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我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑!

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242891 167 土豆真是好东西 发表于 2011-5-31 23:14:55 |
土豆真是好东西  大学一年级 发表于 2011-6-1 09:33:23 | 显示全部楼层 来自: 湖北荆门
我心飞扬 发表于 2011-6-1 09:16
, R' g) B; c0 s% R回复 土豆真是好东西 的帖子
) Z9 A, c2 l2 {+ c0 f) E- h: \. ]( t$ d
是啊,当我们来到这里的时候,首先是看到了憨豆(我称为哥哥的人)。看完你的 ...

- }& i% v8 e0 ?; M% T3 a" i5 Q  l晕 我的质疑是对憨叔的理论,又不是他的品质,不用这么严肃吧!
  i  c/ i' r" q' P" ~我说了这里的人都是好人,谁成天没事管你说什么呢,还不都是发自肺腑的想帮你,我明白。
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[LV.1]初来乍到
爱妈妈  初中三年级 发表于 2011-6-1 11:47:17 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡

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4 Q$ P7 F) \& i5 i5 H
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1 H, n; U6 I, O' @& \1 {! R
1 t, K' p2 Q7 e7 E5 V% S+ w# ]
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用药情况

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. j) S( i! n7 e% |9 z
日期
( Y- R5 D2 ~2 l
+ ^! q9 G9 e9 J# E" W& Y
2010-5-12

2 W: g3 f& ~2 l7 Q* k: A8 `4 u* I3 Q4 ^, O
2010-6-25
* M' [* `6 C2 A  d5 n! e; f

# c4 W5 [4 f8 ~9 y+ B  t( c  h0 N
2010-8-31
2 o/ u, d. Q# f7 t, E8 F* W6 N" _

& u# `5 L) A3 @2 x
 
3 L, k  `3 o- |* _5 k8 _9 S0 C& g

  Y6 H8 y& w9 ~* ~$ l
 

& h: c+ A$ z/ a" H. j. Z
1 }4 H' B1 K! H7 z/ x/ E6 h& ?
 
$ Z( f: g% O* u* D7 q
" V+ K. L- T, z. y# s! p( T
 

2 F/ r' F. Q1 i; N) K' L8 X. ^1 f1 s2 k6 Q% Z% a% @) i6 ?5 [
 

1 h% R; M) t* `: ^8 d' _
1 q! F( w, f) J
 
/ P4 |$ C6 ]  w* i
  M; A$ L! R3 N0 {# l
第一次易瑞沙0 y: E6 s7 s/ @4 n# w
共4个月
2 z/ i- q8 s3 V. _+ t. x, w

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CEA值
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: o8 q3 Q0 [) ^5 d; j
57
$ i' r8 N; n7 N3 w7 q
" ^. ?  {# @, n+ S: Z/ d
15.7
" }( A# L: F! S) {0 v
5 C" V0 u$ t6 E7 D- v+ x1 A/ r
4.67
# j5 ^. Z; ~* B9 p- S" F- ?

+ W; q4 t! k+ X5 a2 Q" @% l6 D
 

" b, s! r0 ?7 f# S0 w* K! C1 `
$ I( m- H) h! ]. P) X
 
) e* @2 V# s7 M: t8 W5 w) S$ p

) e" X% z7 P* M+ n% y3 y9 p
 

' P3 k& y: D2 y' Q" E7 R
- m) s  K+ p: k: j$ {9 K- u8 ?1 N
 
  V7 m: b# H+ m6 v/ b8 |

' z" s5 u5 @6 S/ Q& S& S' ~. L
 
7 Y7 @0 V; r* j6 q
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+ @+ C" r% X) T% J

$ d! G+ V5 I5 U) S+ q1 s7 J  T. x; T
CT报告
5 X$ H& d+ f  s  ]
6 e# F8 p2 v; A/ L, d+ J
2010-4-29: 胸部CT平扫+增强,两肺纹理增多,左肺下叶见一36mm*47mm的分叶状软组织影,CT值约26hu,边缘见长、短毛刺,日益局部与胸膜相连,增强后明显不均匀强化,CT值约49hu。右肺中叶见结节影,边缘清楚,CT值30-60Hu,纵隔居中,内见多枚小淋巴结影,心影及大血管未见明显异常,两侧胸腔未见积液。
# P+ x( ~9 Y: l2010-06-23:胸部CT平扫,左下肺见一
32mm*29mm类圆形软组织影,边缘毛糙,后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节,约0.6CM,密度不均匀CT值88Hu,余肺纹理增多,增粗,肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。

