（持续更新）求指导！老妈肺癌已经脑转带有症状，治疗...
本帖最后由 wwslzhx 于 2023-7-22 00:58 编辑病人基本情况：老妈
性别：女 年龄：60 身高：160 体重：88 抽烟史：无
确诊时间：2019年8月19日 确诊分期：中分化腺癌
肺部手术：右肺肿瘤切除，2019年8月29日
转移部位:已经脑转，多发转移且多达5个，已经压迫到功能区，左手肌无力。
基因突变：EGFR外显子21突变，突变频率42.12%
其他疾病：无
治疗经过：2015年的时候曾经发现过有阴影，因为之前是肺结核治愈过，怀疑是阴影，所以没有进行癌症治疗。 直到2019年7月中突然发生左手肌无力，怀疑脑部肿瘤压排，随后8月份住院在神经外科、心胸外科拍摄增加脑CT，发现脑部肿瘤有5个阴影，同时肺部CT增加发现阴影并无变化，但是医生99%怀疑是恶性肿瘤，在穿刺和切除之间，我们选择了切除手术。
2019年8月29日进行右肺肿瘤切除，手术顺利且预后恢复不错，期间用甘露醇，地塞米松进行降脑压和脱水，头部无不适。
2019年9月10日出院，其中5日申请做了基因检测，直到17日才拿到基因检测报告，发现有靶向药，因为寄托于靶向药，所以一直没有去肿瘤科住院进行放化疗。
2019年9月19日再次住院，这次选择肿瘤放疗科住院，因16日开始头晕恶心，左脚无力，估计是脑部肿瘤进展，19日到了医院呕吐了两次，马上输液甘露醇，地塞米松进行降脑压和脱水，维生素营养液之类的。
2019年9月20日购买了特罗凯国产服药，目前是一天一次150mg，饭前一小时服用，后续治疗未知。
2019年9月27日，甘露醇和地塞米松逐渐停输液，等待观察一天，目前体感不错，左手肌无力开始恢复到确诊之前了，左腿症状完全消失，特罗凯的副作用基本上没有显示出来，并且今天由中医把脉诊断，开了中药进行调理。
日常辅助治疗： 补气补血的中药汤粉。
2019年10月3日，已经特罗凯用药两个星期，体感不错，但是口腔溃疡严重，康复新液效果缓慢。
2019年10月11日，已经服药特罗凯长达三个星期，体感很好，早上起来可以去公园打太极和跳舞了，舌头有溃疡有点疼，双脚两侧出现小红点一样的小泡，涂抹藿香正气水已经缓解蛮多，现在是固定早上6点起来吃特罗凯七点多吃早饭，八点多去锻炼，特殊情况：到了饭点没吃东西会出现头晕耳鸣症状，不懂是否换上了低血糖还是体质太虚弱，所以要备有零食牛奶这些防止她突然饥饿。
2019年10月12日-2020年1月1日，持续服用特罗凯，国产和仿药混合使用效果良好。生活质量很高，偶尔失眠及胸、手臂阵痛，怀疑骨转移但是不明显。
2020年1月2日-1月7日住院复查，期间就是拍片和注射一些药物（挫来磷酸、胸腺法新）增强磁共振显示之前脑部的五个病灶减小到三个，剩余三个体积较之前明显缩小，说明特罗凯的效果还是很不错的（已经服药109天）CT仍然和之前一样，显示左边第五根肋骨骨转移。出院后浑身酸痛无力，低烧而且呕吐。
2020年1月11日，目前浑身酸痛无力仍然持续，从骨头痛到肌肉痛，之前一直服用骨密片对抗骨转移，没想到这次打了挫来磷酸的副作用这么多，普通的镇痛片效果一般。
2020年2月29日今天母亲突然感到左手的又不太灵活了，没有去医院检查，请教了几个医生表示可能是肿瘤消退后遗留的后遗症。
2020年3月2日今天母亲突然左边脸及左眼抽搐发麻，左手臂手掌也是一阵抽搐不听使唤，持续一分钟后掐人中才缓过来，然后马上扎针出血（各个手指脚趾，还有鼻尖、耳朵）逐渐恢复正常，马上测血压，血压心率都偏高，手臂灵活度恢复了，但是手掌没有恢复。这种现象很奇怪，手机问了医生也是无法解释，只能到医院门诊检查才行，这样就放心去医院检查了。
2020年3月3日今天晚上六点多，母亲再次发生抽搐，不过整体症状比前天下午的轻了很多，两次抽搐间隔了26个小时左右，第二次只有左手抽搐发麻，脸部没有明显感觉，但是还有头晕症状，持续不到三分钟，所以晚上来到急诊室查看。
2020年3月4日，做完脑部磁共振后，急诊科医生看完片子发现其中最大的一个肿瘤有变大的迹象，另外两个不明显，输液了一些抗癫痫的药物治疗，待早上去神外和肿瘤科继续确诊，求各位大佬指导一下，这是真耐药还是假耐药，特罗凯脉冲联合贝伐会起作用吗？
