编者按:
护士节快乐,美丽善良的芙蓉!
芙蓉的这篇跨越八年的文章,本来应该在5月21日发表,我特意请她提前到5月12日这个属于她和广大医护工作者的节日进行发表。我知道芙蓉的文笔,在看似平淡的文字之中,蕴含着真情实意,能直抵读者心底最柔软的深处。这篇跨越八年的文章,笔墨多用于回忆病友之间的点点滴滴,互相鼓励,互相帮助。作为患者家属,我们竭尽全力却依然无法能百分之百的站在患者角度考虑问题,有些话儿,患者更愿意和病友来讲,这也就凸显患者组建纯患者群的意义所在。
聊天时,芙蓉跟我说:“哥,刘小猫明年就要高考了,也不知道我能不能坚持到那一天”,我说:“跟刘小猫说,我在清华等着你们”。跨越了八年,9291联合280一个方案能稳定使用30个月,我相信芙蓉不但能看到刘小猫上大学,还能看到他大学毕业、娶妻生子。
——鹰版
我曾经发过一条朋友圈,
“假如真有时光机,有人告诉你可以随意的用一次,仅此一次,你想做什么?”回答的人很多,圈内的病友都想回到从前没有疾病的生活,家属们想可以对亲人更好一点,更多的时间陪伴,可以在治疗上更努力一点。圈外的朋友则大多感觉这些年步履太匆匆,很久都没有想过自己真正想要的生活。
儿子陪我看完电影«信条»,告诉我
即使有时光机,过去也不可改变,只能再次经历一遍过往。
老人与我
距离最后一次护士节优秀护士表彰大会的演讲,虽然已经过去了8年,我抱着鲜花从舞台跌进了肺腺癌的地狱的感觉仍记忆犹新。作为一名医务工作者,虽然每天都在和疾病打交道,但癌对于我来说就像是远在地球背面遥远的存在,刹那间冷酷的现实却像把望远镜倒过来看一般,眼前的生活变得模糊眩目……
生命在我眼前变得支离破碎,一息尚存。
每天早上提着黄芪水爬山,目力所及,就是眼前十米左右,再往前的世界一无所知。直到有一天一位带着狗狗的老爷爷停在我的身边,微笑着问我“为什么年纪轻轻不去上班天天在这里爬山?”这位老爷爷,身上的慈爱和亲和力像是阳光融化了我心上那颗透明的冰壳,瞬间打开了我的心。
面对陌生人,从未说出口的肺腺癌轻轻的吐露了出来。从那以后,每天老爷爷都带着狗狗在转弯处等我,陪着我慢慢爬山,教我用心去看这个世界,给我分享文学,历史和音乐,他的人生经历,他的旅行故事,我的生活开始渐渐恢复了色彩,对将来又有了一点期待。
事情往往就是这样,
当生命变得灰暗,以为所有的都离我远去,然而光一直都在,只要把门打开一条缝,光就涌了进来。
作者芙蓉照片
岁月遗珠
两个月以后老爷爷回上海了,我生病后第一次打开电脑,百度搜寻“易瑞沙耐药以后怎么办?”,非常幸运的找到了憨豆叔叔的文章,找到了组织。初次进入努力群,老马说“坚持下去就有希望”,这么多年过去了,每每想起,内心就充满了力量。
憨豆叔叔和论坛的版主们、志愿者们努力保护着自己内心的那一抹阳光,为广大的病友及家属撑起来一片天。
一次去大山里面小住,晚上突然很想念妈妈,就在空间里发了说说“长亭外古道边,芳草碧连天”,草船就用口琴给我吹了这首曲子,悠扬的琴声响起那一刻,就像是心里面有什么东西掉下去了,草船赶来接住轻轻的把它托了回去。
最令人难忘的是
老树的纯患者群,因为都是病友,大家可以毫无顾忌的分享快乐与伤心的事情,也能得到大家的共鸣,在这个封闭的世界里,
任外面狂风大作,群里面温暖如春,大家互相鼓励互相支持,募捐救助,开春晚,相约旅行,每一个人都尽最大的努力维护经营自己的精神家园,面对不幸,绝不轻易妥协。
作者芙蓉照片
这是我最能体会
生命的给予也是
迸发出激情活力的岁月,仿佛病友群就是我生命的窗口,让生命之光进入心里,也让我用我所有的信念连接孤岛与外面的世界,我能回忆起那时心灵与无数颗相近的命运共鸣,禁不住的颤抖。那时的光,那时的暖,至今仍然留存在我心里。如果您曾经在这个群,请在留言处给我留言好吗?
