父爱如山，53岁的爸爸确诊转移性肺腺癌IV期，血性胸水，基因检测没有突变，抗战记录帖

父亲53岁，血性胸水包裹肺部，呼吸不顺畅，间断性咳嗽。在县城医院检查无果，要求转院到武汉协和。


7.12武汉协和检查结果，癌坯抗原2.04；糖类抗原CA19-9=2.2；糖类抗原CA125=173.8高于正常值140；细胞角蛋白19片段=9.26高于正常值6.5；白细胞25.1高于正常值15.5，APTT=41.3，PT=13.0，INR=1.00，FIB=6.45高于正常值2.45,TT=15.7，胸水查见大量癌细胞占50%，确定为胸部转移性肺腺癌IV期，无脑转无骨转。

7.20 开始做第一次化疗，用的是5针培美曲塞+13针奈达铂（奥先达），化疗第二天开始打嗝，第四天开始咳嗽，头昏，口苦，胃口变差，拉肚子，一周之内瘦了7斤。 一周后胃口回转，体重回升4斤。        

7.29拿到基因检测结果， EGFR基因18.19.20.21号外显子24种无突变，EML4-ALK基因21种融合位点，ROS1基因32.34.35号外显子13中融合位点。   
                        
没有突变无法吃靶向药，上天又关上了一扇门，我痛心疾首差点把手机摔了，因为这个结果，迷茫痛苦了很久才接受这个事实，同时也落定了治疗方案---继续化疗，后期也会盲试靶向，不放弃！         

8.10再次入院，检CT，心电图，血项，肿瘤缩小，胸水基本上没有了。检查结果如下：CEA=2.20属于正常值，糖类抗原CA19-9<2.0属于正常值，糖类抗原CA125=51.2高于正常值16.2，糖类抗原CA15-3=12.3属于正常值，白细胞=9.59高于正常值0.09，血小板467高于正常值117,怕引起血栓在后面的治疗中加了抗凝。这时候的爸爸咳嗽，痰中有血丝，白头发多了，精气神差了。

8.12进行第二次化疗，还是5针培美曲塞7400元+奈达铂（奥先达）13针973元，加上三天的保肝保胃升白针，血小板太高，担心血栓，加了抗凝的药，在医院共计待了6天。化疗当天和次日吃饭正常，只是嘴巴苦，第五天开始浑身无力，吃不下饭，整个人没有精神，咳嗽减轻，痰中的血丝也消失了，饮食上没有特别调理。只是继续吃着善存多维片和一瓶“醋酸甲羟孕酮片”增强食欲的。 第一次住院33000元，这次住院花费17000元。爸爸没有医保，只有新农合不知道能报多少，国家什么时候才能让老板姓看得起病，才算真正的强大了。
                                                              
医生要求于9/2做第三次化疗，但我爸坚持着不愿意去，说化疗太难受了，身体也快垮了（我爸还不知道实际病情，他以为是普通肿瘤，怕跟他说了晚期，他便放弃治疗，唉，左右为难）。我们也开始动摇，是不是给爸爸一点缓冲的时间，太过频繁的治疗，会不会真的击垮爸爸本身还算好的体质？还有几天的时间，我们在痛苦的抉择，是空窗一段时间？还是直接盲吃易瑞沙？还是按医生要求坚持三化？

9/1记录：这些天都在焦虑中度过，今天静下心来分析我爸的检查报告，两次检查CEA数值都在正常值，癌类抗原ca125的数值从173.8降到51.2，但还是没到达正常值；我查了一下这两种数值的意思，才明白 CA125是一种糖蛋白性肿瘤相关抗原。它升高往往见于宫颈癌、卵巢癌、大肠癌、胃癌、肝癌、胆道癌、乳腺癌、胰腺癌等。子宫肌瘤和良性卵巢瘤也会升高。二化的时候医生给开了一瓶治疗宫颈癌的药片，当时我还纳闷为什么开这药，原来跟这个数值有关。

