营养课堂 | 抗癌七年，卧床一年，如何维持体重不下130？

营养课堂 | 抗癌七年，卧床一年，如何维持体重不下130？

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; n! ~: s9 K) `3 h本文作者：左手曦月右手清阳
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, z$ r1 }/ B& N4 r太长不看版：
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0 O" o  E/ f4 C1. 出现吞咽困难或胃排空障碍时，及时留置胃管保障营养和药物摄入；

& t, @* q! [+ w$ {/ [+ D  f2. 对进食困难的患者，给予营养充足且均衡的食物匀浆；

. G8 D# T. W2 ]- s, y3. 合理使用瑞能等肠内营养液，摄入额外热量、纠正营养不均。
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. S( `" |, y* p! ~  |0 ^肿瘤患者残酷的营养现状

“抗癌七年，卧床一年，如何维持体重不下130？”
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$ {3 l# s% P" X* e这个问题是很多病友和家属不断询问我的。

6 }9 s; [- c! ^$ l对于晚期癌症患者来说，生存变得处处充满挑战。压倒骆驼的最后一根稻草往往不是肿瘤进展，而是虚弱卧床、咳嗽无力导致的肺部感染、严重的营养不良导致的机能失调甚至瘦骨嶙峋褥疮频发导致的败血症。
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回想我们心中晚期肿瘤患者的典型形象，大概都是面黄肌瘦，形销骨立。我自己的姥爷因为胃癌和肠癌切除了整个胃和大部分肠，去世的时候也是一把骨头。
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, L: j$ l% _9 Y( F根据研究报道，大约31%～ 87%的恶性肿瘤患者都存在营养不良,约15%的患者在确诊时6个月内体重下降超过10%。最近一项中华医学会肠外肠内营养学分会老年营养支持学组发起的多中心调查研究（MOMENT研究）发现，超过50%的肿瘤科病人入院时就存在营养问题，即每两个中就有一个，且出院时比例比入院时更高，可达到56%。
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$ C3 e$ f! o( u& ]& v) _1 O+ K在某种意义上，营养的流失在肿瘤进展之前，就把患者的生命消耗殆尽了。
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但相对于势不可挡的癌细胞，很多时候，我们对于患者的营养状况，是有改善的空间的。
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该插管时就插管
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+ {. ~- g* W7 u- }癌症患者的进食困难可能有不同的原因和表现。有些消化道肿瘤患者是因为肿瘤或手术治疗的疼痛无法正常进食，也有些是因为化疗或靶向治疗的副作用而恶心呕吐（更多癌症患者进食困难的原因，请查看“肿瘤患者消瘦乏力，如何才能吃得好？”）。甚至我见到一些脑膜转移患者，是因为相关神经受累而咬肌无力，只能缓缓进食汤粥等流食。

我妈妈2010年底确诊肺癌晚期，胸膜转移。她当时的体重约在150斤左右（实际上我总是怀疑2010年前后妈妈体重的持续增长是一种病态的反应，因为肿瘤与肥胖之间也是有着千丝万缕的联系），既往体健，能吃能睡。
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# x1 T0 U8 K: L- Y' W# n* d除了含铂化疗后的恶心呕吐，和刚开始服用靶向药时的味觉改变，妈妈的食欲基本没有受到很大的影响。以至于靶向药的副作用逐渐弱化后，妈妈的体重还在稳中有升，吓得我们劝她少吃一点，谨防高血脂。
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真正开始面临营养问题，是在妈妈两次下胃管期间。

$ z3 _( i: A9 f5 F01第一次插管：2015年6月-2015年7月

! O3 ?2 f  r+ }' f+ a- c第一次下胃管是2015年6月，易瑞沙耐药、发生脑膜转移时。

当时妈妈经历了数天的食欲减退和恶心，终于在6月6日这一天变得水米难进。早上喝下的粥，到下午原原本本地吐了出来。那时我们突然意识到，妈妈并不只是“食欲不好”，她是“食不下咽”，是胃失去了排空的功能。这与脑膜转移导致的高颅压状态相关。
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) [) ]5 A( s( W一时间，喝水、吃饭甚至服药都成了难上加难的问题。