' s  o- r, u8 L" c3 I1 X; y1 w# p( I
0 M. H& r7 H, e4 L& ~! f
日期
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- |- A; H( l: ]( o! j0 T" a$ J
2010-9-15
6 E: @. F* ~* ~. S
% Y0 |# O; @6 _. Q/ Y  G/ P
2010-9-28
& q4 o: `/ `9 f% M, ~) W
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2010-10-14
8 B/ A- A5 T0 ~

. H( x# K* I3 @
2010-11-1
& S& D$ E( d8 c! w  W- ?5 P
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" L8 A+ A" N" |& Q( U' x
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$ [. h9 d, Y( j% Q" J
  j2 P" g8 U: s# @& B
停易,DCA+索坦9天% h4 @( `' K* W  O( O; ~
共2.5个月
: d. ]: C/ P& ]" P9 C2 i- J0 @2 |) }
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0 F! q* F4 v$ }( S
4.67
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/ F$ ~& P: A7 Z6 u3 f2 U; Y1 [( _
4.61
2 ]" I4 H3 ?& @; ?* W( g
$ j6 J% {% Q* {6 `: u% b3 ~
5.95

8 i% D6 [# O2 g1 \/ w) v# \. b+ o! |7 ?# ^: b! `
7.14
# ~: d5 }9 }* X2 e  K9 `
! a3 T& g& O& Y% [9 n) a
7.76

6 a+ c/ n; X; Z7 i2 G: c- p" k0 _# o( r+ q
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) T3 S$ l) Q! I4 _% k' J* G$ p4 m* s+ P( ]9 X
10.49
6 X" W! _. s6 |! n+ ~: u7 F
# H! N1 M  W7 }+ Z
 

6 u7 A' }# y9 L( o1 K
: z- r1 w" `( ]+ j# @3 r7 I
 

- H# b* J9 X/ O
: F2 O$ A, x* a6 e" {, n. X
CT报告
3 j4 o) p9 o: f" C8 G

: J) r8 z+ H, K' C
11月27日 CT胸部平扫,左下肺见分叶状肿块影,边界清楚,约26MM×26MM大小,边缘有毛刺,内见气泡影,局部支气管中断,纵隔居中,未见肿大淋巴结,心影不大,大血管未见异常。
/ y8 ~6 v( c0 B8 i! \
! X# |4 L5 R; O8 ^

  `2 D4 {/ e1 T4 x: d8 X$ t
日期
" O! L$ h1 S3 d" a, `

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2010-11-25

3 E# Z# ~7 c( i6 q! b0 t' p7 V
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3 n2 r0 R" M4 X6 g; A- n" O
, B4 S+ w5 t- x9 O
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$ k; N2 F# C5 ^; C
 

4 _1 O( J4 r' R( G/ t/ m3 H# Q- `- c' x
 

2 @0 I9 L( S) {; V5 @% b
, h) L! k. p' K* a; L
 

, ?9 S$ w+ Y  ?/ I7 l/ S8 N" L( K! S% l9 K5 L. u0 @
 

/ @# O( ^' a- K0 y8 B. V/ G; L  ?- }- [
 
! B, ^6 @. d. _! V

9 z/ Q6 W$ N4 j) J0 A" ^( @
 
1 T7 a/ L. l* m& {

3 A! [' @. X  \
第二次易瑞沙
4 d: t5 m' F4 H6 C. L共2个月

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  k/ U4 O( r7 {/ C5 K8 j
CEA值

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; v1 s" }6 K9 q- n1 U$ f( x
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3 E3 ~' ?6 t1 i+ I3 p
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; G2 r8 N$ f) K( c, ]- x  \/ I4 l1 w+ M
 

2 {0 s7 p2 A' x" c2 ?5 O
/ A' N' a* @1 K4 `4 Z: v; }( t4 V2 D
 

& z9 o, o$ R/ t& z; f( k) y& h
6 i$ g  g3 {1 \* ^3 o
 
- a! ]$ J* V8 ?, f, t6 K! J  i

* ^& M1 s' E1 V- c8 j! M& O; B
 
$ V! [+ j6 b) c' f

& }$ K% u" }( g
 

+ `8 @+ _" U* P0 C% V6 `, E$ w0 P" j
 
& t0 }% O% _4 N: B# ~6 f, f8 B. H

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CT报告
( h- l- r$ a, n, G+ Y( i
/ r1 h. W2 G6 r) Q. k- s# V( H
 
# f; D- g; A; i

* _  q" K/ |! H3 e4 ~7 h
日期
' r! z; u2 O. ~1 x8 }

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2011-1-13
9 V! s" y" q+ I6 h& D6 O, h  M

