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[咨询交流] 注册了几天,终于能发贴问止痛的了

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56709 31 无限可能 发表于 2012-3-17 14:06:43 |

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老公肉瘤广泛转移,疼痛难忍,吗啡量达日了00多毫克,仍未能止痛,终日坐站,也许到了所谓的天花板效应,加百分之五十的量仍未能止痛,只以400多维持着2 M- A: g) ^7 h) p: H

+ J  {+ l! e! d4 y8 L7 X* W5 b3 E发贴是求教有经验的能支招不?
0 u1 _3 }. F/ j+ t  |$ _8 F7 S# M" o) n" ~. t9 p
盼大家回复……我手机上的,一直发不了贴回复不了,因验证问答和验证码显示不了,应是手机原因?我会整天来盯着的

31条精彩回复,最后回复于 2019-11-4 09:02

憨豆精神  超级版主 发表于 2012-3-17 16:02:33 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
必须用药控制肉瘤的进展,否则任由进展而只采取止痛办法是本末倒置的办法。& @7 z+ ^9 }2 P0 F5 G% n
在控制进展的同时,可到大医院的麻醉科的疼痛门诊求治。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
无限可能  小学六年级 发表于 2012-3-18 01:51:34 | 显示全部楼层 来自: 广东茂名
憨豆精神 发表于 2012-3-17 16:02 0 P, s8 y& N/ l- {5 }5 C
必须用药控制肉瘤的进展,否则任由进展而只采取止痛办法是本末倒置的办法。0 y1 E6 s1 G" `  a, G! M% ^- Y
在控制进展的同时,可到大医院 ...
1 k" J/ `6 o% z9 ?0 ?. Q
见议是好,不过走到今天,就是因为不能控制' O+ Q5 S. V1 t$ I* X) Z" z

" Z' s/ g; E1 P1 w5 \还是求痛苦少一点吧,谢谢憨哥
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-3-18 12:13:54 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
无限可能 发表于 2012-3-18 01:51
2 ~: ^/ t( b# M8 i/ u' Q$ `; X见议是好,不过走到今天,就是因为不能控制" t' e# s3 \. [! y2 b9 y/ ]
1 o, m- g) r3 k3 }/ _) j9 W
还是求痛苦少一点吧,谢谢憨哥

" |. U, [" p* t你用过什么办法控制肉瘤?用了什么药?你知道可以用于肉瘤控制的药有哪些吗?( n" W( U/ }# N7 C( q4 ~
如果你只从正规的主流的医院里找药吃,可以断定你之前所用的控制肉瘤的方法是极其有限的,因为主流医院没几种药给你用。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
bluest  退休老干部 发表于 2012-3-18 12:50:28 | 显示全部楼层 来自: 北京
无限可能 发表于 2012-3-18 01:51
* d  R4 m- }5 g% T7 d见议是好,不过走到今天,就是因为不能控制* c" L5 K2 I$ ~8 {- c7 c! F, y. n5 Z7 C- ?

( f% |  h: v! A# N还是求痛苦少一点吧,谢谢憨哥
8 O, T1 x+ B& F8 B. t" ?3 l
止疼没有太多办法,肿瘤治疗也许还有,控制了肿瘤疼痛也就缓解。看你们自己的选择了。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
无限可能  小学六年级 发表于 2012-3-18 14:07:24 | 显示全部楼层 来自: 广东茂名
憨豆精神 发表于 2012-3-18 12:13
& r: @& h. q( c你用过什么办法控制肉瘤?用了什么药?你知道可以用于肉瘤控制的药有哪些吗?
, Y, t# |- s6 E* B+ u如果你只从正规的主流的医 ...
! K& h% u" q; u
肉瘤的特点是放化疗不敏感。之前用过小霉素化疗+华詹素两个疗程,不小反倒疯狂长,辗转几个权威都说此瘤放化效果不大' P" y7 A- ^. ]0 n& v
% l5 |' l2 _3 c) T4 I& H
你们不知道啊,在癌里有个群体是少数的,没人在意的,指南治疗很局限的软组织肉瘤,因少发,没多少机构研究的,代表为骨肉瘤,横纹肌肉瘤……, W0 v. ^: f3 b; t. }5 e. d
# w4 \6 u- b. O# @
最可怕的是钝刀割肉,受尽苦楚,烂得体无完肤……
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-3-18 16:49:08 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
无限可能 发表于 2012-3-18 14:07
5 B; u% e% Y, q2 [肉瘤的特点是放化疗不敏感。之前用过小霉素化疗+华詹素两个疗程,不小反倒疯狂长,辗转几个权威都说此瘤 ...
7 e6 I0 r; Z% ?7 i4 {) C4 p2 }
你骄傲而自信,以为只有你才知道肉瘤,别的人都不知道。你用过的两个疗程算是什么治疗呢?根本连皮毛也没沾着。你知道有多少靶向药可以控制肉瘤吗?算了,既然你认为是这样,就这样吧。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
无限可能  小学六年级 发表于 2012-3-18 17:47:19 | 显示全部楼层 来自: 广东茂名
憨豆精神 发表于 2012-3-18 16:49
5 @4 |% B+ p6 i; V你骄傲而自信,以为只有你才知道肉瘤,别的人都不知道。你用过的两个疗程算是什么治疗呢?根本连皮毛也没 ...