我们当时的分析是，营养还可以通过静脉给予支持（实际上这也是一个误区，静脉营养支持也是不能长期指望的，参见：肿瘤患者消瘦乏力，如何才能吃得好？），但口服靶向药是无法通过静脉给药的。如果不改变妈妈无法进食的状态，我们不就等于束手待毙了吗？
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$ A8 R) e% K. c8 p3 D于是，经与医生沟通，我们忐忑地选择了经鼻空肠营养管留置。

通常的胃管，解决的是患者吞咽困难的问题，所以会从患者的鼻孔经过咽后壁通到胃里，但空肠营养管是在胃管上再延长一截，通到小肠中部的空肠段，来解决胃无法排空的问题。

: n& d6 I/ @4 C' P6 N小肠的扩张性不如胃部，一次性注入太多的食糜或水都可能造成肠黏膜的水肿，因此胃肠套管非常细，很容易堵塞。我们把药物研磨成粉融化后通过胃肠套管注入，并且每日通过一个机械泵，把肠内营养液瑞能用涓涓细流灌输给妈妈。瑞能是国家食药监局批准的唯一一种专门针对肿瘤患者的肠内营养液，在妈妈病情危重的一个月里，这条液体管线就是妈妈治疗和营养的生命线。
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8 h! b, v$ |- \: Z$ @肠内营养液泵。

& K4 X5 b& m8 c3 l' {留置胃肠套管后没两天，苦苦寻找的9291终于到位，妈妈脑膜转移的症状迅速缓解，胃里引流出来的胃液越来越少，说明胃与肠之间的通道在逐步恢复功能。我们出了院继续调养。
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但是在家对胃不排空的患者给予营养支持是一件熬人的事情。没有了输液泵，水、药物和营养液都靠我们用注射器打进胃肠套管，一次只能注射六七十毫升，然后用大约等量的清水冲管，防止挂壁结块堵塞管腔。这之后，要等待一小时左右，让肠道局部的液体扩散或吸收，再进行下一次注射。爸爸和护工姐姐几乎日夜不眠，才能保证妈妈每天的营养供应。

4 S& ~0 d2 @) s) u6 F（真心推荐不差钱以及需要长期留置肠管的朋友们买一个营养液泵。最好的泵是费森尤斯卡比的泵，淘宝和阿里巴巴有卖，有的店可以租一个。也有国内做的简易泵，六百到八百左右。能让家人节省下很多宝贵的睡眠。我们当时因为9291已经起效，估计不久能撤掉肠管，所以没有买。但是真的很心痛爸爸了。）
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) Z  g  Q; [1 c' I在9291的作用下，又过了三周左右的时间，妈妈的胃恢复了正常的功能，拔掉了胃肠套管。我们第一次通过插管给予营养支持的尝试顺利结束了。妈妈的食量逐步增加，体重稳定，爸爸则每日想尽办法烹饪营养美味的食物。
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4 R) y; }  v, d# t* G; Z02第二次插管：2017年7月-2018年8月
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% R5 U2 c8 t; }$ d真正的营养挑战来自妈妈的第二次插管。

2017年6月以来，随着9291的耐药，妈妈的状况逐渐恶化。7月，妈妈入院治疗尿路感染期间，我们尝试用另一种T790M抑制剂CO1686取代9291，不料由于这种药物血脑屏障透过率低，妈妈陷入了近一个月的昏迷。（在此期间的治疗经过，可以参见：重返人间：抗癌七年遇瓶颈，昏迷一月终复苏）在此期间，为了维持治疗和营养供给，我们给妈妈下了胃管。
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+ s, j2 Y8 t. w: r这一次，胃管一直跟随妈妈度过了之后的时光。

( @8 S+ Q1 z' {3 o6 b9 P留置胃管给妈妈带来了诸多不适，但对于确保妈妈的营养和药物供给却极为重要。每天，爸爸五六点钟就起来，为妈妈制作一天的食物匀浆。

