• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

5年不够,冲啊!

    [复制链接]
372691 54 2387821861 发表于 2017-9-23 22:31:41 |

马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。

您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册

x
      这个帖子本打算【征集】文笔好的病友来代笔的,然后我付出些家里剩余的药(因为我是一个懒人,很懒,而且学习成绩不好,不好做表格,看看其他5年贴好像都整理的很好,我懒得整理,如有心病友可自行翻看我的治疗贴  呵呵) 今天想想还是算了,自己牢骚几句就可以了,毕竟我也不是什么高人 呵呵

    首选,要感谢与癌共舞这个论坛,可以说没有论坛,我母亲肯定不能维持到现在,5年前的电话我清晰的记得,是清晰的记得:
当时我远在1500多公里以外的鄂尔多斯出差(当时已经快2个月了,为期3个月),
姐姐电话:你什么时候回来
我答:还有一个多月吧,咋啦?(因为我当时听出语气不对了)
姐姐说:你看看,明天能回来一趟吗?妈妈今天去医院检查,说腿有些毛病(已经带哭腔了)
当我追问“怎么回事”就是哭泣了,我已经明白了,肯定“不是好病了”“可能是股骨头坏死”“癌症”各种想法在我脑子里闪现。
第二天,坐了一下午+一宿的火车,到了医院,到医院看见母亲的第一眼,她竟然“坐在轮椅上了”,笑着看着我,当我找到了主治医生,他给我介绍了病情,说是“肿瘤,考虑肺癌晚期”我还天真(应该是傻傻的问)“良性还是恶性” (现在回想起来,能明白他们为什么那么不耐烦了,因为我的问题太弱智了,确实耽误人家宝贵时间了)

第二天,发动家里边有钱有势的亲属找关系,去北京大医院看看,果断301。
场景印象深刻啊!
301  A (胸外科 是胸外科主任) 看着我拿的CT,又看看我问“家里条件怎么样啊”
我答“还可以吧”(咱们也没底他是什么意思啊)
A   :那回当地治吧,北京与你们当地方案应该差不多
我着急的问:教授 你快给看看到底该怎么办?给我妈治治
A  :晚期中的晚期,而且是最折磨人的一种,一般都是疼死的(因为骨转,当然说的比这委婉些,但是这是最终的意思)  我给你写两个方案:1,基因检测    2,培美+贝伐(当时这个方案下来5w多 ,是21天5万多)

现在回想,当时这个A水平确实是高,5年前一个二线城市的肿瘤科主任,都根本不会给你提“靶向药”的事,悲哀啊!

还记得我是怎么找到“神坛”的。当时我搜索“晚期肺癌能活多久”(相信大家都搜过吧),就在一连串的链接中,发现了“神坛”(当时我母亲已经用上多西他赛化疗了),发现原来还有YD版,效果还挺好,关键一点还是便宜。  呵呵  现在想想论坛真好  发现了很多“高手,是真正的高手”

5年的时间,从开始我问“良性还是恶性”到现在有人称呼我“老师”“学长”“前辈”,哎,这一路走来,真是惊险万分啊! 还好有惊无险啊!

把这5年的用药顺序简单描述下,思路走的是EGFR一根筋,没有轮换,因为我不敢,害怕(具体不谈了以前的治疗贴子里有,我懒得翻查,有心人可以查看) 哈哈

最后,想说的就是“科学家们快点吧” 5年时间不够,还需要好好战斗!大家一起努力吧!阿门!感谢神!
用药经过:多西+顺铂2次,易-4002-4002+184-9291-9291+184-9291+280-9291+克-培美+1120-1120+易
奋战接近6年,愿上天保佑,永远不会耐药,和妈妈永远在一起!感谢神!

57条精彩回复,最后回复于 2022-8-6 22:00

累计签到:51 天
连续签到:1 天
[LV.5]普通爱粉
dqrfy  大学三年级 发表于 2017-9-24 07:43:06 | 显示全部楼层 来自: 黑龙江牡丹江
“晚期肺癌能活多久”,哈哈,三年前我家刚发现时,上百度搜的第一个问题,也是这个
2014年5月确诊

举报 使用道具

回复 支持 2 反对 0
累计签到:6 天
连续签到:1 天
[LV.2]与爱新人
左手曦月右手清阳  版主 发表于 2017-9-24 14:10:50 | 显示全部楼层 来自: 中国
欢迎您将妈妈更详细的治疗经过与大家分享,我们共同学校,共同进步~

举报 使用道具

回复 支持 1 反对 0
累计签到:22 天
连续签到:2 天
[LV.4]与爱新星
oftenoftenmama  小学五年级 发表于 2017-9-25 13:10:34 | 显示全部楼层 来自: 中国
真心佩服,真心祝福
累计签到:393 天
连续签到:3 天
[LV.9]黄金爱粉
2387821861  硕士二年级 发表于 2017-9-27 10:32:25 | 显示全部楼层 来自: 中国
左手曦月右手清阳 发表于 2017-9-24 14:10
欢迎您将妈妈更详细的治疗经过与大家分享,我们共同学校,共同进步~

我真是比较懒 现在白天工作 赚钱 晚上抱儿子  

时间我把所以病例打印一份 进行详细的整理
用药经过:多西+顺铂2次,易-4002-4002+184-9291-9291+184-9291+280-9291+克-培美+1120-1120+易
奋战接近6年,愿上天保佑,永远不会耐药,和妈妈永远在一起!感谢神!
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
mum1005  大学三年级 发表于 2017-9-28 14:29:51 | 显示全部楼层 来自: 江苏
神坛,哈哈!祝福!
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
维安C  初中一年级 发表于 2017-9-28 14:54:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
肺癌晚期还可以活多久,我也搜过,哈哈哈;
平安珍惜加油  小学六年级 发表于 2017-9-28 15:14:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
维安C 发表于 2017-9-28 14:54
肺癌晚期还可以活多久,我也搜过,哈哈哈;

我也搜过
累计签到:104 天
连续签到:1 天
[LV.6]超级爱粉
yohoo  硕士二年级 发表于 2017-9-28 15:27:56 | 显示全部楼层 来自: 上海
dqrfy 发表于 2017-9-24 07:43
“晚期肺癌能活多久”,哈哈,三年前我家刚发现时,上百度搜的第一个问题,也是这个

一样....

举报 使用道具

回复 支持 2 反对 0
累计签到:82 天
连续签到:1 天
[LV.6]超级爱粉
qzhaojing  高中二年级 发表于 2017-9-28 15:27:57 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
真搜过,哈哈

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表