2020年3月5日，YL9291一粒100mg，甘露醇，地米，甲钴胺
2020年3月7日中餐，晚餐各一粒YL9291，甘露醇，地米，甲钴胺
2020年3月8日开始中餐两粒YL9291，这几天水肿控制的不太好，基本没有怎么消，但是医生又不同意打贝伐。
2020年3月9日，水肿终于开始慢慢消退了，YL9291依旧加量，效果不明显，但是手部还是有点恢复了，今天做了伽马刀，打掉右顶叶的2.4cm左右的肿瘤，因为这个是进展的，并且产生了大量水肿，计划观察一段时间，再把其他2个小的逐一打掉。骨扫描和胸腹CT提示左胸的第五根肋骨骨转是坐实了，然后新增一个是腰椎一小节骨转，准备听从医生的建议对腰部进行放疗。
3月11日开始第二次伽马刀治疗，对中部和左边2个1CM左右的肿瘤进行照射，术后反应尚可。
3月15日出院，考虑到放疗的副作用，暂时没有对腰椎进行放疗，状态尚可，左手恢复一些，期间一直2粒100MG的YL9291。
3月16日购买的184和280到货了，改吃每天1粒YL9291,1粒184（吃4停3），停184的时候吃1粒280辅助。
3月24日目前为止一切正常，等着4月15日左右去复查，期间就是身上会突然疼一下或者一段时间。
5月6日进行了脑部加强磁共振复查，结果如下图，由最大的由2.2缓解到了1.2，不懂是伽马刀主力还是9291主力，其余两个无明显变化，其余两个一直无法琢磨透，即便之前吃特罗凯效果很好的时候也没有消失，后面进展了也没有增大，同样做了伽马刀这次复查也没有明显变化，这个应该是肿瘤的异质性了吧。接下来准备单药9291进行治疗。
经验总结：
2019年9月20日想法：暂无什么经验总结，看了社区前辈们的帖子，自己琢磨了一下，因为在医院医生都是很谨慎不会非医院治疗的方案，比如靶向药医院也没有，都是医生开处方后，我们到药店买的，医生主推的还是全脑放疗和全身化疗，靶向药我们提出的方案他们不反对可以配合，但是不会提出什么意见也不参与讨论。除非是以放化疗为主的治疗。但是我妈体质比较弱，虽然术后8月29日那几天恢复的不错，但是9月15日开始就食欲不振，头晕恶心，精神状态比较差。全脑放疗这颗子弹我们不想这么快放出来，化疗有想法，但是不清楚最后的时机在什么时候，用什么化疗的药物和方法。
2019年10月11日的想法：目前我妈状态已经不错了，考虑化疗或者加贝伐单抗，不懂哪个方案更好一点，至于放疗和伽马刀，相等吃完一个月后复查CT看看情况。所以请各位前辈多多指教。
2019年10月12日-2020年1月1日，属于温和期，除了特罗凯的一些副作用之外，还是很不错的，针对溃疡吃了不少百香果，比猕猴桃效果好多了。
2020年1月2日-2020年1月11日，住院复查这几天，其实是蛮不错的，但是挫来磷酸的副作用之大，甚至让我们产生了癌症突发进展的幻觉，主要是浑身疼痛长达四五天到现在，1月6日注射的7日出疼痛，现在已经11日了，虽有点缓解，但是不明显而且仍然持续。之前本来想把骨扫描一起做的，因在8月29日做完手术出院后，提示疑是肋骨转移，没有确诊，但是9月20日的第二次住院的时候照过CT，在出院的时候写有并发第五根肋骨骨转移，那时候我们很焦虑，考虑马上打骨转针，但是考虑到没有副作用小的地诺单抗所以就一直拖着没有用，这次2020年1月2日的住院，发现病情控制的不错，就没有做骨扫描（听医生说骨扫描副作用也是蛮大的），但是医生打了挫来磷酸这是我们之前不知情的，也未与我们沟通，这个让我比较恼火，从目前来看这次住院复查收获不大挫来磷酸的副作用在我妈身上出人意料，另外没有做过骨扫描，仅凭每次的胸部CT扫描能确诊左第五根肋骨转移吗？目前治疗方向还是不明确，希望各位大佬多多指导。
2020年2月29日今天母亲突然感到左手的又不太灵活了，没有去医院检查，请教了几个医生表示可能是肿瘤消退后遗留的后遗症。
2020年3月2日今天母亲突然左边脸及左眼抽搐发麻，左手臂手掌也是一阵抽搐不听使唤，持续一分钟后掐人中才缓过来，然后马上扎针出血（各个手指脚趾，还有鼻尖、耳朵）逐渐恢复正常，马上测血压，血压心率都偏高，手臂灵活度恢复了，但是手掌没有恢复。这种现象很奇怪，手机问了医生也是无法解释，只能到医院门诊检查才行，这样就放心去医院检查了。