9/2记录：原定于今天的第三次化疗，由于各种原因没有如期去医院，等身体缓缓再去。灵芝孢子油和善存在断断续续的吃，哥哥让买的三七粉，暂时没敢让他吃，毕竟在这么多治疗帖中没有看到关于三七粉的范例。爸爸肛门疼痛好几天了，疼的排便后无法走路，昨天我才得知，心里非常愧疚。当晚让他涂了之前买的痔疮中药膏，今天晚上再电话问问情况有没有改善。

9/14记录：验血结果出来了，CEA=2.64（一直不敏感），CA19-9=2.3，CA125=16.5（降到正常值了），CA15-3=10，蛋白19K段=5.99（高于正常值3.49），

CT结果----对比前片，左侧胸腔积液略减少，左肺下叶节段性不张并软组织较前范围大致相仿，左肺上叶舌段近叶间裂处团组织条片影，较前略缩小，邻近纤维条索影并胸膜增厚，双肺炎性病变较前大致相仿，右肺胸膜下间质性变，总格多发淋巴结，部分稍大，表现同前，所及小副脾。整个CT报告中没有体现肿瘤的大小，和8/10的ct报告内容变动，我问了医生，她说是直径5cm。

9/16开始第三次化疗，继续之前的培美+奈达铂，化疗完之后开始嗜睡，脸红红的，精神不太好，坐在医院门口的台阶上，看着人来人往一个人不知道在想些什么，我提前下载的歌曲（打靶归来，东方红，朝阳沟，小白杨）打开手机，坐在旁边，爸爸听到熟悉的旋律，慢慢的跟着哼唱了起来，也许能有短暂的放松。到夜里九点半我们才回到病房，爸爸去洗漱了，我给他削了一个苹果，吃完之后就睡了。虽然我只能睡在医院的躺椅上，但是却睡的很踏实，工作期间习惯晚起的我，在医院每早六点多就起床陪爸爸出门吃早餐，溜溜弯儿，孩子和父母之间有时候不需要太多的言语，陪伴是给父母最好的礼物。

9/19下午出院，开了水飞蓟宾胶囊，善存，带回家吃。目前没什么太大的反应，一般是从化疗后第五天开始有副作用的，基本上吃不下饭，嘴巴苦。9/2打电话问爸爸，拉了两天肚子，嘴巴很苦，浑身无力，坚持在吃东西，老爸加油！

10/10爸爸感冒还没好利索，本来10/6要求入院的，拖延到今天，爸爸不想拖太久，一个人坐火车去了医院，我等化疗时间确定好提前赶过去。

10/11 血项检查报告：白细胞9.95高出0.45，单核细胞%11.42高出1.42；CEA=2.05;CA19-9=2.4;CA125=17.5;CA15-3=13.5;球蛋白=34.5高出4.5；丙氨酸氨基转移酶=130高出90，乳酸脱氢酶=294高出50；尿酸=435.8高出10；甘油三酯=3.57高出1.8；转氨酶130高出指标四倍，说明化疗已经造成了肝损伤，打了三天双益健配合吃水飞蓟宾+双环醇片，直到指标降下来，才开始化疗.

CT检查报告1.左侧包裹性胸腔积液较前稍减少；左肺下叶节段性不张并其内软组织团片影较前片略显增大；双肺炎性病变牟其中右肺下叶炎症略显增加，纵膈多发淋巴结，部分稍大，表现同前，所及小副脾。

10/16继续之前的培美+奈达铂，化疗期间血压一开始总是不稳定，在150-180之间徘徊。化疗药一上，我爸就开始昏昏沉沉的睡了，看着血压仪上不断跳跃的警示灯，我的心七上八下。血压不正常的时候，一定要赶紧把化疗药下掉，改换普通盐水，等血压持续稳定之后再重上化疗药。不然，后果的严重性是不可想象的，千万不能冒险。在挂了两袋盐水之后，血压稳定在120～130之间，成功的把化疗做完。睡前吃了地塞米松，这次吃的早，没失眠。病房里的一个家属感冒了，很担心传染给我爸，现在是抵抗力最弱的时候啊。赶紧开窗通风，偷偷用手部消毒液在屋子里喷了喷。后面打了一天兰川，斯普林，天晴甘美，双益健，吉欧停，新海能。开了三天的吉粒芬带回去注射，升白细胞的。

