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老公肺腺癌双肺转、骨转、脑转

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39266 75 风铃 发表于 2015-4-2 23:54:07 |

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本帖最后由 风铃 于 2016-9-16 20:29 编辑

2014年的4月2日(也就是今天)对我家来说就是晴天霹雳,天塌地陷。感觉这一切不是真的。2014年的今天老公单位体检查出肺癌且双肺转骨转,医生告诉我晚期,我听到这几个字,当时腿发软,脑子一片空白。不可能啊!老公才40岁,既不抽烟也不喝酒,又没什么不良嗜好,怎么会得这病呢?不可能,肯定医生弄错了,我当天拿着片子一路哭着来到北京,医生看完后说回去吃靶向药吧!也许会出现奇迹!我不甘心,第二天又跑了北京几家医院,天津肿瘤医院。结果大家绘我的答案是一样的,这次我真的确定老公得癌症了,这个"癌"字是那么的恐惧那么的无助。在追寻确诊的那几天,天天以泪洗面,可在老公面前又要表现的坚强,我没敢告诉老公实情,和医生沟通好后,告诉他早中期,从得病的那天起一直到现在,整一年了,他天天失眠,没有药物根本无法入睡,从18岁当兵出来,考军校,提干,转业。一个农村娃没有依靠没有背景,一步步靠自己打拼,终于过上稍微好一点的日子了。却突然病了了,还是这要命的病,老天为什么这么不公平啊!好人为什么没有好报!老公想不通我也想不通。可我必须要坚强!我俩漂流在异乡,身边没有亲人,我是他最大的依靠。在什么都不懂的情况下接受化疗,幸好后来接触到了论坛,是论坛给了我力量,给了我希望,每天上论坛学习是我的必修课。各位老师:下面把我家治疗情况介绍下,请各位能给予指点。
        2014年4月17日       培美十顺铂       cea   24.68(化疗前21.32)   医生说无效(要是现在我肯定要求再化一个,不换方案,但当时不懂)
       2014年5月9日          吉西十卡铂        cea  39.51                                   医生根据CT判定  平稳
       2014年6月6曰           吉西十卡铂        cea45.ll                                      无效
       2014年6月30日开始口服正版特洛凯(因为病理组织不够基因检测,所以肓试特),8月1日复查cea降到36.6,原发灶缩小近一半,继续特洛凯,并每月输骨转针。
      2014年9月1日     特洛凯2个月            cea   26.89
     2014年9月29日    特洛凯3个月             cea   21.32
     2014年11月7日     特洛凯4个月           cea    19.12
      2014年11月17日骶骨放疗
    2014年12月7日      特洛凯5个月          cea    14.89      服特期间,CT从第二个月基本是稳定
     2014年12月18日   特洛凯5个半月      cea     15.99    12月25日第一次领赠药,12月31曰复查CT:病灶略增大。19日特联50mg9291
    2015年1月14日  复查  cea    18.75。
    2015年1月15日     特联184(50mg)    2月26日复查  cea   26.32
   2015年2月28曰      2992(75mg)             3月17日复查      cea   26.89       老公服用2992一周后感觉头晕、脑发麻木、轻度恶心 并于 3月19日脑部核磁:右侧额叶及左侧枕叶2个5毫米大转移灶,服用299220天,cea略增,算移定应该有效,考虑2992不入脑,怕病情进一步发展3月20日换9291(100mg)联184至今。并于3月30日脑部伽马刀。今天是术后第3天,但头晕木麻症状无减轻,今天第7天,感觉好多了,可能放疗效果正在发挥作用。请教各位下一步如何用药?
