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写在确诊半年时(免疫是把双刃剑)

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468317 52 小桃子CC 发表于 2021-2-15 09:14:18 |

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本帖最后由 小桃子CC 于 2021-3-29 18:40 编辑 6 b( |6 T$ v- w6 x9 r8 w, T& n
# i! M2 Y1 D* A1 J
     简要先概括一下父亲之前的病史。
' S* t" |# q1 _! X     2018年,父亲因为咳血住院,纵隔有肿大淋巴结,肺部微创术后,多组淋巴结病理都提示是良性,病理:未见瘤组织,内见噬细胞。
- x8 |. S. H6 t0 L4 Y2 p) Z     2019年,父亲纵隔的淋巴依旧肿大。由于第一次手术,病理是良性。我们就选择性的忽略了。一年并没有任何复查。
& J* ]5 _4 ~/ F( L      2020年8月,父亲突发高凝状态,CEA升高。全身多处血栓,PET确诊,没有原发病灶,纵隔锁骨颈部多处淋巴结转移。颈部淋巴结穿刺,病理提示转移瘤来源于肺。, ]5 v) d' A0 B/ u1 h5 p
     至此父亲的肺癌终于确诊了。: s# R% _& H" {* w& x1 W
   2020年9月,基因检测父亲高表达90%。  2 }9 m$ U' _( D& T' _4 y* w4 s
   2020年10月,父亲K药单药第一针。免疫一线,虽然多处血栓,但均很轻微。身体状态还算比较好,62岁,不算高龄,食欲佳,高表达,高TMB,KRAS和TP53双突变,没有原发病灶,肿瘤负荷比较低。父亲无疑是免疫治疗的潜在受益人群。
: y' |7 W3 S; Z# s- E& R1 y, s" J# X  I& W$ Q6 h6 P
    K药输入体内当晚,发烧37.5度,第二天早上退温。K药十多天左右的时间头发明显变黑,轻微皮疹,轻微乏力,体感变好,与生病前无异,再无其他感觉。( L, I/ _2 |, `
* ]& R  c. u8 {" [! s' X8 C
    都说免疫起效需要两个月时间,我们抱着试试的心理,忐忑的等待着。我总在群里问,为啥还没有副作用?有副作用是不是代表起效?那时候不懂,一场足以让我们永久不能使用免疫的副作用正在等待着我们。2 s  Z& w, E: B) p5 N

' c* v6 ^) f" c    10月末,父亲如期入院准备扎第二针。验血,淋巴结彩超。CEA首先给我了一个大惊喜,从38直接下降到了11,21天下降了27。免疫起效了!一针起效!颈部淋巴结,锁骨淋巴结均大幅度缩小,短径均小于1。一针就这种效果,我不敢相信自己眼睛,只有我知道,这意味着什么!5 I* `& U' E6 c( c
   ! S( J& k5 L) o6 Y2 q
     高兴不过三分钟,看到了肝肾功,谷丙430,谷草170,转氨酶超标9倍。赶紧对照指南和翻阅免疫治疗笔记,三级肝损,理论上应该永久停药。
( Q9 M) V7 W" i' b' h$ a( w& H7 ^" D. Y7 m
     生的希望就在眼前,可三级肝损就这么突然摆在我面前,我没办法跨过去,只能暂停了第二针免疫治疗,进行静脉护肝。
& j# Y$ O8 v% l5 a
/ |7 I3 P2 w, x: h$ \3 y   回顾K药第一针时,我突然意识到自己犯下了三个错误,这三个错误也许是免疫肝损的帮凶。也希望其他病友吸取我的教训。
% |% R& x5 m/ k! T/ r/ C8 R6 g! l. I; p" d' M3 Y- |
     一、我爸在免疫期间喝了两次酒,虽然只是两瓶啤酒,但我仍然觉得和免疫肝损的加重多多少少有些关系。何况我爹之前不仅是老烟民,还是每天两顿酒,不算酗酒,但也有酒精依赖。肝本来不好,加上K药期间还喝了酒。这让我懊恼不已。& d5 `' }+ [# S, {9 {# J/ q
    二、服用了每天10毫克的立普妥。立普妥是有肝脏损害风险的,我父亲吃了立普妥之后,低密度胆固醇变低,碱性磷酸酶增高。证明对立普妥是敏感的。
: }8 v5 _- z7 t6 ]* S1 @7 w  三、第一针K药后,中间没有验血检验,虽然都说两个月检查一次看效果,但高表达人群,我仍建议在21天的中间,应该验一次血,很多人都是一针后肝损,肺炎。8 R& V5 }0 v9 E: b2 z( d' ^