10-17刚刚把爸爸送上火车，我的车也快开始检票了。一个人坐在候车厅，刚刚还一手一个包裹健步如飞，这一刻突然泄了气，坐在候车厅的椅子上无所适从。担心火车上人多，容易交叉感染，担心爸爸到家后天气不好冻着自己，担心他回家后不及时喝水，担心妈妈不能好好照顾他的饮食。。。我朋友说我超出了这个年龄的成熟，无论什么事情都那么坚韧，但是她不知道我一个人的时候有多脆弱。。。加油！老爸！

医生让11/10再去医院复查，截止到现在四次化疗做完了，虽然CEA都控制的很好，但是组织还是略显增大，真不知道下面的路该怎么走。。。

10-18 我爸打电话过来说，打了胸腺五肽之后，肺部疼痛，疼了一天，说之前每次都是打2支，这次医生让打的3支，是不是用量太大？我查了一下，打这个针会有胸痛的副作用，就暂时停了一天。后面停了一天没打，第三天开始每天两针，就不疼了，看来是药物用的太猛了，看到的病人家属也注意一下这个事情，避免不必要的伤害。

11/7  关于基因检测的事情，我在重新学习，虽然第一次检测没有突变，但是一定不能放弃

11/10   老爸明天的火车去医院

11/15  验血报告：丙氨酸氨基转移酶=107高出67，尿酸=450高出22；甘油三酯=2.34高出0.64，胆固醇=0.62低0.6，天门冬氨酸基转移酶=63高出23，谷氨酰转移酶=70高出20，乳酸脱氢酶=221正常，肝功能还是不是不正常，医生让再做两次小化疗，用什么药哥哥也没问，问了也没用，要么听医生的，要么自己决定，既然不敢按自己的方法尝试，只能听医生的了。

CT报告：左侧包裹性胸腔积液较前相仿，左肺下叶节段性不张并其内软组织团片影较前相仿，左肺上叶节段性膨胀不全较前相仿，左肺上叶舌段近夜间裂处，左肺下叶前基底段近叶间裂处软组织条片影，较前相仿，临近纤维条索影并胸膜增厚，建议随访复诊；双肺炎性病变，其中右肺下叶炎症略微减轻，右肺胸膜下间质性变表现同前；纵膈多发淋巴结，部分稍大，表现同前；肝左内叶镰状韧带旁片状低密度影及弱强化区，多考虑局部特殊血供关系/局灶性脂肪浸润可能性大，建议随访；副脾，十二指肠憩室：上腹部腹膜后未见明显重大淋巴结影；所及左侧第6根肋骨局部稍显膨胀并其内密度减低，建议ECT检查；

五化用的培美曲塞单药，挂了五天保肝护肝的药才敢上化疗，化疗药一上血压就开始不稳定，跟上次一样，还好最后坚持完成化疗。

11/20  出院，医生让12/12再入院，不确定是继续培美单药化疗，还是直接上放疗。心情起起伏伏，没有着落。

11/24  有个病友转赠了4只培美曲塞给我，我要寄点东西给他，他坚持不要，这个寒冷的冬天，因为他的善举，让我感到异常温暖。祝福这个好人平安幸福，谢谢他！

12/16   验血报告：丙氨酸氨基转移酶=77高出37；碱性磷酸酶=154高出4；谷氨酰转移酶=67高出17；乳酸脱氢酶=359高出117；CEA=3.04;CA19-9=3.8;CA125=18.1;CA15-3=16.6;细胞角蛋白19片段=8.63高出6.13；
            CT报告：跟上一次报告差不多，但是左侧包裹性胸腔积液较前略有增多。问医生，只说控制的还可以，没敢告诉我爸。希望这次6化之后，能有好的效果。
12/20  培美单药化疗，五只的量。期间没有进行心电和血压监护，只是护士过来手动测量了一下血压，一切稳定。顺利完成化疗。下午接到医生通知，直接去放疗科，做放疗模具，CT检查，定位，划线，肺部专门的片子留给医生画靶点，这个放疗前的流程花费2000元左右。