2020年3月3日今天晚上六点多，母亲再次发生抽搐，不过整体症状比前天下午的轻了很多，两次抽搐间隔了26个小时左右，第二次只有左手抽搐发麻，脸部没有明显感觉，但是还有头晕症状，持续不到三分钟，所以晚上来到急诊室查看。
2020年3月4日，做完脑部磁共振后，急诊科医生看完片子发现其中最大的一个肿瘤有变大的迹象，另外两个不明显，输液了一些抗癫痫的药物治疗，待早上去神外和肿瘤科继续确诊，求各位大佬指导一下，这是真耐药还是假耐药，特罗凯脉冲联合贝伐会起作用吗？
2020年3月11日，有个疑问就是腰椎的转移是之前肺部转下来的还是脑部转下来的，还有腰椎的肿瘤会不会后续影响脑部的，比如转移到脑部，这种情况，骨转针要不要上？
2020年9月复查一切安好，持续使用YL9291
2021年1月5日-7日复查，现在上图脑转控制住了，骨转移还在，新增一处疑似转移就是左肾上腺粗大，请各位大佬指导一下。
不知不觉快四年了，一直没更新，也不是因为好了，其中期间的经历其实也是一波三折，简单介绍一下吧。
因为疫情的原因，所以一直在日间病房，不敢真的住院，其实还算顺利，因为病情没大的起伏，大概是2022年初9291耐药出现了。
跟大佬咨询了一下，联合了184和280去靶向药治疗，因为使用靶向药的高质量生活习惯了，真的是不愿意去化疗但是这个也只是坚持到了2023年初，即使用了联药，病情发展的还是很快而且联药副作用也逐渐增大，不过脑部的进展还好，可能因为之前做过伽马刀，但是肺部和骨转移就不是那么乐观了，肺部原发灶和骨转移的地方是没有做过定向放疗的。
2023年2月无耐启动化疗，因为疫情估计也是羊了，对于肺癌病人胸水很多，为了尽快减轻疼痛，防止进展成白肺，医生帮放了胸水，贝伐单抗灌注，然后医生建议马上上化疗方案，其实老妈还是抵抗，觉得要吃靶向药，但是事实是真的缓慢耐药了，这个医生建议的化疗剂量跟我们之前了解的量翻倍了，我妈这种敏感体质不愿意尝试，之后经过再三沟通，医生同意减半就是7.5的贝伐单抗和正常的培美曲塞和正常的顺铂，一直化疗到3月底也就三次化疗，我妈就不愿意了，对身体反应很大，无论是高血压高血糖还是其他的，但是胸水和骨转移暂时控制住了。
现在是2023年7月，马上8月份了，整整四年，其实我觉得应该有五年了，因为老妈发现就是晚期，她自我感觉应该是2015年开始得的，因为那一年她大病了一场，就是2019年的时候突然爆发了才懂，平常和正常人无异，其实这次化疗是想做个彻底点的这样也能为靶向药脱敏，但一是老妈身体确实不太抗的下，其次医生方案总是很猛，虽然想尊重科学剂量，但是这么多年来，抗癌都是因人而异的，治疗指南只是参考，如果真正从病人的角度去制定方案其实更好，所以治疗的很闹心，干脆就在稳定后停止了化疗，希望这次化疗脱敏成功，而且四代药和其他靶向药层出不穷，免疫治疗也是大放异彩，多活一年就多一份希望，希望以后能像慢性病一样去治疗了。
脑转还能手术？ 临床上一般转移就不建议手术了吧 噫11 发表于 2019-09-21 02:34
脑转还能手术？
是的，医生说可以选择穿刺和切除，我们选择了切除阴影部分，同时也想获得可靠的病理标本做基因检测。其实手术的治疗意义不大。 大明 发表于 2019-09-21 06:37
临床上一般转移就不建议手术了吧
是的，医生说可以选择穿刺和切除，我们选择了切除阴影部分，同时也想获得可靠的病理标本做基因检测。其实手术的治疗意义不大。 不知道能不能分两次做伽马刀，后续9291治疗 hzpolo 发表于 2019-09-21 18:17
不知道能不能分两次做伽马刀，后续9291治疗
这个神外的医生建议过，但是老妈脑转可见的病灶有5个了，最大的一个压迫到脑部功能区，我们担心伽马刀一是效果不理想，二是刚做完肺部手术，接着脑部伽马刀身体承担不起，而且基因检测出来后有靶点，让我们更加犹豫。 wwslzhx 发表于 2019-9-21 20:16
这个神外的医生建议过，但是老妈脑转可见的病灶有5个了，最大的一个压迫到脑部功能区，我们担心伽马刀一 ...
个人建议身体情况好还是尽快伽马刀，然后9291；实在不行就直接上9291，或者9291联合贝伐【不知可行否】，建议再咨询一下医生。 能不能拿着病理多找几个专家看看