明月千里：漫漫长路陪他治病，却是我生命中最幸福的时光

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本帖最后由虎光着于 2018-5-13 10:04 编辑

作者明月千里与癌共舞与癌共舞订阅号

曾经岁月静好，明月千里的先生带孩子体验驾驶舱。

那年岁月静好

我先生，43岁，1972年出生，为空军退役飞行员，曾在某部委下属杂志社任编辑，之后进入民航担任机长，从事海监飞行工作。我和先生相识于2000年，当时互联网刚刚兴起，我俩应邀在北京参加一知名论坛举办的网友聚会，彼此一见钟情，半年后便结婚了。先生高大英俊，文采出众，貌似木讷寡言，实则温暖细腻，内心一直有浪漫的英雄主义情节。婚后我俩一直为了各自的梦想，奋斗在路上，夫妻聚少离多，但感情深厚，他曾像阳光一样照亮了我的生活。我们的儿子于2010年出生。

晴天霹雳，确诊之初

2013年3月，儿子两岁多时，先生体检发现肺部有小结节，当时以为是感冒炎症，没有在意。直到后来出现严重的运动气喘，才去医院复查，于2013年4月确诊非小细胞肺腺癌晚期，肺部原发肿瘤，脑部多发小结节，大量胸水，运动气喘，无其余症状。北京医生判定生存期还有九个月。当时因我父亲同时罹患食道癌，我在老家医院照顾了三个多月。先生和家人一直瞒着我，直到6月份，我父亲做完手术，我以为可以松一口气时，家人才支支吾吾地告诉我，先生也生病了。那天晚上，我抱着先生，一夜无眠。从此一起走上近五年的抗癌之路。

艰苦行程，漫漫抗癌路

2013年6月起，

培美曲赛加顺铂化疗无效。行胸膜固定术控制胸水。

2013年9月：

行伽马刀去除脑部六个小病灶。盲吃易瑞沙，效果明显，健康高质量生活至2014年9月（一年整）。开始头疼。检查肺部略有发展，脑部CT无异常，继续吃易瑞沙赠药。（在天津医生推荐做伽马刀，后北京中国医科院附属肿瘤医院医生认为当时不该做伽马刀，因为脑部病灶很小，没有症状，这种情况如果易瑞沙有效，对脑部也能起到控制作用。因无基因检测，病人是男性，常年吸烟，天津肿瘤医院医生判定易瑞沙极可能无效，在走投无路的情况下，抱着试一试的心理盲吃易瑞沙，结果效果非常好，第一个月肺部原发肿瘤就缩小，小结节大量消失。易整一年耐药，逐步进展。）

2014年12月24日起，

呕吐，无法进食。不肯去医院，卧床十多天。

2015年1曰9日：

突发癫痫，入院急诊复苏。

2015年1月16日：

查头部加强核磁，脑膜强化，结合症状，确诊脑膜转移。继续服用易瑞沙。

2015年1月24日-2月3日：

头部放疗10次。

2015年1月28日：

开始服用正版特罗凯。

2015年2月5日起，

目测放疗及特罗凯有效。头疼症状缓解，意识清醒，能下地行走，能少量进食，24小时内呕吐一次左右。

2015年2月7日：

今天完全没有呕吐，估计特罗凯有效，最近的呕吐是太久没有进食，消化功能失调导致的。

调理肠胃具体方法：

1、加大运动量，开始下地行走，促进胃肠消化。

2、根据病友经验，买了苏打水，想喝水时喝一两口，中和一下胃酸。

3、喝了少量养胃的中药。他自己想喝，就开了些，茯苓之类的，很温和，孩子都可以喝那种。如果验证对胃有帮助再贴药方。

2015年2月8日：

今天先生精神状态很好，和家人开车出去玩了。

2015年2月9日至2月20日：

恶心呕吐等症状全部消失，胃口慢慢恢复。情绪明显好转，和家人有说有笑。但头痛呈进行性加重，尤其夜间更剧，睡眠不安。连输甘露醇5天，无缓解，服用止痛药有效。因CEA不敏感，吃特罗凯未满1个月，无法进行影像比较。特罗凯副作用为皮疹、轻度腹泻。

