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写在确诊半年时(免疫是把双刃剑)

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512348 52 小桃子CC 发表于 2021-2-15 09:14:18 |

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本帖最后由 小桃子CC 于 2021-3-29 18:40 编辑 0 `- P) ]% N% p; F# T/ s0 U
8 Z8 l( H4 N" p1 K5 ]9 R; M
     简要先概括一下父亲之前的病史。
( u7 d8 E% ^! w     2018年,父亲因为咳血住院,纵隔有肿大淋巴结,肺部微创术后,多组淋巴结病理都提示是良性,病理:未见瘤组织,内见噬细胞。/ D. }, s. M- U: t& a( q  w6 O0 ?
     2019年,父亲纵隔的淋巴依旧肿大。由于第一次手术,病理是良性。我们就选择性的忽略了。一年并没有任何复查。( G  L  Y# _0 \' ?+ K8 L
      2020年8月,父亲突发高凝状态,CEA升高。全身多处血栓,PET确诊,没有原发病灶,纵隔锁骨颈部多处淋巴结转移。颈部淋巴结穿刺,病理提示转移瘤来源于肺。( J. T8 ~0 t" @  F+ J
     至此父亲的肺癌终于确诊了。8 n# }& e, {# R3 y1 R
   2020年9月,基因检测父亲高表达90%。  
( O& h0 x; `5 j0 c) s4 i9 M   2020年10月,父亲K药单药第一针。免疫一线,虽然多处血栓,但均很轻微。身体状态还算比较好,62岁,不算高龄,食欲佳,高表达,高TMB,KRAS和TP53双突变,没有原发病灶,肿瘤负荷比较低。父亲无疑是免疫治疗的潜在受益人群。
. Z% f$ Y* Q) I$ ~: T# o
& J4 d3 r* K& j- D9 u$ M    K药输入体内当晚,发烧37.5度,第二天早上退温。K药十多天左右的时间头发明显变黑,轻微皮疹,轻微乏力,体感变好,与生病前无异,再无其他感觉。" f$ o5 s* r( O/ E3 q; ]

* P. C# _5 x3 S" H7 \" w+ s0 }    都说免疫起效需要两个月时间,我们抱着试试的心理,忐忑的等待着。我总在群里问,为啥还没有副作用?有副作用是不是代表起效?那时候不懂,一场足以让我们永久不能使用免疫的副作用正在等待着我们。
# J/ Z7 j+ h$ P/ f0 |7 F5 q+ D1 N5 a2 I4 R& Q" E
    10月末,父亲如期入院准备扎第二针。验血,淋巴结彩超。CEA首先给我了一个大惊喜,从38直接下降到了11,21天下降了27。免疫起效了!一针起效!颈部淋巴结,锁骨淋巴结均大幅度缩小,短径均小于1。一针就这种效果,我不敢相信自己眼睛,只有我知道,这意味着什么!
, M- `  E" H* R# \5 \   
  n  V: P# }! t( G0 ]9 \     高兴不过三分钟,看到了肝肾功,谷丙430,谷草170,转氨酶超标9倍。赶紧对照指南和翻阅免疫治疗笔记,三级肝损,理论上应该永久停药。
* U) O, z" W" w# g, S. I; N6 {! Y# \9 {
     生的希望就在眼前,可三级肝损就这么突然摆在我面前,我没办法跨过去,只能暂停了第二针免疫治疗,进行静脉护肝。' {: E4 }0 q+ e* ~4 g8 R, p