12/22  提前跟医生沟通的，今天出院，上午挂完了四瓶保肝护胃的药水，就赶紧去办出院手续了，在11点的时候，出院手续全部办好，医生开了9只胸腺五肽，带回家打针。

12/26  医生一定让打三只每次，但是由于上次有疼痛的反应，爸爸私自减量为2只每次，截止到今天，全部打完了。刚刚电话问他，没有疼痛。

12/28  化疗副作用很大，两天没怎么吃饭，感冒咳嗽，医生一个电话打来，让去放疗。我让推迟几天去，医生不同意。就这样，我爸拖着病痛 的身体，一个人坐火车赶去医院。当天放疗第一次。

1/2  电话中感冒厉害，咳嗽严重，医生还在继续放疗，在我的强烈要求下，停放疗一天，先治感冒。医生很不高兴，他只以控制病灶为主，不考虑病人身体。从确诊以来，不间断的化疗，放疗，难道会因为暂停一天放疗产生吗？感冒不容小觑，肿瘤的控制不是一时半儿的事情，而炎症的爆发却是难以预测的，在这个关头，我选择先控制感冒，防止炎症爆发。停了一天放疗，加上消炎药的治疗，爸爸的感冒好多了，咳嗽也没那么严重了。期盼后面的治疗都顺顺利利！期盼后面的治疗都顺顺利利！期盼后面的治疗都顺顺利利！

1/12   每天打护肝护胃的药水，让爸爸很厌烦，几瓶水下去，也感觉不到饿了。胃口变得很差。“昔日”说胃胀不消化可以吃点促进消化和胃肠动力的药，莫沙必利＋泌特(复方阿嗪米特肠溶片)。明天护肝护胃的先停掉，看看胃口能否恢复。不行的话，就用药。老爸说放疗的病友推荐他吃“生脉饮”，他自己买了一盒在吃。我们不在身边，很多事情他都自己处理了。愧疚。
1/15  给老爸打电话，胃口还是不好，我让他在天气好的时候，出门散散步。一直不走动，消化不好。
1/25凌晨两点火车，5点到医院，病房里还没开灯，我怕吵醒老爸睡觉，就坐在大厅里等着。所以的疲惫都散去了，只希望看到老爸的那一刻，他的状态是好的。8点钟我爸去放疗了，最后一次放疗，提前说好给安排到8点，好方便下午能出院。9点医生来查房，让下午再做个CT，跟医生商量能不能把CT放在上午，因为老家暴雪，担心下午不走，明天出行就不方便了。很多火车都停运了。

下午3点，把我爸送上火车，我也踏上回公司的归程。到处都是大雪，火车延时4个多小时。凌晨到家的时候，如释重负。再多艰辛和坎坷，只要你不停止脚步，朝着目标一直走，就一定有到达的那天。

2/28下午四点放出浓稠血水600ml，0:05吃下第一颗赠版易瑞沙。

3/1今天从8点多开始抽胸水，每100毫升停15-60分钟，截止到17:00一共抽了900ml。莫西沙星氯化钠+蛇毒血凝酶针吊水。22:00易瑞沙第二片服下。

3/2今天一共放了400ml，还是血性胸水，消炎加止血针，止痛药，没有其它治疗，下午2点，胸腔有些疼痛，吃了一颗可待因，晚10点第三颗易瑞沙服下。今天白天有些乏力，昨晚有些失眠，不知道是什么原因。

3/3一动就喘，呼吸很累，睡眠不好，白天昏沉沉想睡。为了把生物钟调过来，开了一片安定。15:48可待因一片，凌晨1:30可待因一片，22:00第四片易瑞沙服下。下午咳嗽时晕厥。