出现转折，初识论坛

因几家医院都已经明确表示不再有治疗方法，开始上与癌共舞论坛自学抗癌知识，通过连续半个月左右日以继夜地学习，了解了论坛之前所有脑转脑膜转病人的治疗方法，也学习了各类药物知识，开始尝试自助治疗。（这个时期，脑膜转病友的记录很少，仅有两三例，AZD9291的剂量还停留在100毫克。）

2015年2月20日：

服用单颗特罗凯23天，因昨晚头痛非常剧烈，从今日起开始脉冲方案。吃四颗，停三天。

2015年3月1日：

采用特罗凯脉冲两次，无效。头痛剧烈，并且开始呕吐。估计对头部控制不力。也有可能是病人长期吸烟，特一次四片敏感性不够，中间停三天时间有点长。只是猜测。今日开始299804（达克替尼）联4002。期待效果。

2015年3月2日：

299804第二天。今天上午有一点恶心，但是整上午都没有吐。还吃了些东西，药貌似有效果。但愿如此！

2015年3月5日：

299804联4002第5天。效果神奇。完全没吐了，头也没那么痛了，胃口还挺好的！很有效！299804，45毫克一次，4002，100毫克2次。上午299804和4002一起下肚，晚上睡前再吃一颗4002。

2015年3月16日：

今日起停4002，换299804联AZD9291，准备五天后上AZD9291单药。前期299804联4002有效，但还是头疼，希望9291能改善一下。

299804副作用较大，后背、嘴角长满了带脓头的红肿，时常疼痛，影响了生活质量。采用金银花水洗再抹药膏的方式也控制不住了。病人反映头痛没有加重。

2015年3月22日：

今日起AZD9291单药，100毫克。

2015年3月25日：

单药AZD9291貌似不太给力，昨晚和今晚各呕吐一次，不知道原因，给服用藿香正气丸，按照感冒先治一下。皮疹很痛。

2015年3月28日：

单药AZD9291第七天，加至120毫克第三天，无明显效果。打嗝，晚上呕吐，呕吐物带血。怀疑胃的问题，给吃了两颗云南白药。AZD9291单药对脑膜病变控制力度有限。

2015年3月30日：

肺部CT，靶向药神效！双肺结节明显减少，结节密度变淡，原来密密麻麻的病灶几乎全部消失了，CEA从上月4.1降到本月2.8和第一个月吃易瑞沙时差不多了！

这个月，299804联4002，15天，299804联AZD9291，5天，AZD9291单药10天。到底是哪个药起作用了呢？还是都有作用？应该是4002和AZD9291的作用，因为299804据说主要对头部有效，肺部相对来说力度偏弱。而4002和AZD9291都属一类药，对肺部效果也好。

2015年4月9日：

继续AZD9291单药120毫克，可能因为血药浓度达到稳定，目前状态很好。已脱离止痛药，也不呕吐了。一切恢复正常。看来开始错怪了9291。

2015年5月4日：

今日起AZD9291，120毫克联特罗凯一片。

测试一下特罗凯药敏，如果恢复药敏了下步准备特罗凯联4002。AZD9291对脑膜控制不太锐利，比较温吞，没有疼痛了，但恶心，有时候进食后呕吐，人消瘦得厉害。试试联药看看。

特罗凯吃六天后停止吃了，因为皮疹太厉害不耐受。AZD9291加至140毫克。恶心呕吐完全停止。

2015年6月3日：

单药AZD9291已经两个半月，总体状态非常不错。

生活正常。今日检查，肺部小结节已经基本消失，主病灶略有增长。但脑膜没有症状，视为好效果。

状态一直稳定，稳定期试药。

6月21日起，

停止单药AZD9291，140毫克为AZD9291，100毫克联299804，45毫克。待804达到稳定血药浓度再换掉AZD9291。

6月29日起，

299804，45毫克联4002，200毫克。目前一直稳定。

7月21日起，

回AZD9291单药140毫克。一直稳定！

之前299804联4002一月效果很好！

9月21日起，

299804联4002。进入轮换模式。

10月21日起，

AZD9291，140毫克。波澜不惊，稳定。

可每天接送孩子上下学。

2016年1月16日：

本来12月21日该轮299804联4002了，奈何4002断货了。从明日起，100毫克AZD9291，联45毫克299804.

