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本帖最后由 零0萱 于 2025-2-19 16:48 编辑
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诊疗记录：
2 i+ p$ [2 I, G1 }7 i# E2024-11-1 因咳嗽、胸闷就诊，胸部CT显示:左肺上叶占位，双侧胸腔积液，胸椎1、3、11、12及腰1椎体骨质破坏。PET/CT显示：左肺上叶占位，考虑恶性，继发心包积液、胸腔积液，全身多处骨转移，锁骨上、纵隔、腹膜后高代谢淋巴结。胸部增强CT：左肺上叶及右肺中叶可见多发不张、实变影。穿刺病理：腺癌，微乳头型；基因检测：EGFR21 L861Q，TP53突变。头颅MR：双侧大脑半球多发结节，考虑脑转移。( \% X4 ]7 G f( s# B' S
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2024-11-16至2024-12-18口服奥希替尼。20天有效。12-8咳嗽憋气、恶心，胸水增长较快，影响呼吸及睡眠。胸水进展。/ w" \ p: h' ]* ]6 u2 r
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2024-12-19 至2025-1-16口服阿法替尼，联合化疗：培美+卡铂。1个月有效。12-24胸部增强CT：左肺上叶纵隔胸膜旁软组织团状影范围较前缩小。12-27开始PC方案化疗治疗，联合阿法替尼靶向治疗，具体：培美曲塞500mg/m2，700mgd1(减量25%);卡铂AUC=5，360mgd1(减量25%)；阿法替尼30mg；q21d。共放出胸水5 000 ml，胸水病理：可见恶性肿瘤细胞。副作用耐受，体感正常，生活自理。0 c: y. _% m+ e( {' P, X7 s1 S
9 Y6 r( ^- _( D$ R& u3 g2025-1-17至2025-2-10化疗培美曲塞+卡铂+依沃西单抗，地舒单抗1次。1个月有效。具体：培美曲塞500mg/m2，700mgd1(减量25%)；卡铂AUC=5，360mgd1(减量25%)；依沃西单抗800mg，d1，q21d。辅以胸腔灌注贝伐珠单抗0.1g。1-27胸部增强CT：左肺上叶纵隔胸膜旁软组织团状影范围较前缩小，右肺中叶实变影范围缩小。血常规正常，但体感非常差、食欲差、便秘、记忆和神志模糊、呕吐（用药无改善），长期卧床，双腿无力，生活不能自理。头颅MR会诊神外有脑水肿、怀疑脑积水，脑积水症状匹配，期间有过2次视力模糊、脖子僵硬的情况，考虑脑膜转移。1 k W" [ h3 v4 u& {
* a1 b8 c8 l- @; {+ c: I2025-2-10至2025-2-17口服双倍奥希替尼，地舒单抗1次。7天有效。配合输液甘露醇，呕吐改善、食欲恢复、神志恢复、能够有力气坐起来，逐渐好转。甘露醇减量后未影响体感。
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: A6 I E0 e$ q2 M' k5 `后续计划及求助：
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5 N: |" t7 H% n) N# F, z2 K1 _1）口服双倍奥希替尼一月后复查头颅薄层增强MR& n; r$ z: E0 |3 I& X
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2）依旧双腿无力考虑神经性损伤做脊膜增强核磁
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3）今天下午去咨询北肿的主治医生，她说北肿鞘注做的少，认为鞘注有的人有效有的人无效，还担心会引起化学性脑炎，要取舍利弊。病人现在不知道自己可能脑膜转移，家属讨论想继续吃双倍奥希替尼，安排做腰穿怕打击他的信心。想咨询大家，鞘注的条件是否为腰穿取脑髓液发现癌细胞？如果检测未发现癌细胞，仅凭病人症状医生是否会同意给安排鞘注？我担心已经吃了一周双倍奥希脑髓液中检不出癌细胞，如果这时候腰穿取脑髓液意义不大的话，就先不做。
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1 S* b" \( P; E7 Q3 O7 K. X4）因L861Q是否需要考虑换奥希替尼联合45mg达克替尼？或者是否要参考憨叔的靶向轮换机制，积极考虑轮换用药？担心少见突变不确定什么时候会耐药。
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; W* J' e0 K3 D' ~8 }6 G5）目前经历2次化疗，2种靶向药，是否有必要用血液做基因检测有无新的突变？! \' @' z' D, j$ T
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6）后续如何考虑全身治疗、靶向、鞘注、放疗？
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7）求推荐相关知识和L861Q病友经历$ `( J7 Q, O; `2 c: H0 V0 g0 a
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恳请经验丰富的各位老师们、朋友们能多多给予指导！
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@申医生 @keenman @阳光～ @地狱老师 @碟子1 @瓶子
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