我承认我是心痒痒,想给我妈妈一试,但老实说我是不敢的,太冒险!我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生,都不赞同,一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的,被大多数人验证得出的结论,万一停服后再次服用无效,得不偿失怎么办?大家有没有想过?》9 L7 ~) R# [- P  @; S0 @

: [* s$ Q: b/ f& V' t# R) K+ S    忍来忍去还是想来说二句。
/ Y5 ?; u- i( H 我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效,得不偿失怎么办?大家有没有想过?”根本就是个不存在的论题,有什么好质疑的?  q6 U: ?  u: J) ~1 r# p( S
因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼,而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下,而不是换来换去、试来试去试着好玩。# |) [' q+ J1 a/ @; ~2 K- Q
吃靶向药无非2种方法,一种是正统的方法:一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话,就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是,你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的,再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制,它会“报复性”生长,这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下,作为医师、药品开发商,说实在话,他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年,能够活1、2年,你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。(我这不是凭空说的,你不看好多家属都有这种经历:问医师,吃了这药耐药以后怎么办?医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说:这药不错的,一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。)这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。7 X+ ^8 |& f4 [* m
      再就是第二种吃的方法:在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物!以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法,所以,我是非常赞同这种理念的!
平安!  退休老干部 发表于 2011-6-1 13:39:08 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
我看这论坛里病人换药:有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛,然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势,再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量,果断换药的。只有极少数(好像只有憨豆叔哦)是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的,是吧?
- W7 Z" U. H- }$ o4 f4 V* v    至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的,某药完全耐药后停用,再次服用有效的可能性非常非常小,这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧,还没有产生耐药,何来“无效”的道理?要知道耐药的原因是基因突变!而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有:憨豆叔、瓶子妈。当然,癌症这东西太深奥了!人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白,我们每个人在“它”面前都是无知的。

点评

爱人服易半月有多,看来需要未雨绸缪了,不敢等到耐药时再换药!  发表于 2012-1-18 14:53
平安!  退休老干部 发表于 2011-6-1 13:52:44 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
哦,对不起!错了,错了!打错了字:“土豆不是个好东西”=土豆真是个好东西

点评

真狠!  发表于 2014-11-18 12:10
单行道  高中一年级 发表于 2011-6-1 14:09:18 | 显示全部楼层 来自: 安徽
回复 平安! 的帖子" p- N! n* D& u( _9 H) h/ q8 `/ S7 o
. j+ D& [( t8 J
完完全全赞成你的观点,看得出你是个有知识的人,说出了我心中所想,我想说但写不出来。赞一个
青衣雅雨  初中二年级 发表于 2011-6-1 14:26:27 | 显示全部楼层 来自: 四川成都
回复 平安! 的帖子
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) w2 G! t" q& T  F2 u+ w& m; ]4 m说的真好!完全赞同!
爱在左,情在右,走在生命的两旁。随时撒种,随时开花,将这一径长途点缀得香花弥漫,使穿枝拂叶的行人踏着荆棘,不觉得痛苦,有泪可落,却不是凄凉。

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