$ f! V6 M( X6 Z0 y2 g- c7 L" }/ U7 c+ V   回顾K药第一针时,我突然意识到自己犯下了三个错误,这三个错误也许是免疫肝损的帮凶。也希望其他病友吸取我的教训。
- w, A' s. j% V# K7 q
- I6 f( A9 k, J1 p% B0 {5 A& c     一、我爸在免疫期间喝了两次酒,虽然只是两瓶啤酒,但我仍然觉得和免疫肝损的加重多多少少有些关系。何况我爹之前不仅是老烟民,还是每天两顿酒,不算酗酒,但也有酒精依赖。肝本来不好,加上K药期间还喝了酒。这让我懊恼不已。
2 t2 D) P) B. ]/ w    二、服用了每天10毫克的立普妥。立普妥是有肝脏损害风险的,我父亲吃了立普妥之后,低密度胆固醇变低,碱性磷酸酶增高。证明对立普妥是敏感的。3 M" k; J4 @# h
  三、第一针K药后,中间没有验血检验,虽然都说两个月检查一次看效果,但高表达人群,我仍建议在21天的中间,应该验一次血,很多人都是一针后肝损,肺炎。; v1 S- y+ N' D" q% X& ]2 ~* c
) G0 v8 y2 X; F' h% y2 J! C
    至此,我们只扎了一针K药,就停药了,开始了漫长的护肝过程,能不能上第二针还是未知。
4 d: I9 ]: m, G/ Z4 B( A/ N" |) Q2 I! S$ f) w
    但K药的馈赠却没有因为免疫肝损停止,CEA仍然在持续下降了75天,降为了正常值,淋巴结也在不断缩小,短径开始小于0.5。) ]: w- U" f: j, H
2 W/ y9 T& S4 x/ }/ J. b2 H
     终于在第一针K药后的两个半月,我们的肝功能指标恢复了正常。是否继续上第二针,我一直很犹豫,一方面肿瘤内科主任告诉我,不建议我上,一针就三级,再次上K药,风险太大。一方面由于我们喝过酒且服用过立普妥,怀疑免疫肝损又其他叠加因素,加上激素处理有效,免疫获益太大。
; v% J3 u8 r3 x4 S+ `' D
$ d% N% g& g5 ~; L$ e) Z" B     综合考虑,我想搏一搏。准备上第二针之前,我问了妈妈,如果我爸第二针导致了肝衰竭,人没了,你会后悔吗?我妈说,我相信你。
1 J5 w% ]# ~" N6 C( h' P
" d: K; N, b" i   12月24日,我父亲如期扎了第二针K药。
* @# l0 E7 v; U! A* Y' q" z2 ~- e) k
  在这里,我想分享一下免疫肝损的治疗经验,我们是经过了一个半月的护肝,肝功能才恢复了正常。(我家情况只是参考,建议还是参照指南)
' R8 z1 r9 p7 W  K2 i+ u
5 {1 \) y; h8 w/ ~* J/ R1 ~    1.发生免疫肝损时不要急着上激素,如果不是重度,可以先静脉护肝。北京大学肿瘤医院的李俭杰大夫也是这么告诉我的。我家前七天静脉护肝,转氨酶下降一大半。
* _. \% ^0 j+ C8 l/ q
. d  i* ~2 U7 t5 W  2. 由于静脉护肝不能让转氨酶恢复正常,我们后期还是上了激素,美卓乐每公斤体重0.5毫克。指南上写的三级肝损应该是每公斤体重1毫克 ,但我想试试。; G2 z0 y8 M4 I: T2 c  M/ @

" ~2 ^: h% v' J. ~7 ^0 T: g 3. 我家美卓乐三天验血,每公斤体重激素0.5毫克完全有效,转氨酶已经逼近正常值。(激素处理三天如果不见效,建议按照指南换激素)。我家第一周是36毫克美卓乐每日,之后每周减掉8毫克,一个多月减完。转氨酶完全恢复正常。肝损和肺炎激素减量一定要缓慢。激素期间,血糖增高,服用二甲双胍小神药护体。! b# [0 R8 w( O. y2 Z3 s( ~
& N  U7 R% w4 d7 q0 W+ b) B
4. 在转氨酶恢复正常后,护肝药我们一直不敢停,一直都是口服天晴甘平+易善复。& O8 d* K0 C# h

# b4 ~3 N5 j9 u3 O$ K; L5.由于第一次三级肝损,再次发生肝损可能性很大,我们从第二针还是一直保持了5天验一次肝肾功。* `  }9 D/ U& J0 E

. ]& O& c% r1 {( Z) s6.激素处理免疫性副作用时,不会影响免疫效果,我家每日36毫克美卓乐时,CEA每天都在欢快的往下掉。' q/ F: {3 E& O( `5 p' a# D