. }+ j# q! C# k0 Y8 I唉,这娇傲自信何来呢,我们整群人都在等,60几个人都轮一圈化疗,未见一个有效,得到的或是加速或是体质下降,60几家的家属自发跑所在省的权威,得到的回复是一切可尝试,但有效率都不高
0 X$ z$ l! G7 y' ]( E% e+ w
5 Q' Y# X/ Y0 B9 n9 T$ X3 R  n  x) U自信能活命吗?跑中山附属肿瘤找黄卫强,熟人介诏的,老实说了化疗没用,喊去找张晓实他们,该打的干扰素大剂量照样复发转移,不甘心化疗两疗程,疯狂长,建议是换方案换方案……后面发展是拒收,劝回家
2 Y  D2 N- Q3 K; h2 o% v5 j4 T
5 `% \' q! R4 g: f/ [% v6 o  U' p北肿,积水潭,天津肿,湘雅,珠江,中山附,哪家没跑过
! X4 @7 I9 K% W- A0 d2 n  E) d
3 Q9 v1 N# X  U" H+ E今天中国医学科学院肿瘤医院徐立斌教授作客那群,字字间都是婉惜,个中辛酸谁人知……得这病的全是孩子和壮年人,幼年丧父,中年丧妻,老年丧子,这就是群中每天上演的悲剧
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-3-18 22:56:55 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 憨豆精神 于 2012-3-18 22:58 编辑
2 l* ~' L; J4 G
无限可能 发表于 2012-3-18 17:47
2 e  A/ d! N' t唉,这娇傲自信何来呢,我们整群人都在等,60几个人都轮一圈化疗,未见一个有效,得到的或是加速或是体质 ...

$ e3 P: _2 A( w
9 e9 `' `# g0 y; D' m, R8 ]我知道有人跑美国最权威的肿瘤中心向世界最权威的肿瘤专家求诊,得到的答复如你在中国得到的一样。但这并不等于就得接受,就得只求止痛方法,而是积极地努力尝试而且效果不错。
: F. H3 _+ x, A: U这关乎思维习惯,这论坛的思维习惯是不接受任何既定的悲观结论,不认可任何的权威,不会束手就擒,而喜欢从全世界最新的一、二期临床试验和美国药物专利开始搜索,然后寻找药物或找人生产药物;喜欢个人做小白鼠,与美国或欧洲的临床试验同步,以争取时间。事实上,在搜索众多药物的时候,会常看到适应范围里包括肉瘤。5 \. w* B& g3 ?+ n3 k. ?
我说你骄傲和自信,是指知识拥有而言。你不知道还有不少人比你对肉瘤了解更多,不知道有人在你之前作了大量有益的探究,不知道有人从这绝境中一步一步走过来。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
无限可能  小学六年级 发表于 2012-3-19 02:26:16 | 显示全部楼层 来自: 广东茂名
也许是我从来没清楚交待过病情,从复发感到痛开始,奥施康定就在80亳克才能止痛,是原发部位痛感特强,而不是不作为导至药量增加
4 H# t6 v  j9 t  l% h  i% N" O
我及我的家人从来没放弃过他,我来朮助止痛是因个人觉得止痛是治疗的一部分,家里汤药是从来没少过一天,遭罪啊
2 K6 n3 |, i5 C6 o/ b/ h8 h: H) \8 q
1 W5 z7 m/ g0 _+ T1 v关于靶向药,很多靶向药都是多靶点,主靶点外常提及对肉瘤有效,但对于临床数据往往是不确切的,肉瘤在癌症里仅占很少的一部分,而瘤下分类下来有个别更是少之又少,像我家的,自国内有统计以来广东省内未足20例,全国不足200例,靶向药对我家来说仅能说是尝试,连找个曾经试过的都找不着7 Z" t6 v8 W. N% P6 E  X
5 c  c; Y+ y0 [8 t/ {
尝试我觉得应量力而行,要综合自身身体素质能否承受副作用……
# Z, J5 f, s7 U, V; ~
& ?4 J" J  V) Z! d! G8 x2 Y5 ]有不少病友尝透各种治疗方法得到的是比中位生存短得多,而有的不作为却相安无事十几年,这是某肉瘤的生物特性,这是真实发生在那群里,于我们现实中的统计医学,看到这些要说没想法那是不可能的……2 q! w" U; W6 M& m* Z7 d7 L* }  }$ v: S" K
* g& M( Z; h4 R" ?' v: F: ~
选择当时只能选一个,没有回头路,每个选择的出发点都是爱,只是表达的方式不一样
% S( e2 M: N, z: C3 L  G6 q$ p' r) a
1 P% G' @: X& d多吉美会是我最后的一个尝试,看身体条件了。谢谢憨叔的建议,字字铿锵,让我熄灭了的那把火又燃烧了起来

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