目前情况相当稳定。

2016年2月9日：

299804联AZD9291,100毫克，23天，今天竟然呕吐一次，担心804耐药，迅速换回299804联AZD9291,140毫克，恢复正常。

2016年2月15日：

明天去检查。

2016年2月17日：

胸部加强CT，相当稳定。

2016年2月17日，准时轮换单药AZD9291,140毫克。目前稳定。

2016年5月5日：

近三个月一直AZD9291，140毫克，持续稳定。

胃口等较前好转，也许和天气变暖也有关系，现在精神面貌很好，每天照顾孩子，隔天上一趟健身房。我们好像进入了婚后最幸福的时光。

2016年8月26日：

一直AZD9291，140毫克，持续稳定。

中途和儿子一起跑过马拉松，早几天全家出去旅游了10天。只是比较容易疲倦，每天需要休息一下。最近几天有甲沟炎了。

2016年12月：

上月出现头疼现象，每天会持续胀痛半个小时左右，加量至AZD9291单药160毫克缓解。继续稳定。可能有耐药倾向,观察中。

2017年2月20日：

AZD9291单药160毫克，持续2个多月，之后头疼加剧。AZD9291，160毫克，联易瑞沙15天，控制住了。早上吃AZD9291，晚上吃易瑞沙！

2017年2月26日：

因感冒引起肺部感染，呕吐发烧入院，消炎治疗后康复。改AZD9291，160毫克联XL184，40毫克，头疼完全止住。CT显示肺部有耐药迹象，结节略增大。

从2017年3月5日起，

改服孟加拉版9291，每天两片共160毫克，联184，30毫克。目前各项稳定，生活正常。

2017年4月13日：

孟加拉版药物仅服用半个月，与YL体感无差别。但XL184减量10毫克后，开始头疼，所以迅速恢复AZD9291，YL140毫克，联XL184，40毫克。副作用为轻微腹泻，服用思密达后立即好转，轻微牙疼。目前稳定，无任何症状。可接送小孩。

2017年7月6日：

之前一直稳定，两周前头胀痛，XL184加量至50毫克，AZD9291，160毫克，继续稳定。食欲不是太好，上了速愈素，这几天又好多了。184用光了，需要换渠道，极其忐忑。今日干脆开始试AZD9291，160毫克，联299804，45毫克。

2017年7月14日：

轮换出事！299804无效，短短6天，极速进展，头痛呕吐，一夜回到解放前！脑膜转轮换风险极大！谨慎谨慎！稳定状况下不要轮换。自诩用药两年多，从无失误，一次失手，前功尽弃，痛哉！

2017年7月16日：

重新上XL184，50毫克，60毫克，90毫克。四天，已稳定住了局面，恢复正常。目前头不再痛，不再呕吐。吓了我一大跳。通过这件事，判断出299804彻底耐药，前后共用了三个月。同时也看出脑膜转确实凶险，以后用药要更加谨慎小心。

2017年8月18日：

AZD9291，160毫克。联XL184，60毫克又一个月过去了，由于XL184副作用太大，咀嚼力下降，食欲不振，体重下降，腹泻，病人不太耐受了。后悔没有采取吃5停2方式。多少由于胆怯。从即日起，改AZD9291，160毫克，联AZD3759，150毫克×2次。

2017年8月20日：

先生突然笑着和我说想回老家去一趟，因为怀念家乡的二忠手拉面，我很默契地立刻应允了，因为我要带孩子，就请婆婆陪他一起回齐齐哈尔去一趟，他到齐市，手拉面实际已经嚼不动了。呆了三天，话别亲朋，便又买机票快速回到我身边。这时他的体感已经越来越差。逐渐出现吃什么后几小时原封不动的吐出来。包括药物胶囊，完全没有融化和吸收。

2017年9月，在医院

2017年9月2日：

早起后他突然不能行走，120送至医院，医院问完病情，表示已经没有办法治疗。在昆明，辗转去了两家医院。我一直认为是胃出问题了，或者是肠梗阻，要求查胃镜，到了手术台上，医生又不肯做。那天，我背着老公去做的CT,从等候的走廊担架背到手术台上，年轻时，都是他背我，每个屋子走来走去，背着玩。我后来怀疑是胃已经不工作了，要求医院给我插一根肠管，医生们都不肯下，说风险太大。有的说没有这项技术，甚至推荐使用传统的胃造瘘术，而且也基本无法实施。