/ f" ?7 O* q) g9 _    至此,我们只扎了一针K药,就停药了,开始了漫长的护肝过程,能不能上第二针还是未知。+ e" ~# @, o: {5 @7 r! z" H' ^% l" u
6 [9 f( a' j9 t0 |6 g. }' D5 f3 o
    但K药的馈赠却没有因为免疫肝损停止,CEA仍然在持续下降了75天,降为了正常值,淋巴结也在不断缩小,短径开始小于0.5。- `- s6 w1 ~, q1 k0 l! j  ]

+ e/ G& l- H$ E+ m/ ?, O: ?     终于在第一针K药后的两个半月,我们的肝功能指标恢复了正常。是否继续上第二针,我一直很犹豫,一方面肿瘤内科主任告诉我,不建议我上,一针就三级,再次上K药,风险太大。一方面由于我们喝过酒且服用过立普妥,怀疑免疫肝损又其他叠加因素,加上激素处理有效,免疫获益太大。  |5 O8 Y6 Y8 q7 ]+ l' e

/ a3 i, I% h/ k: H! _' P  f9 w9 o     综合考虑,我想搏一搏。准备上第二针之前,我问了妈妈,如果我爸第二针导致了肝衰竭,人没了,你会后悔吗?我妈说,我相信你。( D7 x% b! x* \2 `3 {) f0 h6 k

7 U, Z/ H4 P1 p% p   12月24日,我父亲如期扎了第二针K药。
; r: k( x1 z# H: A0 P) G, H# C& [& }) b. X2 H( y
  在这里,我想分享一下免疫肝损的治疗经验,我们是经过了一个半月的护肝,肝功能才恢复了正常。(我家情况只是参考,建议还是参照指南)3 y( I$ [' ^. k) n
0 Y+ `) |! h7 _
    1.发生免疫肝损时不要急着上激素,如果不是重度,可以先静脉护肝。北京大学肿瘤医院的李俭杰大夫也是这么告诉我的。我家前七天静脉护肝,转氨酶下降一大半。
' s. j% u0 o) k) ^* n% \  x7 E9 d, J* T6 _& r- w
  2. 由于静脉护肝不能让转氨酶恢复正常,我们后期还是上了激素,美卓乐每公斤体重0.5毫克。指南上写的三级肝损应该是每公斤体重1毫克 ,但我想试试。
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3. 我家美卓乐三天验血,每公斤体重激素0.5毫克完全有效,转氨酶已经逼近正常值。(激素处理三天如果不见效,建议按照指南换激素)。我家第一周是36毫克美卓乐每日,之后每周减掉8毫克,一个多月减完。转氨酶完全恢复正常。肝损和肺炎激素减量一定要缓慢。激素期间,血糖增高,服用二甲双胍小神药护体。$ k# A- T6 S0 f. ?2 d7 I
0 o: a! Y& c- V. x# @& R
4. 在转氨酶恢复正常后,护肝药我们一直不敢停,一直都是口服天晴甘平+易善复。$ E- A# V1 I6 D/ T: O5 j+ N

( A& {7 d% Q( P1 e4 K8 D3 \5.由于第一次三级肝损,再次发生肝损可能性很大,我们从第二针还是一直保持了5天验一次肝肾功。; p9 j2 [/ {/ D/ h
; R& a" v1 k: r7 [
6.激素处理免疫性副作用时,不会影响免疫效果,我家每日36毫克美卓乐时,CEA每天都在欢快的往下掉。
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# `: s3 i# g6 J! E9 {9 h" V    父亲在2月22日,马上扎第四针了。目前并未再次发生免疫肝损,每次扎进K药几天后,头发都肉眼可见的变黑,皮肤细腻光泽。除了乏力,与常人无异。" ]0 a) w2 O0 O5 R* J; \$ L# R) K1 V

