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父亲低分化胆管细胞腺癌,骨转移,医院没有治疗办法,自己选择靶向治疗

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154625 71 幸福硪给昵 发表于 2017-11-1 13:34:03 |

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本帖最后由 幸福硪给昵 于 2017-11-1 13:35 编辑

父亲于2017年8月份感觉腰部疼痛,在中国人民解放军301医院确诊为低分化胆管细胞腺癌,肝占位11CM,9月份入院半个月做了一系列检查,本想着做介入可是检查发现L4椎体骨破坏严重,建议不做介入,效果也不明显,化疗也没有效果,被医生判了3到6个月。先去治疗骨科要不然会有瘫痪的风险。症状表现:为下肢发凉发麻,中间只输了一些保肝的,目前肝功能还算正常,所以又转入中国人民解放军307医院骨科行腰椎15次放疗,副作用不太大可以承受,椎管壁被破坏不可以做骨水泥。住院一个月。于2017年10月14日出院。住院期间吃个一个月多吉美,出院之前复查,肿瘤标志物CA199由150到260,肝脏ct显示有进展,出现8mm腹膜淋巴结转移。后来在论坛里看到胆管癌首推2992。目前正在服用中。


总结:目前诊断:低分化胆管细胞腺癌,肝内多发转移,肝右叶11CM占位,8mm腹膜淋巴结转移,L4椎体病理性骨折,双肺多发转移,见少量胸腔积液。
       治疗经过:L4椎体放疗,多吉美一个月无效,目前正在服用2992。
       辅助用药:西黄丸,复方甘草酸苷片,辅酶Q10,重组人白介素-2,乙肝抗病毒药物,以及一些副作用药物

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71条精彩回复,最后回复于 2021-6-11 22:17

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[LV.4]与爱新星
幸福硪给昵  初中二年级 发表于 2017-11-1 13:42:34 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天已经是服用2992第19天了,精神得到大幅改变,中间出现了一些皮疹,腹泻等副作用,不过可以耐受,希望是药已经起到了效果。
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chamy821  初中二年级 发表于 2017-11-1 13:58:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
骨转及早备184,唑来膦酸或地诺单抗。有组织可以补做些免疫组化,egfr、her2、cmet、vegfr、fgfr、pdgfr、kras等
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[LV.4]与爱新星
幸福硪给昵  初中二年级 发表于 2017-11-1 14:28:52 | 显示全部楼层 来自: 中国
chamy821 发表于 2017-11-1 13:58
骨转及早备184,唑来膦酸或地诺单抗。有组织可以补做些免疫组化,egfr、her2、cmet、vegfr、fgfr、pdgfr、k ...

感谢您的提醒。184我已经备用了。挫来磷酸我们只在住院的时候用了一次,出院回家以后老家都没有。
惊蛰春分  初中一年级 发表于 2017-11-2 21:34:25 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
你们的靶向药通过什么渠道购买,能私聊我吗
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zxiaof0815  小学六年级 发表于 2017-11-3 21:11:02 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
请问如何购买药物
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幸福硪给昵  初中二年级 发表于 2017-11-4 17:10:45 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
大家有知道经常半夜后背发热是怎么回事?有没有遇到的症状?整体来说吃上2992以后精神得到了很大的改变,上饭了,自己也可以下地溜达了。下周去北京检查,希望有好的结果。
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[LV.4]与爱新星
幸福硪给昵  初中二年级 发表于 2017-11-5 19:18:48 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
chamy821 发表于 2017-11-01 13:58
骨转及早备184,唑来膦酸或地诺单抗。有组织可以补做些免疫组化,egfr、her2、cmet、vegfr、fgfr、pdgfr、kras等

我们做过基因检测、您说的这些都没有突变。请问免疫组化是蛋白的表达?基因检测是基因的突变?两者不一样吧?
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chamy821  初中二年级 发表于 2017-11-6 06:00:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
幸福硪给昵 发表于 2017-11-1 14:28
感谢您的提醒。184我已经备用了。挫来磷酸我们只在住院的时候用了一次,出院回家以后老家都没有。

唑来膦酸一般一个月一次,有钱找人代购地诺单抗
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[LV.4]与爱新星
幸福硪给昵  初中二年级 发表于 2017-11-6 18:57:51 | 显示全部楼层 来自: 中国
借鉴金峰E佳为大家总结的胆管癌的靶向治疗,供大家参考:

胆道恶性肿瘤患者在决定尝试靶向治疗前不需要常规检测EGFR,VEGFR的表达程度,也不需要检测EGFR基因突变状态,因为来源于上皮细胞的肿瘤都会不同程度的表达EGFR,VEGFR,最主要的是EGFR,VEGFR表达程度高低与靶向治疗有效率或有效程度无关。(临床中我们也没有肺癌患者要求检测EGFR的表达程度,肝癌,肾癌以及大肠癌去检测VEGFR)。
针对使用EGFR-TKI(表皮生长因子受体酪氨酸激酶抑制剂)是否有效与EGFR突变无关(因为胆管癌和胆囊癌EGFR都不突变,而有多数患者用了都能大幅度降低CA199及改善症状:比如黄疸,腹水消退),所以我们会想到EGFR-TKI极有可能只与K-RAS基因突变相关。(实践证实确实如此,凡K-RAS突变的胆管癌患者用EGFR-TKI均无效)。所以EGFR突变检测对于EGFR-TKI无疗效预测价值!
看过Christopher  D.M.Fletcher主编的肿瘤组织病理学诊断都知道胆管癌K-RAS突变常累及12号密码子,而依据地理分布和肿瘤部位的不同存在很大差异。发生率在英格兰高达100%(所以EGFR-TKI如果是在英国试验,那么得到的肯定是阴性的结果),日本为50-60%,我们以日本为参照(因为同属亚洲人群)。胆囊癌K-RAS突变发生于5%-17%的病例(这里还要区别一下发生于胆囊管的胆囊癌,下面会说到)。注:上述的50-60%不包括胆总管。实践也证实使用EGFR-TKI肝内胆管癌有效率高于肝外胆管癌(特别是胆总管),(胆囊管,胆总管有效率极低,因为K-RAS常突变)。还有一点需要说明:弥漫型的肝内胆管癌比肿块形成的肝内胆管癌K-RAS突变常见。
有鉴于实践与上述假设,我首推胆管癌靶向药物BIBW2992及PF00299804,2992,804为第二代EGFR-TKI,同时具双靶点EGFR,HER-2(抑制HER-2信号通路是否对胆管癌有效,就我对乳腺癌的了解即使有效也不可能单独靠HER-2抑制剂来缩小肿瘤,因为当患者体内还有病灶的情况下即使是乳腺癌也不可能单独用HER-2抑制剂来治疗,都是需要通过联合用药的方式)。原因蛋白过表达或基因扩增与蛋白磷酸化不相关,说白了就是HER-2扩增不能作为驱动基因。
5.  关于VEGFR抑制剂:因为VEGFR不是信号传导通路(驱动基因),所以只能是对于刚刚出现的转移灶,还来不及发展血管来供应,可以尝试V点药(比如弥漫性的多发小结节),对于转移灶较大,比如大于2CM以上的肿瘤,这个尺寸的肿瘤,其周边一定已经有了密密麻麻的新造血管,抑制新生血管的药物可能就无济于事了。
6.V点抑制剂首先推荐卡博替尼(XL184)和XL880因为它们不但是强力的V点抑制剂而且还是C-MET抑制剂,其它的V点抑剂剂有阿西替尼,E7080,西地尼布,阿帕替尼,多吉美,索坦等。

同时为大家总结了一些可以尝试的靶向药供参考:      E靶点:阿法替尼(2992)  EGFR/HER2
                                                                                            吉非替尼(易瑞沙)EGFR/HER1/ERBB1
                                                                                            厄洛替尼(特罗凯)EGFR/HER1/ERBB1
                                                                                            奥斯替尼(9291)  EGFR/EGFR-TKI
                                                                                            达克替尼(299804)EGFR/ERBB1

                                                                                 V靶点: 阿帕替尼(艾坦)  VEGFR2
                                                                                            瑞格非尼         VEGFR1/2/3,KIT,PDGFR,RAF,RET
                                                                                            索拉非尼(多吉美) VEGFR,KIT,PDGFR,BRAF
                                                                                            舒尼替尼(索坦)   VEGFR1/2/3,KIT,PDGFR-a,b,FLT3,RET
                                                                                            阿西替尼         VEGFR1/2/3,KIT,PDGFR
                                                                                           卡博替尼(XL184)  VEGFR1/2/3,MET,KIT,RET,ROS1,AXL,NTRK

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