医院都不肯再收治，药物和食物都无法吸收，无奈之下只好回家，请了一个开诊所的朋友上门，每天输营养液。期间同与癌共舞论坛的左手曦月右手清阳版主沟通，和绒绒小白兔沟通。左手家下了胃管，小白兔告诉我，这个手术其实非常简单，去ICU就能做！我连忙又去肿瘤医院，打听ICU能否下肠管，果然这边有个介入科可以做，我们开始没有找对科室。我马上又叫120把老公送到肿瘤医院，认识的美女医生被我三番五次的找她所感动，马上收床。

9月18日再次入院

9月20日安排介入科下空肠营养管，婆婆担心风险，还不同意，我知道这是最后的机会唯一的希望，因为胃不工作了，不能进食，靶向药无法服用，必须赌一下，直接进肠道看行不行。果断动员全家做通婆婆工作，也向医生保证风险自担。之后顺利装了空肠营养管。谢天谢地，食物进入肠道后，终于被吸收了，有了正常排便。

之后用AZD9291，200毫克联6244（司美替尼），每天75毫克两次，又用AZD9291，220-240毫克单药用注射器打入肠管。美女医生说可能过不了国庆节了。幸运的是，国庆节后，我们就出院回家了。除了不能行走，必须卧床，不能完整说很长的句子，不能吞咽，别的一切正常。至少意识是很清醒的，还会用短语开玩笑。会叫人名字。时时刻刻找我，偶尔不在就问我去哪儿了。

10月初出院回家后，继续请家庭医生上门补充营养，同时从肠管打入牛奶，速愈素，保康素。就这样一直维持着，家里买了极好用的自动翻身床，免去了半小时翻一次身的烦恼。下面铺上气垫，再也没有长过褥疮。之前虽然半小时翻身，因为人瘦，臀部一个小红点还是发展成了一个小褥疮，用医院的褥疮贴贴了以后，竟然很快就好了。

之间用过AZD9291，200毫克，联7080，6244，用过一天32788，意识一直清醒，没有进展。每天躺在病床上看电视，看了金庸的各种武侠剧，看了最爱的《我和僵尸有个约会》全集等。每天晚上都不睡觉，在看电视。入睡时间不固定。躺了一段时间产生幻觉，总说自己的病好了，要带我和孩子去美国玩。期间只是呕吐，不定期的一天呕吐两三次。用了康复新液。因为意识清醒，所以我认为还算基本稳定。

2018年1月，我在家中过生日

转眼几个月过去了。

大约2018年1月20日左右，晚上我突然见他呼吸发出哮鸣音，特别急促，而且意识丧失，无法唤醒。马上叫120送到医院。判断为心衰，呼吸衰竭。

之后开始用各种药物维持心率和血氧，使用呼吸兴奋剂。醒过来之后半个月人意识是清醒的，无论我什么时候和他说话都会回应我，说嗯。一天晚上，我问他，你爱我吗？他突然连续大声地说了两个字：爱，爱。那是他最后一次和我说话，之后便又陷入昏迷。之间有几次血氧为0，每次都是按压胸部刺激了他一下，又恢复正常了。医生无数次叫我放弃积极治疗，不再使用维持药物。我总在想，也许还有希望呢。我坐在他床边，想，我就这样放弃你，这多么残忍，我不能这么做。

直到2018年2月23日，这次，他的血氧为0，再有没有按压过来。

这一天我才明白，漫漫长路陪他治病，这其实是我生命中最幸福的时光，毕竟，他在。如果你问我，世间什么最珍贵，我会说，是生命，如果你问生命多久是有价值的，我会说，一分钟都是有价值的。

从首诊到离开，他坚持了4年零358天，离5年还差7天。从出现严重的脑膜症状到最后，他共坚持了3年4个月。

从儿子两岁多一直等到儿子七岁多上小学。儿子时常安慰我说：“妈妈，爸爸是好人，一定会上天堂的，这会儿，他正在天上看着我们呢。”

我和先生认识时，各自的笔名叫木白秋池。他走后，我自己写了碑文：“日月映秋池，古柏永垂青。”回首人生，无怨无悔；展望未来，无忧无惧。世间唯生命最宝贵，唯爱永恒！

最后想说，每多坚持一天，等到新药和治疗方法的可能就多一天，大家加油吧！

感谢所有关怀支持和帮助过我们的人！

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