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写在确诊半年时(免疫是把双刃剑)

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466371 52 小桃子CC 发表于 2021-2-15 09:14:18 |

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本帖最后由 小桃子CC 于 2021-3-29 18:40 编辑
3 Q' a  g* N' M- R& Q' j
/ ^4 P; x* V2 q+ n4 O; P4 f0 _4 h# a* B7 B     简要先概括一下父亲之前的病史。* J8 S; G7 q6 Y5 Q
     2018年,父亲因为咳血住院,纵隔有肿大淋巴结,肺部微创术后,多组淋巴结病理都提示是良性,病理:未见瘤组织,内见噬细胞。
; i0 |! Q$ d7 V     2019年,父亲纵隔的淋巴依旧肿大。由于第一次手术,病理是良性。我们就选择性的忽略了。一年并没有任何复查。
; O% T" L1 x$ H0 \4 O      2020年8月,父亲突发高凝状态,CEA升高。全身多处血栓,PET确诊,没有原发病灶,纵隔锁骨颈部多处淋巴结转移。颈部淋巴结穿刺,病理提示转移瘤来源于肺。
& o: x0 o- c( ^% S     至此父亲的肺癌终于确诊了。% Y8 n6 c  @, D: {1 ]$ Q- l! z
   2020年9月,基因检测父亲高表达90%。  
5 o$ {5 x2 L) n& i* m" {$ A   2020年10月,父亲K药单药第一针。免疫一线,虽然多处血栓,但均很轻微。身体状态还算比较好,62岁,不算高龄,食欲佳,高表达,高TMB,KRAS和TP53双突变,没有原发病灶,肿瘤负荷比较低。父亲无疑是免疫治疗的潜在受益人群。
7 m( T$ x4 y  d5 K; c) a
6 O( f6 v* I$ h) a  k! ]    K药输入体内当晚,发烧37.5度,第二天早上退温。K药十多天左右的时间头发明显变黑,轻微皮疹,轻微乏力,体感变好,与生病前无异,再无其他感觉。
1 j$ t4 P9 a' k; r9 f
/ Z: W% w% L* n1 `( _9 e& ^6 O7 o    都说免疫起效需要两个月时间,我们抱着试试的心理,忐忑的等待着。我总在群里问,为啥还没有副作用?有副作用是不是代表起效?那时候不懂,一场足以让我们永久不能使用免疫的副作用正在等待着我们。
6 j6 i9 F3 V0 q$ {/ ]  w
. X4 {- I5 x; A% m/ \    10月末,父亲如期入院准备扎第二针。验血,淋巴结彩超。CEA首先给我了一个大惊喜,从38直接下降到了11,21天下降了27。免疫起效了!一针起效!颈部淋巴结,锁骨淋巴结均大幅度缩小,短径均小于1。一针就这种效果,我不敢相信自己眼睛,只有我知道,这意味着什么!
# m# p. E4 Q+ U; y2 w   2 U" h! r% h/ {. N) K/ M
     高兴不过三分钟,看到了肝肾功,谷丙430,谷草170,转氨酶超标9倍。赶紧对照指南和翻阅免疫治疗笔记,三级肝损,理论上应该永久停药。
& X5 i; C' n9 b
  K% i+ u: @! r* y     生的希望就在眼前,可三级肝损就这么突然摆在我面前,我没办法跨过去,只能暂停了第二针免疫治疗,进行静脉护肝。; [# I( |8 C$ c  }