这些年,走过很多地方,当时发生的点点滴滴,在那里的所见所闻,呼吸的空气,邂逅的朋友,交谈的话语,一切都被时间这张柔软的包装纸包裹起来,收进记忆的抽屉。
最令我难忘的
两次旅行,生病的第二年带着妈妈去拜访平儿姐姐。由于妈妈并不知道我的病情,饭桌上大家交流病情的时候用江苏话,和我妈妈聊天就用普通话,两种语言无缝连接,大家笑着闹着,那是怎么样热热闹闹的一顿晚饭啊!到今天,妈妈仍然不知道女儿的病情。
生病两年半以后,和我朝夕相处的婆婆才知道我的病情,也许她老人家困惑我为什么小病大养不去上班,为什么不是摸手机就是出去旅行,但是她从未抱怨过什么,默默的承担家务,直到翻小冰箱看见易瑞沙的说明书。
看见她老人家强颜欢笑,我决定带着婆婆去重庆参加病友聚会,重庆的朋友真是非常给力啊,大家都卖力表演展现自己积极、阳光、健康的一面,婆婆紧缩的眉头舒展开来,她本以为癌就意味着绝望,无助和眼泪,从未想到还有这样阳光、充满希望、充满力量群体。
每当回忆这两次特殊的旅行,脸上都会禁不住漾起会心的微笑。感恩感谢多年来圈内的朋友们给予的支持与鼓励,祝福你们!
作者芙蓉照片
假装坚强
时光转眼又来到了
第五年(2018年),因为胸水暴涨,在医院培美三联化疗两次以后,胸水吸收不明显。因为网格化,没有办法灌注。医生建议我在B超下看看能不能把最大一块儿积液给抽出来。我正在宾馆里面为吃不进饭生气,前一天用了铂,桌子上面摆满了饭菜却一口也咽不下。临时通知我穿刺的电话打过来,我知道不能空腹,匆匆忙忙扒了几粒米饭,就慢慢的向医院蹭去。
一个美女实习生自告奋勇带我去穿刺,她走得飞快,我不由得也跟着飞快地穿过院区,电梯口排队的人太多,又一口气跟着爬上了三楼。不太幸运的是积液只抽出来20毫升,也没有找到肿瘤细胞。我老公本已准备好背我回病房了,却目瞪口呆看见我眉开眼笑的走出穿刺室来,和小美女一起谈笑风生的走回病房。整个人似乎突然轻松下来,然后大口大口吃了一碗老麻抄手。我一直也觉得很玄妙,为什么突然之间状态变化这样大?
也许内心就接受了胸水可能长期存在,接受了胸廓塌陷形成的高低肩。
治疗就是这样的,不是每一次决定都能有期望的结果,努力了,就坦然接受。
连用9291+280以后,网格化胸水逐步的减少,压缩的肺复张了。陪婆婆打乒乓球,无意之间长期挥拍运动使塌陷的胸廓也基本复原了。人的脆弱与坚强,都超乎自己的想象,有时,可能脆弱得一句话就泪流满面,可有时也发现自己可以咬着牙走很长很长的路。也许开始只是假装坚强,后面就是真的坚强起来了。
勇敢去爱
每个人都有着自己的故事,或悲或喜,细细体会别人的故事,也是生命的延展。
我的好朋友茶,夫妻俩彼此为对方的初恋,他执拗的不愿意留下更多美好回忆,以免将来妻子难以承受岁月绵长的思念,在病后的日常生活中选择了冷漠。在临走前不到一个月的时候,他给我谈起了往后生活,女儿保研到他精心挑选的导师,托朋友安排好妻子想做的事情,妻子没有了他的拖累会过得很舒适。那一刻他眼里是有光的,充满了对美好世界的无限眷念,对亲人未来生活希望的憧憬。
茶走了以后,妻子从我口里得知了真相,痛苦不已,后悔自己的愚钝,没有理解丈夫深沉的爱。随后妻子也告诉我她默默经历的种种变故,独自一个人去做穿刺排除乳腺癌高危,隐瞒母亲的疾病,也变得沉默。这一对彼此深爱,却因为都掩藏了内心最深的痛,反而变得疏离。
很多人相信总有一天能够抽出时间来做自己想做的事情,陪伴想陪伴的人,说想说的话,然后,突然有一天发生了什么,就只能站在那里,脑海里总是盘旋着一个词“如果”。
其实真正的离别,就在一个和平常一样的清晨,有的人就留在了昨天。人生奢侈的标准因人而异,正常人眼里可以随意挥霍的,比如健康、比如爱情、比如亲情,在这里都是无比的珍贵。
没有人可以改变过去,但是可以随时新的开始,爱自己,爱亲人,做自己想做的事情,开心而坚定的活下去 ,看似波澜不惊的日复一日,一定会在某一天看到坚持的意义。
作者芙蓉照片
不知道何时开始,我就很少上网了。生病以前,读书、旅行、锻炼、音乐承载着我所有美好生活的向往。如今,每天的日常就是爬山打球,陪伴孩子,时不时旅行,和乐友们一起欣赏音乐,阅读喜欢的书籍,留给自己一段柔软的时光,终于把生活过成了自己想要的模样。
其实,
芙蓉姐一直都在,凡是病友的求助,我都尽可能的提供帮助。经历了一段岁月以后,坐上时光机去拜访过往的自己,看见她笑,我也笑。看见她忧伤,我也流泪。那些努力奋斗挥洒汗水的日子依然闪闪发亮,我为她的努力执着开心的鼓掌。那些痛苦悲伤的感受,不太圆满的故事就像退潮后的海滩,只留下模糊的印记。我伸出手和她握手,她笑着对我说
“嗨,芙蓉,努力加油哦,你一定要幸福哦!”
我当然要努力,一直努力下去!