2 B9 @/ |8 m, N! `
2011-2-26

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- ^* R9 Q; b& ]/ U9 {
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) m2 S( d3 G0 J
0 k: N. Y0 P1 ]% N
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. m% y5 E6 a; P; K9 o9 @
2011-4-12
( D3 q0 O2 w( E$ i6 ~

; h5 W5 v* B) S- r+ t) e  ?% `
2011-4-2

2 y& I6 f/ T1 e1 x6 ]$ |8 q, ^( M2 C  g4 F) h4 c
2011-4-12
- \' }: \, B0 M& e

( T* n9 @; y' h' H3 k
2011-4-22
, N  O! J4 a$ d, k- v5 _
0 c2 I4 L; A9 j" K. g6 n% J
停易,DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月

7 n. c( [+ A! q0 `6 K
5 {3 c+ g8 B1 k7 ]  g' M0 ]# e8 u. w
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8 j5 U  p. e7 T5 G4 N
0 O; A& m! J9 c* F
3.89

' g* J5 N) b' M4 j- J7 i0 F! c2 f8 @, w. a1 R1 B! I& B6 T+ J
7
' M/ j7 r0 d0 w5 j" }
% q3 {% Q- o! T. p* h' w# }
7.83

# S2 a; U9 J) |+ N% E
, b' i0 T* W; `2 h- B
8.03
! V2 n- v+ u9 z/ V4 c- v
. R$ S9 l; B8 n
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8 [/ l% O1 C6 b" o  C& \! @

' c, E# ?- h: `* z
9.1

8 K* |. ~% J, I% H: E; _% M
5 I0 f0 G( z  x% M- r1 R1 c
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7 ^- F8 K/ S0 N+ G* T
9.1

0 v8 }3 Y" T# R6 i$ o; v
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10.14
6 p$ W  M1 p; S1 w  n

1 C+ D7 y5 f) C, r. r5 m, ?
CT报告

, b& \, y  ]" J. b, \& V6 S* _0 Z2 X, [; X
2011年4月2日:两肺纹理增多,左下肺见肿块影,可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm*27mm,CT值约49HU,境界清晰,右肺中叶见小结节影,约6mm*5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中,纵隔未见明影肿大淋巴结影,心影未见异常,两侧胸腔未见积液。8 F0 n# M* ]$ T# |' f6 t

; b6 J5 n6 l- g" Q! b- p; Y8 H) \; B8 Z/ N0 n' z
日期

: \7 N- s* C  h! ?5 h. n* \2 d, Y$ \/ Y6 U$ k: ?4 k
2011-4-22

9 F8 z/ O- f7 B5 w  W1 D" Q- ^8 I+ Y7 F1 o
2011-5-20
( f5 ~: K0 F: U$ _9 o

. J1 Q* j6 T( ~7 B8 c- _
 

: N3 P* E) r& N& l* V% c
4 U/ a- E, k8 D" y
 

) I, B! `0 c' R$ y% S$ l4 p2 {+ y
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; c, v$ @$ y" d( l/ x) g% M" d- x* F6 j2 X+ w
 
4 X  D) H6 t) `" C1 q& t

; W; U  l8 g0 b6 `2 j0 B
 
6 S5 g6 u% D3 Y2 G* `
& D: C% `6 c) H7 H( t2 {
 
* d' J& H5 q& y0 J6 G3 m
& A$ N5 T: l0 r/ f4 A, K
 

4 L" R4 h2 ?4 }2 o. m4 m  c3 {! \7 p) a/ v! a5 W, O4 U8 V
第三次易瑞沙
: P  F# c) {' t% y. t3 O打算用2个月

; r; D- d! {: E- @, h( [, @  |; ?! p# [. y) l  r: C/ s
CEA值
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10.14
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1 k" x7 ]" L2 r$ \$ b& n" `& D9 r& M' t$ C, J5 I: @6 O
 
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CT报告

# I1 c. @" B5 x4 S9 N4 L
2 S7 C# r- D7 w) j! Q( e
 

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  v6 ]/ t6 t4 x" y' N
 

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: [" |/ T- r* O6 P4 }- X2 T
 

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% Q+ ]- v1 p$ O& n( v" ]) D& ]3 n6 C& {, L
 