8 X' L. Y) Y& g" ], B% T. g' e   回顾K药第一针时,我突然意识到自己犯下了三个错误,这三个错误也许是免疫肝损的帮凶。也希望其他病友吸取我的教训。7 J4 |( m7 _2 `9 H

# ?6 F0 t" A4 ^5 F' X     一、我爸在免疫期间喝了两次酒,虽然只是两瓶啤酒,但我仍然觉得和免疫肝损的加重多多少少有些关系。何况我爹之前不仅是老烟民,还是每天两顿酒,不算酗酒,但也有酒精依赖。肝本来不好,加上K药期间还喝了酒。这让我懊恼不已。
; ?5 g. q3 H- K* ^8 ^    二、服用了每天10毫克的立普妥。立普妥是有肝脏损害风险的,我父亲吃了立普妥之后,低密度胆固醇变低,碱性磷酸酶增高。证明对立普妥是敏感的。
% V' h/ x9 S5 K  B+ W3 o, @5 l  三、第一针K药后,中间没有验血检验,虽然都说两个月检查一次看效果,但高表达人群,我仍建议在21天的中间,应该验一次血,很多人都是一针后肝损,肺炎。
8 w$ U) l' N( }" b( S. P
* o" R! k* w$ u    至此,我们只扎了一针K药,就停药了,开始了漫长的护肝过程,能不能上第二针还是未知。
! k3 R- k) j" b* a( ~* Z7 `6 g: {; d% R6 S5 q6 e
    但K药的馈赠却没有因为免疫肝损停止,CEA仍然在持续下降了75天,降为了正常值,淋巴结也在不断缩小,短径开始小于0.5。
1 l6 H3 A9 H5 ~9 W
3 `* y3 P6 W8 h* T* A9 h     终于在第一针K药后的两个半月,我们的肝功能指标恢复了正常。是否继续上第二针,我一直很犹豫,一方面肿瘤内科主任告诉我,不建议我上,一针就三级,再次上K药,风险太大。一方面由于我们喝过酒且服用过立普妥,怀疑免疫肝损又其他叠加因素,加上激素处理有效,免疫获益太大。
# x" `! g+ V! h+ W+ r# }& q5 Q  R6 _
     综合考虑,我想搏一搏。准备上第二针之前,我问了妈妈,如果我爸第二针导致了肝衰竭,人没了,你会后悔吗?我妈说,我相信你。. U3 |0 j$ `" o* P) i- V

/ i! `* Y$ L9 V2 @' j1 O   12月24日,我父亲如期扎了第二针K药。+ v- v2 s2 I4 ^( R' a

) D! n/ X! y2 D" N% {( {) T" g  在这里,我想分享一下免疫肝损的治疗经验,我们是经过了一个半月的护肝,肝功能才恢复了正常。(我家情况只是参考,建议还是参照指南)" v, r- i+ I  u, c" {1 N& f$ ]; U
0 g8 y  ^- w" X( T* _8 t* m
    1.发生免疫肝损时不要急着上激素,如果不是重度,可以先静脉护肝。北京大学肿瘤医院的李俭杰大夫也是这么告诉我的。我家前七天静脉护肝,转氨酶下降一大半。
" O5 }* u+ _1 A0 G  C6 J$ u7 U+ _
4 h! S& P2 V& }$ u% o$ K  2. 由于静脉护肝不能让转氨酶恢复正常,我们后期还是上了激素,美卓乐每公斤体重0.5毫克。指南上写的三级肝损应该是每公斤体重1毫克 ,但我想试试。3 v+ q$ r) ^4 d2 P! A
, [. a5 i; `5 A6 B$ [8 ]1 R+ G$ j
3. 我家美卓乐三天验血,每公斤体重激素0.5毫克完全有效,转氨酶已经逼近正常值。(激素处理三天如果不见效,建议按照指南换激素)。我家第一周是36毫克美卓乐每日,之后每周减掉8毫克,一个多月减完。转氨酶完全恢复正常。肝损和肺炎激素减量一定要缓慢。激素期间,血糖增高,服用二甲双胍小神药护体。
  o- V' N( \3 r4 R4 ~9 a. \" }
- }( t1 {9 s8 }3 O! z1 w: g4. 在转氨酶恢复正常后,护肝药我们一直不敢停,一直都是口服天晴甘平+易善复。2 d$ f  z4 q4 P6 b% h7 d
* I# e: D3 {/ g9 {4 u6 K% q+ R( n
5.由于第一次三级肝损,再次发生肝损可能性很大,我们从第二针还是一直保持了5天验一次肝肾功。% n5 O; p. X: U2 s; z! S