3 r; y+ |2 i* B; {: e7 O/ O, [4 b! d爸爸给妈妈制作的食物匀浆及在家进行鼻饲的工具。

- m6 J3 R5 r$ G" l2 x) x" O1 f这类流食一般有几类成分：
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6 ~& Q  N5 B" D6 c一是提供淀粉和纤维素的谷物。爸爸会用燕麦、小米或混合谷物中的几种熬好粥，有时也会加入自己碾碎的黑芝麻来增加不饱和脂肪酸和亚油酸。
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9 ~, k- L4 P2 r8 W) b1 T二是提供维生素和纤维素的蔬菜。通常用多种蔬菜开水焯熟。

7 b) h1 T% Z* H% g- N2 @% j三是提供蛋白质的肉蛋。通常是鸡蛋、虾仁、精肉或肉松。隔三差五地，爸爸会放进去一条海参补充胶原蛋白，而爸爸自己从不舍得尝一口（但海参的营养价值不值得神化夸大）。
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- [* X- c8 I1 ]; V以上三类成分的数量，可以参考营养热量表，确保热量充足、营养成分均衡。我们通常是粗略地以妈妈此前的正常饮食量为参考。

四是营养补充剂。考虑到妈妈卧床后经常存在感染，体温时常升高、热量消耗大，我们在正常人的饮食之外额外增加了每日一至两瓶肠内营养液瑞能，来纠正我们营养配比的偏差。
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; o8 V/ @. Z- K6 d北京等地医保对住院的管饲患者使用瑞能提供报销，不住院的时候我们会趁团购多囤一些瑞能，备战备荒。
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上述四类成分混合放入料理机打碎成匀浆，分装入几个干净的密封玻璃瓶，一天分四至五次通过胃管打入，每次打入前要先用注射器抽吸一下，看胃内没有残留的食物（说明胃已经排空），再打入新的食物匀浆。暂且不用的匀浆要放在冰箱冷藏室冷藏。

但这些食物匀浆营养丰富，容易滋生细菌，因此原则上是当天用当天做，不宜过夜。

除此之外，每天还要压榨一两次新鲜果汁给妈妈打进去。即使胃管根本不经过口腔，而妈妈到后来也不再有清醒的意识，爸爸还是坚持有什么好吃的都要先让妈妈“尝一尝”。
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/ e; Z: B9 R- r6 q& o: X后记
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6 i2 l6 O# S9 i% b& Z6 R爸爸不知在哪里看到一篇文章，说要均衡饮食的话，每天要吃超过二十种健康食物。这个信念支持着爸爸每日起早贪黑给妈妈准备新鲜丰富的食材。有一次医生问到妈妈每日饮食的成分，爸爸就像报菜名一样列数着：菠菜、油菜、胡萝卜、南瓜、蘑菇、木耳、虾仁、山药……妈妈的几个玻璃流食罐里，就好像装着满满一桌火锅配菜。

/ J/ B5 n- y3 M在这样的营养支持下，妈妈卧床一年多的时间，体重从未降低到120斤以下（身高162厘米）。
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( k# D/ J; [" M1 F营养支持是患者与肿瘤之间没有硝烟的战役。得之者兵强马壮，失之者祸起萧墙。我想如果不是医生及时果断地建议我们下胃管、肠管，如果不是爸爸日复一日地营养搭配、精心料理，如果不是我们科学地选择肠内营养液的辅助，妈妈的生存质量都会大打折扣，与癌共舞的道路也不可能坚持近八年之久。

左手曦月右手清阳

与癌共舞论坛版主，总法律顾问。律师，心理学专栏科普作家。

早点看到这个文章就好了

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学习了，受教了。每个家庭都有他们的痛苦，和希望。
多问一句，虽然版主也不见得能看到，你家是19突变吧？我猜的

学习了不少知识谢谢你

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在这边你。。

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爱可以拯救一切！加油，世界都在爱着你们

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如何确定胃没有排空能力了呢？我妈现在胃肠胀的很，她说像气球一样，吃不下东西。但能放屁排气，也不像肠梗阻。

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你好，请问放置肠内营养管，有具体的营养明细吗？

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很有帮助，谢谢！

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