     2015年4月30日    9291联184共39天。复查CT:原发灶由2·08X2·25缩小到1·6X1·7。骶骨涨了0·6cm,左侧髂骨涨了0·15cm·左侧髋臼及腰椎3稳定·少量胸水消失·可cea由26.32涨到75.21涨得太多了·会是184的干忧引起的吗?脑部效果可以报告还未出。求各位高手指点
   2015年5月20日     继续9291复查cea45.78此次检查是停184二周后查的,看来184可能真的干扰cea。
2015年6月16日        吃92913个月。  复查cea78.72,看来体内的T790打的差多了,换阿西打压一下上升的cea。
2015年6月24日至8月3日 (中间停药5天)。   阿西6mg/天     cea31.77降59.6%,阿西真的很给力。
2015年8月3日至22日   凯美钠联4002      cea49.46升55%。   三伏天老公惧怕特的副作用拒吃特,抱着希望换凯结果很失望。原发灶稍长,脑部也进展了。只有骨稳定,骨看来是4002发挥的作用。
2015年8月22日至9月9日   929(100mg)联特     cea59.57升20%
2015年9月11日多西十洛铂化疗,9月25日验血Cea:77.74,白细胞2.17,血小板72。无法再继续化疗,吃升白药十食补。10月12日白细胞4.12,血小板122。
9月13日至10月22日。  (口服804、阿西)。10月12日也复查了Cea63.29(不是同一家医院)参考意义不大,但自身感觉应该有效。
10月23至11月23日。 1686联184半月下午开始胸闷,后半月换特联184症状消失。 cea57.53与上个月无法对比,有效继续一月。
11月23至12月18日。继续特联184(40mg),cea52.61。下降8.5%,可CT显示原发灶涨到3.7x4.3,胸水涨到4.3cm。骨稳定。
12月19日至1月16日。  阿西(6mg)联9291(70mg)。cea50.56.下降3.9%,阿西弱效。脑部复查左则枕叶缩小,其它同前相仿。
16年1月17日至2月15日。 特、9291分别联184。cea59.5.上升17%.胸水没控制住,又涨到8cm
16年2月16日至3月20日。 2992(74mg)联克唑替尼(250mg)。CT复查:原发灶缩小2.7X2.8cm,双肺结节缩小,右侧胸水除包裹外大量消失剩不到1cm,左侧胸水略少;骨转、纵隔移定;脑部核磁除又增加一个小病灶外其余同前相仿。可cea大涨97.93,比上月上升64%,不知啥原因,下月再观察看看。
16年3月21日至4月6曰,凡德联3759一周咳嗽、胸闷体感不好,即换丅药(150mg)联克(250mg),半月复查cea70.63,降27.8%。有效接着吃,吃够一个月,再换91
16年4月7日至5月6日。  9291联3757、184复查cea44.89降36.4%。可CT原发.结节,胸水都有进展,不知为什么?骨稳定。和2至3月正好相反了,为什么?
16年5月8日至6月7日.。2992(804)联250毫克克唑替尼。cea121.7。升171%。和上一轮一样,cea大涨,没做CT,下月领药后再做。人的体感还可以。
16年6月8日至6月30日。 2992(804)联184。cea69.38,降43%。CT:原发、结节无变化。右侧胸水略减少,左侧胸水增多,躺不下,胸闷咳嗽。22号开始老先抽右侧胸水,连续几天共抽2000左右,导致气胸,闷的症状不见缓解,7月7日抽左侧胸腔约3000毫升左右,补充蛋白,左侧灌注洛泊lg,右侧始终有气无法灌注,最后拔管回家慢慢自行吸收。
16年7月1日至25日9291联804、1120,cea34.19降51%,但CT显示肺部稳定。脑核磁:又新增几处。
16年7月26日至8月29日日2次贝伐联培美。cea42.93与7月比升25.5%。CT原发及结节均减小,纵隔淋巴,骨稳定。左侧还是少量胸水右侧包裏。脑核磁:比7月25日减少。基本不咳了,但还是胸闷,不过能平躺了。