* p! b) s6 t  l    父亲在2月22日,马上扎第四针了。目前并未再次发生免疫肝损,每次扎进K药几天后,头发都肉眼可见的变黑,皮肤细腻光泽。除了乏力,与常人无异。
6 I) S0 A4 v! P* [- ?1 o
; @3 J8 `+ C* j# q   肿瘤指标已经全部正常近两个月,纵隔未见肿大淋巴结,颈部锁骨淋巴结短径都小于1,由于没有原发病灶,现在CT上没有体现异常肿大淋巴结。我们计划在扎满6个月时,进行CTDNA评估,确诊一年时进行PET评估。' u$ d" _' k1 n+ \4 e5 G  d& A
  
3 f% S& v* F! U5 h   冬天来了,春天便不会太远。不盲目追求CR,不冒进产生更大的副作用, 保持病人好的生活状态,用剩下的时间多陪伴。 这就是我这半年来的治疗感悟。

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52条精彩回复,最后回复于 2024-10-31 19:49

Arruo  高中二年级 发表于 2021-2-15 11:12:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
感谢经验,收藏备用,如果能说下分别去什么医院处理就更好了

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谢小新Erin  初中一年级 发表于 2021-2-15 11:23:09 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖南
好厉害!感谢楼主分享~~~

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小桃子CC  初中三年级 发表于 2021-2-15 13:25:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
Arruo 发表于 2021-02-15 11:12
/ d( A2 `7 f0 [# h( }感谢经验,收藏备用,如果能说下分别去什么医院处理就更好了

: X4 Q; [1 o& R: @+ ?1 W: q我们都是在一家医院治疗的,但是方案,问了几个大的综合三甲医院,意见保持一致,才治疗。

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展望一下未来  小学六年级 发表于 2021-2-15 20:54:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河北保定
我们家现在打了一针pd1,同时吃靶向药,目前看是情况好转,之前也有些副作用,没用激素常规治疗后好转了,目前也是纠结要不要继续pd1

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小桃子CC  初中三年级 发表于 2021-2-15 21:07:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 孟加拉
展望一下未来 发表于 2021-02-15 20:54
, H; H* V8 f6 K$ v9 N  x我们家现在打了一针pd1,同时吃靶向药,目前看是情况好转,之前也有些副作用,没用激素常规治疗后好转了,目前也是纠结要不要继续pd1
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免疫副作用大部分都是可控的,副作用相对小。如果有效,还是可以继续用吧。

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阿坤1  小学六年级 发表于 2021-2-16 19:11:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
真的羡慕免疫治疗效果好的,我爸阴性,TMB 7.9,唉,用了5针替雷丽珠单抗效果不好,现在放疗了,不知道是再次挑战PDL1还是用进口PD1,PET 提示仍然是局部晚期,按指南得用i药。太难选择了

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展望一下未来  小学六年级 发表于 2021-2-16 19:26:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河北
小桃子CC 发表于 2021-02-15 21:07, i( Q" V/ Y1 n
免疫副作用大部分都是可控的,副作用相对小。如果有效,还是可以继续用吧。
  i/ ]7 H* S" L5 d5 t7 e0 ^7 T- k
我仔细看了您家肝肝功能这块,我家第一针后转氨酶也是差不多您家那么高,这个算三级损伤了吗,后来停靶向药加输液后正常了

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小桃子CC  初中三年级 发表于 2021-2-17 07:59:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 孟加拉
展望一下未来 发表于 2021-02-16 19:26
2 D1 P& Y3 J% y. E( M我仔细看了您家肝肝功能这块,我家第一针后转氨酶也是差不多您家那么高,这个算三级损伤了吗,后来停靶向药加输液后正常了

+ k# Y6 n1 e1 f, J$ i如果是免疫治疗之后,转氨酶异常升高,大于上限五倍就算三级了。

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我爱锅包肉儿  小学四年级 发表于 2021-2-25 21:06:46 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
感谢分享,祝越来越好。我母亲马上也要免疫治疗,希望能带来好消息

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