妈妈一定会没事 发表于 2023-07-01 10:11
请问复旦肿瘤看得哪个医生
医生名字不知道，主导的是一个挺年轻的女医生，就是联合门诊https://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_wulian.png
申医生 发表于 2023-07-01 08:14
可以考虑放疗或者化疗都有效，虽然鞘注无效，但是脑脊液基因检测有一定意义
谢谢
病情又进展了。从3月到9月，因为病情稳定，虽然脑脊液检测出来基因突变，主治和上海咨询的医生都不建议换方案，所以一直在做化免联合治疗，9月3日还拍过片子，显示脑部病灶有轻微缩小，可半个月后就急转直下，病人几乎起不来床，也吃不了东西，复视、听力下降，味觉紊乱……最初以为是甲减等免疫副作用的影响，但这个月检查发现还是病情进展了，而且MRI影像显示面听神经和小脑幕受累，脑脊液穿刺三次都是阴性。
目前换了达可替尼，45mg/日。
服药次日病人精神明显好转，到现在12天，体力、食欲（医生另外开了孕酮）都有改善，能吃肉蛋奶了，每天也能下床活动半天，吸吸地、擦擦灰什么的。这样能判断药物起效了吗？
但我始终担心单药能否控制得住。
现在麻烦的是，病人心态有点崩溃。因为之前就医的波折和治疗副作用，比如本来主治医生说做局部可以改善神经症状时她是积极期待的，可MDT时放疗医生极力推荐全脑放，说局部没用，导致病人现在非常抗拒联合其他任何手段，包括放疗和其他药物，情绪很消极，觉得不愿意再承受额外的副作用了，说行尸走肉一样勉强活着没意思。不知道要怎么宽慰、劝说才好。
想再咨询各位老师，现在的情况需要联药吗，应该如何联？等到一个月复查后再加会不会太晚？附图是脑脊液的基因检测报告。
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