注册了几天，终于能发贴问止痛的了

老公肉瘤广泛转移，疼痛难忍，吗啡量达日了00多毫克，仍未能止痛，终日坐站，也许到了所谓的天花板效应，加百分之五十的量仍未能止痛，只以400多维持着
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( r: l. O# }4 O5 {! p2 S/ G发贴是求教有经验的能支招不？
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, d2 S5 \7 a1 B# e; a1 H盼大家回复……我手机上的，一直发不了贴回复不了，因验证问答和验证码显示不了，应是手机原因？我会整天来盯着的

必须用药控制肉瘤的进展，否则任由进展而只采取止痛办法是本末倒置的办法。
0 n3 f  o  S# m, B( {在控制进展的同时，可到大医院的麻醉科的疼痛门诊求治。

憨豆精神 发表于 2012-3-17 16:02

                               
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; {* a2 i+ W- o7 y; u4 E必须用药控制肉瘤的进展，否则任由进展而只采取止痛办法是本末倒置的办法。
在控制进展的同时，可到大医院 ...

见议是好，不过走到今天，就是因为不能控制
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还是求痛苦少一点吧，谢谢憨哥

无限可能 发表于 2012-3-18 01:51

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( T5 P7 B4 g, T# b见议是好，不过走到今天，就是因为不能控制
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还是求痛苦少一点吧，谢谢憨哥

你用过什么办法控制肉瘤？用了什么药？你知道可以用于肉瘤控制的药有哪些吗？
3 N8 T7 W# q) i) ]: m1 \如果你只从正规的主流的医院里找药吃，可以断定你之前所用的控制肉瘤的方法是极其有限的，因为主流医院没几种药给你用。

无限可能 发表于 2012-3-18 01:51

! Y, A7 I+ \0 {  C                               
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见议是好，不过走到今天，就是因为不能控制

5 g# k0 Y5 t3 }, ~2 D& q还是求痛苦少一点吧，谢谢憨哥

0 d9 L. r$ _8 t) @+ u/ X止疼没有太多办法，肿瘤治疗也许还有，控制了肿瘤疼痛也就缓解。看你们自己的选择了。

憨豆精神 发表于 2012-3-18 12:13

                               
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* S& ~% S! y, x1 Q6 M, F. X你用过什么办法控制肉瘤？用了什么药？你知道可以用于肉瘤控制的药有哪些吗？
如果你只从正规的主流的医 ...

& r3 A- p: Q5 {! Y. |9 \9 X8 `肉瘤的特点是放化疗不敏感。之前用过小霉素化疗＋华詹素两个疗程，不小反倒疯狂长，辗转几个权威都说此瘤放化效果不大

你们不知道啊，在癌里有个群体是少数的，没人在意的，指南治疗很局限的软组织肉瘤，因少发，没多少机构研究的，代表为骨肉瘤，横纹肌肉瘤……
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- h6 f, R" @. P' [1 y4 @% x# w) _. ^* h最可怕的是钝刀割肉，受尽苦楚，烂得体无完肤……

无限可能 发表于 2012-3-18 14:07

                               
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肉瘤的特点是放化疗不敏感。之前用过小霉素化疗＋华詹素两个疗程，不小反倒疯狂长，辗转几个权威都说此瘤 ...

. ~" m2 P# O3 y你骄傲而自信，以为只有你才知道肉瘤，别的人都不知道。你用过的两个疗程算是什么治疗呢？根本连皮毛也没沾着。你知道有多少靶向药可以控制肉瘤吗？算了，既然你认为是这样，就这样吧。

憨豆精神 发表于 2012-3-18 16:49

                               
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你骄傲而自信，以为只有你才知道肉瘤，别的人都不知道。你用过的两个疗程算是什么治疗呢？根本连皮毛也没 ...

唉，这娇傲自信何来呢，我们整群人都在等，60几个人都轮一圈化疗，未见一个有效，得到的或是加速或是体质下降，60几家的家属自发跑所在省的权威，得到的回复是一切可尝试，但有效率都不高

! A* }' O6 N2 F8 I3 `/ e/ Y1 ?自信能活命吗？跑中山附属肿瘤找黄卫强，熟人介诏的，老实说了化疗没用，喊去找张晓实他们，该打的干扰素大剂量照样复发转移，不甘心化疗两疗程，疯狂长，建议是换方案换方案……后面发展是拒收，劝回家
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% m: l! a; X$ `5 M% _% F* K" I4 I北肿，积水潭，天津肿，湘雅，珠江，中山附，哪家没跑过
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+ y7 Y* e5 e& D% ]8 [今天中国医学科学院肿瘤医院徐立斌教授作客那群，字字间都是婉惜，个中辛酸谁人知……得这病的全是孩子和壮年人，幼年丧父，中年丧妻，老年丧子，这就是群中每天上演的悲剧

无限可能 发表于 2012-3-18 17:47

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% [; e/ C, H2 F唉，这娇傲自信何来呢，我们整群人都在等，60几个人都轮一圈化疗，未见一个有效，得到的或是加速或是体质 ...

6 X5 p* ~5 Q- K4 P/ v5 d2 n我知道有人跑美国最权威的肿瘤中心向世界最权威的肿瘤专家求诊，得到的答复如你在中国得到的一样。但这并不等于就得接受，就得只求止痛方法，而是积极地努力尝试而且效果不错。
这关乎思维习惯，这论坛的思维习惯是不接受任何既定的悲观结论，不认可任何的权威，不会束手就擒，而喜欢从全世界最新的一、二期临床试验和美国药物专利开始搜索，然后寻找药物或找人生产药物；喜欢个人做小白鼠，与美国或欧洲的临床试验同步，以争取时间。事实上，在搜索众多药物的时候，会常看到适应范围里包括肉瘤。
我说你骄傲和自信，是指知识拥有而言。你不知道还有不少人比你对肉瘤了解更多，不知道有人在你之前作了大量有益的探究，不知道有人从这绝境中一步一步走过来。

也许是我从来没清楚交待过病情，从复发感到痛开始，奥施康定就在80亳克才能止痛，是原发部位痛感特强，而不是不作为导至药量增加
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0 O1 l- p; A/ @$ C我及我的家人从来没放弃过他，我来朮助止痛是因个人觉得止痛是治疗的一部分，家里汤药是从来没少过一天，遭罪啊
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关于靶向药，很多靶向药都是多靶点，主靶点外常提及对肉瘤有效，但对于临床数据往往是不确切的，肉瘤在癌症里仅占很少的一部分，而瘤下分类下来有个别更是少之又少，像我家的，自国内有统计以来广东省内未足20例，全国不足200例，靶向药对我家来说仅能说是尝试，连找个曾经试过的都找不着
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尝试我觉得应量力而行，要综合自身身体素质能否承受副作用……
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有不少病友尝透各种治疗方法得到的是比中位生存短得多，而有的不作为却相安无事十几年，这是某肉瘤的生物特性，这是真实发生在那群里，于我们现实中的统计医学，看到这些要说没想法那是不可能的……
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5 E1 q3 @# e( Y7 o选择当时只能选一个，没有回头路，每个选择的出发点都是爱，只是表达的方式不一样
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% J- \+ B' j' f" v" ^8 b多吉美会是我最后的一个尝试，看身体条件了。谢谢憨叔的建议，字字铿锵，让我熄灭了的那把火又燃烧了起来