: L6 D. ^; D* z5 d- V; w3 L   肿瘤指标已经全部正常近两个月,纵隔未见肿大淋巴结,颈部锁骨淋巴结短径都小于1,由于没有原发病灶,现在CT上没有体现异常肿大淋巴结。我们计划在扎满6个月时,进行CTDNA评估,确诊一年时进行PET评估。
5 C9 S, L: u4 j9 a; ?: R  
2 H' P9 z1 H" u: `" M6 |   冬天来了,春天便不会太远。不盲目追求CR,不冒进产生更大的副作用, 保持病人好的生活状态,用剩下的时间多陪伴。 这就是我这半年来的治疗感悟。
1 j# i: ?% U2 A
                               
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1 I$ w7 X; `* E; S0 B: w! r2 j" n7 D5 K# `4 Z3 e9 g0 @- `1 w  l

4 Q. C8 l8 Z* |2 T" `     
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52条精彩回复,最后回复于 2023-5-30 14:50

Arruo  高中二年级 发表于 2021-2-15 11:12:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
感谢经验,收藏备用,如果能说下分别去什么医院处理就更好了

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谢小新Erin  小学六年级 发表于 2021-2-15 11:23:09 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖南
好厉害!感谢楼主分享~~~

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小桃子CC  初中三年级 发表于 2021-2-15 13:25:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
Arruo 发表于 2021-02-15 11:12
: o$ O. R6 ^8 [7 _; u0 o感谢经验,收藏备用,如果能说下分别去什么医院处理就更好了
2 w! C5 D  Q* e, P7 k- P
我们都是在一家医院治疗的,但是方案,问了几个大的综合三甲医院,意见保持一致,才治疗。

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展望一下未来  小学六年级 发表于 2021-2-15 20:54:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河北保定
我们家现在打了一针pd1,同时吃靶向药,目前看是情况好转,之前也有些副作用,没用激素常规治疗后好转了,目前也是纠结要不要继续pd1

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小桃子CC  初中三年级 发表于 2021-2-15 21:07:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 孟加拉
展望一下未来 发表于 2021-02-15 20:54+ G6 y( {5 x& o! L& `
我们家现在打了一针pd1,同时吃靶向药,目前看是情况好转,之前也有些副作用,没用激素常规治疗后好转了,目前也是纠结要不要继续pd1
2 J  F2 f& l0 j0 e
免疫副作用大部分都是可控的,副作用相对小。如果有效,还是可以继续用吧。

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阿坤1  小学六年级 发表于 2021-2-16 19:11:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
真的羡慕免疫治疗效果好的,我爸阴性,TMB 7.9,唉,用了5针替雷丽珠单抗效果不好,现在放疗了,不知道是再次挑战PDL1还是用进口PD1,PET 提示仍然是局部晚期,按指南得用i药。太难选择了

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展望一下未来  小学六年级 发表于 2021-2-16 19:26:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河北
小桃子CC 发表于 2021-02-15 21:07
8 L3 q0 X6 W" [% ^免疫副作用大部分都是可控的,副作用相对小。如果有效,还是可以继续用吧。
1 ~  o3 b! w" G' h
我仔细看了您家肝肝功能这块,我家第一针后转氨酶也是差不多您家那么高,这个算三级损伤了吗,后来停靶向药加输液后正常了

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小桃子CC  初中三年级 发表于 2021-2-17 07:59:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 孟加拉
展望一下未来 发表于 2021-02-16 19:264 c- i- ^8 y. p2 P2 W0 x: `& \
我仔细看了您家肝肝功能这块,我家第一针后转氨酶也是差不多您家那么高,这个算三级损伤了吗,后来停靶向药加输液后正常了

3 A# a4 f! W( }  ~9 d+ H. H. K- }. F  s如果是免疫治疗之后,转氨酶异常升高,大于上限五倍就算三级了。

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我爱锅包肉儿  小学四年级 发表于 2021-2-25 21:06:46 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
感谢分享,祝越来越好。我母亲马上也要免疫治疗,希望能带来好消息

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