- I- i9 v! ]. K: C7 N8 B6.激素处理免疫性副作用时,不会影响免疫效果,我家每日36毫克美卓乐时,CEA每天都在欢快的往下掉。
' {- f4 }! E( b6 N3 h+ Q& K6 ^5 G/ }6 i: e
    父亲在2月22日,马上扎第四针了。目前并未再次发生免疫肝损,每次扎进K药几天后,头发都肉眼可见的变黑,皮肤细腻光泽。除了乏力,与常人无异。* R' X" @: V% U. `2 i, o+ B
( j0 M  u  u: O& w1 X# T
   肿瘤指标已经全部正常近两个月,纵隔未见肿大淋巴结,颈部锁骨淋巴结短径都小于1,由于没有原发病灶,现在CT上没有体现异常肿大淋巴结。我们计划在扎满6个月时,进行CTDNA评估,确诊一年时进行PET评估。
  e6 D; `2 D0 O) x% p  
4 T6 J, g  V7 Z* e0 n2 m   冬天来了,春天便不会太远。不盲目追求CR,不冒进产生更大的副作用, 保持病人好的生活状态,用剩下的时间多陪伴。 这就是我这半年来的治疗感悟。

& u; R( g! r8 z5 V5 |( m: w$ t                               
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  M/ r3 e8 `( L. ?2 m6 |( @' p5 F, `1 [3 x8 \( T# W) P

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52条精彩回复,最后回复于 2023-5-30 14:50

Arruo  高中二年级 发表于 2021-2-15 11:12:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
感谢经验,收藏备用,如果能说下分别去什么医院处理就更好了

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谢小新Erin  小学六年级 发表于 2021-2-15 11:23:09 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖南
好厉害!感谢楼主分享~~~

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小桃子CC  初中三年级 发表于 2021-2-15 13:25:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
Arruo 发表于 2021-02-15 11:12
; e/ t8 _& _9 x$ K: P7 i1 H感谢经验,收藏备用,如果能说下分别去什么医院处理就更好了
" b- C4 ~, y4 E7 b0 K+ `
我们都是在一家医院治疗的,但是方案,问了几个大的综合三甲医院,意见保持一致,才治疗。

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展望一下未来  小学六年级 发表于 2021-2-15 20:54:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河北保定
我们家现在打了一针pd1,同时吃靶向药,目前看是情况好转,之前也有些副作用,没用激素常规治疗后好转了,目前也是纠结要不要继续pd1

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小桃子CC  初中三年级 发表于 2021-2-15 21:07:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 孟加拉
展望一下未来 发表于 2021-02-15 20:54
' T5 ^! E7 @& N4 b我们家现在打了一针pd1,同时吃靶向药,目前看是情况好转,之前也有些副作用,没用激素常规治疗后好转了,目前也是纠结要不要继续pd1

1 J2 k2 s1 `6 O# ^. A$ w; ?- q, `免疫副作用大部分都是可控的,副作用相对小。如果有效,还是可以继续用吧。

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阿坤1  小学六年级 发表于 2021-2-16 19:11:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
真的羡慕免疫治疗效果好的,我爸阴性,TMB 7.9,唉,用了5针替雷丽珠单抗效果不好,现在放疗了,不知道是再次挑战PDL1还是用进口PD1,PET 提示仍然是局部晚期,按指南得用i药。太难选择了

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展望一下未来  小学六年级 发表于 2021-2-16 19:26:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河北
小桃子CC 发表于 2021-02-15 21:07
4 y8 d+ T% G% Q- j# h  d8 h免疫副作用大部分都是可控的,副作用相对小。如果有效,还是可以继续用吧。
& t2 j* f& k/ `  V8 d" I2 R- W9 w3 h
我仔细看了您家肝肝功能这块,我家第一针后转氨酶也是差不多您家那么高,这个算三级损伤了吗,后来停靶向药加输液后正常了

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小桃子CC  初中三年级 发表于 2021-2-17 07:59:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 孟加拉
展望一下未来 发表于 2021-02-16 19:26
9 M( ^$ s; B, _+ ^3 i% A$ P" h9 c我仔细看了您家肝肝功能这块,我家第一针后转氨酶也是差不多您家那么高,这个算三级损伤了吗,后来停靶向药加输液后正常了
% @: V) s$ q+ e4 L( _
如果是免疫治疗之后,转氨酶异常升高,大于上限五倍就算三级了。

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我爱锅包肉儿  小学四年级 发表于 2021-2-25 21:06:46 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
感谢分享,祝越来越好。我母亲马上也要免疫治疗,希望能带来好消息

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