86条精彩回复,最后回复于 2016-1-11 20:42

妈妈长寿  博士二年级 发表于 2015-4-3 09:27:58 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
希望各位高手指教了,我刚学习不敢随便给意见。
妈妈与肺癌战斗近3年,17年5月28日去世,享年63岁,怀念妈妈。另本人无药物渠道提供,祝各位朋友顺利。

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明月千里  大学一年级 发表于 2015-4-3 14:54:49 | 显示全部楼层 来自: 黑龙江齐齐哈尔
您好!我先生和您先生情况也很像,他今年才43岁,也是部队转业的飞行员。之前吃易特耐药了,现在吃9291。建议您多学习一下论坛置顶的帖子。包括憨豆先生的靶向药轮换的贴子和老马的靶向药表格。单纯的脑转在论坛上来说情况也还是乐观的,不用太担心。我家是脑膜转,就已经是脑转里最不乐观的一类了。现在吃着药也还算好。

据病友们的经验,目前入脑强的靶向药有:804,9291,120,特罗凯.还可以联4002,184等,中间还可穿插凡德、阿西。

我觉得你家对靶向药的更换速度有些快,才用一会儿就换了。试哪种药至少也要足量试满二十天比较好,不用慌张。如果已经做了伽马刀,更不必慌,对头部肿瘤肯定是会有效果的,不要太着急了。趁这个机会可以好好研究下用什么药。

在用某个药时,自己心里一定要清楚,为什么要用这个药?比如您联184,是基于什么考虑呢?184主要是对付CMET扩增的。您是因为EGFR可能耐药了用这个试一下,还是随便试一个?如果为了对付脑转,804可能比184厉害多了。

如果您家没有做基因检测,建议也多上论坛学习,自己对用什么药做到心中有数。

我们需要了解:有哪些靶向药,分别是打击什么靶点的?这些靶向药的特点是什么?最适合我家使用的靶向药有哪些,优先顺序是什么?哪些靶向药可以联合使用?

点评

学习了,真不容易。  发表于 2017-7-25 18:15
学习了  发表于 2016-11-30 14:25
学习了  发表于 2015-4-9 21:36
明月千里,向你学习,再次感谢你的帮助!  发表于 2015-4-9 16:52
思路很清晰,赞  发表于 2015-4-6 21:08

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[LV.3]与爱熟人
sharkxf  高中三年级 发表于 2015-4-3 15:05:15 | 显示全部楼层 来自: 上海虹口区
我也是刚进论坛不久,坛里脑转联804的多,骨转常联184。建议问问草船、TEAM8等高手。祝福帮顶!
母肺腺晚期19突变,一线靶向。Q2416415674。抗癌路上携手同行!
妈妈长寿  博士二年级 发表于 2015-4-3 15:24:30 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
明月千里 发表于 2015-4-3 14:54
您好!我先生和您先生情况也很像,他今年才43岁,也是部队转业的飞行员。之前吃易特耐药了,现在吃9291。建 ...

热心的网友啊,赞一个
妈妈与肺癌战斗近3年,17年5月28日去世,享年63岁,怀念妈妈。另本人无药物渠道提供,祝各位朋友顺利。
fsp1988  初中二年级 发表于 2015-4-3 15:47:01 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
我这几天也在抱怨生活,本应该安享晚年的妈妈 ,确得了这个要命的病,哪怕糖尿病高血压什么都能控制,这种病就是年轻的时候太劳累了,年老的时候以为苦尽甘来了,却要与癌症斗争,经受化疗放疗的折磨。

只能说加油,一起努力,一起给病人提高生活质量活得久一点好一点。
风铃  高中三年级 发表于 2015-4-3 22:09:37 | 显示全部楼层 来自: 河北
明月千里 发表于 2015-4-3 14:54
您好!我先生和您先生情况也很像,他今年才43岁,也是部队转业的飞行员。之前吃易特耐药了,现在吃9291。建 ...

谢谢!一直在论坛学习,因为开始不知道论坛,所以吃的正特,刚领上赠药,怕换药后无效,有点不甘心。现在不考虑那么多了,接下来按憨叔的路子走。
风铃  高中三年级 发表于 2015-4-3 22:11:48 | 显示全部楼层 来自: 河北
fsp1988 发表于 2015-4-3 15:47
我这几天也在抱怨生活,本应该安享晚年的妈妈 ,确得了这个要命的病,哪怕糖尿病高血压什么都能控制,这种 ...

加油!决不放弃!
妈妈长寿  博士二年级 发表于 2015-4-3 22:19:03 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
大家都加油!
剑试天下  高中三年级 发表于 2015-4-4 13:03:08 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
考虑9291联804,先把脑部控制住

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