3/4  胸水抽不出来了，下午6点半感觉疼痛可待因吃一片。还是喘气厉害，呼吸时有杂音。医生听了一下，说没什么问题。夜里21；30第五片易瑞沙服下。

3/5胸水：未抽；莫西沙星+蛇毒血凝酶；8:30可待因一片，12:00可待因一片，20:00易瑞沙第六片服下，22:00可待因一片，00:00中度止疼药一片。今天很反常，痛感频繁，不知道是病房太吵无法休息，还是其他原因，心里很担心。今天复查了CT，血项。

3/6胸水：未抽；蛇毒血凝酶；8:30可待因口服溶液；12：30可待因口服溶液；21:30易第7片服下；可待因止疼片一片。白天症状有缓解，能缓慢走一段路，白天稍微有些精神，肺部杂音减轻，喘气舒服一点。

3/7  胸水：200ml，色淡，大多数为气泡；蛇毒血凝酶针剂，早中各一次可待因口服溶液；21:30易瑞沙第8片服下，可待因片剂服下。夜里起来两次，睡不好，由于左后背有引流管，这几天一直右侧睡，医院的床又硬，导致后背疼痛。今天呼吸还是有点喘，但是走路比之前几天利索一些，胃口不太好，口干，不想吃油腻的东西。昨天在帖子看到一个用臌症丸治疗胸水的方法，这几天准备带我爸去看中医，询问这个方法能不能用

3/8  出院了，可待因口服溶液早餐后10ml，止痛药一片，由于我白天不在，老爸忘记吃药，21:00可待因片剂一片，易瑞沙第9片服下，夜间有咳嗽，无疼痛。走了一段路，外面风大，气温低，老爸喘不上气，一再问我，为啥胸水没了，还是胸闷喘不过气，我骗他说是炎症还没消。

3/9上午晒太阳，中午吃了一碗面，出去溜达一圈，夜里21:00吃下第10片易瑞沙和一片可待因。夜里睡眠不好。

3/10早上七点半买了早餐，吃好，打车去看中医。提前预约了群力的金医生，到了之后排到22号，提前招呼不要说敏感字眼，医生秒懂。号脉，看舌苔，看最后一次的胸片，还有治疗记录，开了半个月的药方。到时候病人不能来复诊的话，就拍舌苔照给他看。等药时间比较长，一个多小时，提着两袋药回去了。今天用药情况，13:00从医院回来，有点疼痛，西乐葆一片；15:30中药熬好了，喝了一碗，但是药汁太浓，说胃里火辣辣的堵得难受，下次喝药的时候要稀释一下了，不然伤胃。22:00易瑞沙第11片服下，夜间还是有些失眠。

3/11  早10:00 中药一碗；15:00  中药一碗；21:00易瑞沙第12颗服下；夜间看电视到凌晨1点，还是失眠，轻微疼痛，未服用止痛药。夜间出门的时候喘气稍微舒服一些了。
3/12 10:30  西乐葆一颗，坐火车 夜里11点多到的老家。具体几点吃的易瑞沙没问，让他每天一颗，一定不能断。夜里还是失眠，看来易瑞沙一定要调到上午吃了。
3/13   中药两顿；易瑞沙改到上午服用，第14片服下，止痛药没吃。（后来我妈说我爸吃了，有点痛的时候就吃了，可待因口服液也吃了两顿）
3/14  中药：两顿；可待因口服溶液：早一顿，易瑞沙：第15片服下；西乐葆一片，高压123，低压90.
由于我不在身边，电话里我爸说，有点疼的时候就想吃止痛药，怕忍者忍着就疼的更厉害。唉，我爸是疼怕了，我跟他说，想吃止痛药的时候就吃吧，没事的。从出院到现在还是有点憋气。不知道是心包积液的原因，还是其他原因。在家里想吃啥，我妈就做，饮食和睡眠有些改善。目前没有皮疹和腹泻，很担心，副作用和效果是否成正比，真的没办法评判，只能耐心的等，耐心观察。
3/15   中药两顿，易瑞沙第16片服下，可待因口服溶液一顿，西乐葆一片，血压正常，咳嗽有白痰，累的时候还是有些憋气。
3/16  中药：两顿，易瑞沙第17片服下，可待因口服溶液一顿，西乐葆未吃
咳嗽有白痰，家里下雨了，气温有降，估计也是咳嗽有加重的原因。气喘稍微改善一点
3/17：中药两顿，易瑞沙第18片服下，可待因口服溶液1片；西乐葆一片。
咳嗽有白痰，伴有斯拉声，怀疑肺炎，或者支气管炎，让我爸把桉柠蒎肠溶软胶囊找出来，每天吃两颗，吃两天看看情况是否有缓解，已经9天未验血了，中药和易瑞沙都有肝脏毒性，让我爸把双环醇片吃起来，每天一片或者两片。
从病友那里转的易到了，很多人建议换特，在考虑中。