) o4 Y" t* H( g+ h' {1 ^6 L) A
" z& D( F3 R/ l* D
 
; z. Z1 W* Z# f  o) ~+ f  J3 j
) u. c% u. A1 R$ ?" C; R3 {
 
: H) W- Q' A$ Q5 g+ z8 \" r

2 d7 A1 A. U: a# T! ]0 [0 P5 T3 ]* N
 
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# X9 o/ ^& S: L( W7 b3 [
以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况,当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。
helpU  高中三年级 发表于 2011-6-1 12:09:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
回复 土豆真是好东西 的帖子
1 b, }: ?$ u4 ~9 w6 z4 `
3 |6 j/ q1 y; {9 [% P有些人是出于无奈而停停吃吃,憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。" _5 z4 I/ z% B/ V

4 H; G  ]3 E. S$ o你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了,病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定,后果也只由你自己负责。与他人无关。- M, f* j$ y7 H- @8 d5 D) N

" x: K. d$ }( }4 n! B. b0 E# ]- l
helpU  高中三年级 发表于 2011-6-1 12:11:59 | 显示全部楼层 来自: 北京
爱妈妈 发表于 2011-6-1 11:47
& e/ O. D- q8 u5 N4 \以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况,当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

- M" ~! d, L8 \  l1 u请问你家人是肺腺癌吗?
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爱妈妈  初中三年级 发表于 2011-6-1 12:43:21 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡
回复 helpU 的帖子
$ D4 l4 P  S- B# C# B9 Y9 x- @% J, F4 f, W8 W, }+ W$ i5 d6 i
肺腺癌骨转,2010年4月底确诊
平安!  退休老干部 发表于 2011-6-1 12:59:49 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。0 [) k/ x/ h2 _& }
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙(停易瑞沙上别的武器等等诸多手段),我承认我是心痒痒,想给我妈妈一试,但老实说我是不敢的,太冒险!我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生,都不赞同,一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的,被大多数人验证得出的结论,万一停服后再次服用无效,得不偿失怎么办?大家有没有想过?》
  P0 w- b& v. t- H( T8 y0 R2 S# e& }  D' W! e3 G, h  w
    忍来忍去还是想来说二句。8 _4 t# L8 g, V7 L
我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效,得不偿失怎么办?大家有没有想过?”根本就是个不存在的论题,有什么好质疑的?0 v; Q7 a. y$ J/ f: }) [2 \6 a
因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼,而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下,而不是换来换去、试来试去试着好玩。$ k, ?6 t! ~1 ]5 ^, Y2 u
吃靶向药无非2种方法,一种是正统的方法:一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话,就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是,你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的,再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制,它会“报复性”生长,这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下,作为医师、药品开发商,说实在话,他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年,能够活1、2年,你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。(我这不是凭空说的,你不看好多家属都有这种经历:问医师,吃了这药耐药以后怎么办?医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说:这药不错的,一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。)这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
$ Q1 A% B+ v. R2 k1 r: B4 k' H# E      再就是第二种吃的方法:在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物!以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法,所以,我是非常赞同这种理念的!
平安!  退休老干部 发表于 2011-6-1 13:39:08 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
我看这论坛里病人换药:有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛,然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势,再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量,果断换药的。只有极少数(好像只有憨豆叔哦)是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的,是吧?
6 r2 s  R4 h  M; l. X: I    至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的,某药完全耐药后停用,再次服用有效的可能性非常非常小,这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧,还没有产生耐药,何来“无效”的道理?要知道耐药的原因是基因突变!而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有:憨豆叔、瓶子妈。当然,癌症这东西太深奥了!人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白,我们每个人在“它”面前都是无知的。

点评

爱人服易半月有多,看来需要未雨绸缪了,不敢等到耐药时再换药!  发表于 2012-1-18 14:53
平安!  退休老干部 发表于 2011-6-1 13:52:44 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
哦,对不起!错了,错了!打错了字:“土豆不是个好东西”=土豆真是个好东西

点评

真狠!  发表于 2014-11-18 12:10
单行道  高中一年级 发表于 2011-6-1 14:09:18 | 显示全部楼层 来自: 安徽
回复 平安! 的帖子3 o$ Y9 V* r# A9 V2 b. r
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完完全全赞成你的观点,看得出你是个有知识的人,说出了我心中所想,我想说但写不出来。赞一个
青衣雅雨  初中二年级 发表于 2011-6-1 14:26:27 | 显示全部楼层 来自: 四川成都
回复 平安! 的帖子
; p, l, D/ R7 R' q' x: `2 g
, m. `3 i4 I' @) {" i1 c1 s& @& G/ Q说的真好!完全赞同!
爱在左,情在右,走在生命的两旁。随时撒种,随时开花,将这一径长途点缀得香花弥漫,使穿枝拂叶的行人踏着荆棘,不觉得痛苦,有泪可落,却不是凄凉。

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