3/18 中药：两顿；易瑞沙第19片服下；西乐葆一片，双环醇一片，切诺肠溶片：两片
症状：咳嗽依旧，白痰减少，体重下降，憋气情况稍微缓解，
体重下降这个事情，我不知道是由于中药利水，导致水份减少，体重变轻，还是其他。
家里天气一直不好，没敢让我爸去县城，后天天气我爸去验血常规，抗凝，和心超，老家CT的水平不敢恭维，所以不知道该不该做，还是等到易瑞沙吃够一个月去武汉做。

3/19 中药：两顿，易瑞沙第20片服下，切诺肠溶片：两颗，西乐葆：没吃；双环醇片：两颗
家里天气非常冷，倒春寒，这温度可不是盖的，冻手冻脚简直，我妈强制让我爸看电视的时候，把电烤扇打开，老爸无奈只能依从。
目前症状，主要还是咳嗽，累的时候还会胸闷，真是胸膜增厚的原因，没办法，只能求老天保佑靶向药起效，让我爸好起来。

3/20中药：两顿，易瑞沙第20片服下，切诺肠溶片：两颗，西乐葆：没吃；双环醇片：两颗
明天要去中医那里复诊拿药了，我哥让邻居去给我爸拍了舌苔照片，查了看中医需要问的几个问题：一问寒热（发热，怕冷），二问汗（自汗盗汗局部汗等），三问疼痛，四问二便，五问呕吐眩晕，六问心悸，七问口苦，八问口渴，九问旧病。
根据这些问题，我电话问了之后记录下来：
无发热，但是有点怕冷，夜间脖子偶尔有汗，干咳无痰。偶有白痰，咳嗽厉害时疼痛明显，需服用止痛片，大便每日1-2次，不便秘，大便偏稀，小便频繁，夜间要起4-5次，无呕吐，眩晕，无心悸心慌，口中无味，但不苦不干，睡眠：凌晨1-2容易醒来，体重从吃中药起减轻，具体多少斤不清楚，家里称没电了，但是手上的戒指自行滑落。老天保佑是利水的中药导致水份排出，而产生的体重减轻。

看着我爸化疗受罪，我也难受，但是不化疗又担心扩散转移，请群里的叔叔阿姨大哥大姐们帮忙分析一下，怎么选择才好，跪谢了

我不太懂化疗，但是我觉得如果身体受不了了可以缓冲一段时间，好的体质是很重要的。

谢谢心怀希望的回复，我咨询了医生，医生说定为21天一个周期，4-6次为一个疗程，是有一定科学依据的，不知道现在是坚持医学常理走下去，还是固执己见让爸爸休息休息。

第一次的化疗效果很好，肿瘤缩小，胸水减少，CEA数值低于5很稳定，化疗也能耐受，就是副作用大，整个人无力吃不下饭，爸爸觉得身体垮了很多，不忍心

可以把顺柏  改为奈达铂  副作用能小点

谢谢你摇摆，我会跟医生商议，刚百度查了一下，得到这个结果：奈达铂的消化道反应和肾脏毒性比顺铂轻，但是骨髓抑制作用比顺铂重。到时候问问医生。

决定了，还是继续第三次化疗，确实不敢赌

你家化疗效果好也幸运的，先化疗四期，再做个检查，没有突变也可以试试靶向药

你好，你们现在还用培美曲塞加顺铂吗？