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本帖最后由 mamajiayou2022 于 2024-7-22 13:40 编辑 ) }* z! ^$ C8 j( H& S; u, U. A' T! ]
) ? J" C/ Q/ }7 w妈妈的确诊以及治疗历程:
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2020年7月:右上肺叶周围浸润性腺癌手术,术后无辅助治疗,术后基因检测,EGFR21,TP536 突变。1 k: N5 e( G( z
2022年4月:脑膜转移+骨转移。脑脊液没有抽到癌细胞,根据症状+病史确诊的。1 H- P8 T- g# f$ {$ g; @
2022年4月-11月:奥西替尼双倍+贝伐7支(每3周一次),每月1支地舒单抗
! j ~/ G( R6 Q( ?0 H2 O. G; `' n2022年11月-2023年6月:奥西替尼双倍+贝伐4支(每3周一次)% A9 J# t' @- F1 |8 `
2023年6月-2024年5月:由于骨髓抑制严重,奥西替尼改伏美替尼双倍,贝伐依旧4支(每4周一次)。地舒满一年,改每3个月1支地舒单抗。
e9 O" U. m+ S; s2024年5月-今:伏美双倍改为三倍6颗,贝伐依旧4支。原因是妈妈控制不住的打嗝,偶有恶心感觉,眼睛有模糊,看不清的感觉。同时从23年10月开始cea 缓慢从30上升到50了,考虑缓慢耐药加量。目前感觉有效,眼睛问题很大缓解。7月复查,cea 降回30.
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6 D; S# g) P1 Y. l2 y6 t副作用:
* M# L1 e" e3 ^, \# Z& j目前最大的问题就是颌骨骨髓炎,3月的时候被确诊为下颌骨骨髓炎,坏死的骨头是从原来已经拔掉的牙齿那里长出来的,已经长了好长一段。赶上5月缓慢进展,药量加大的事情,不敢轻易停药治疗,目前我们就是保守治疗,保持口腔卫生。也在纠结是不是在现在还算稳定的情况下赶快做手术处理好,以后万一身体更加虚弱,就不好做了。如果有经验的朋友,希望分享你们经验。
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后续治疗:1 j1 M8 n; F% H2 L# ]; H
1- 不知道伏美6粒能控制多久,也没有看到用药量这么大的经验,后面如果耐药,脑脊液做基因检测,看看能不能达到鞘注指标。
3 J8 N% j# L9 b9 M" k2- 家里医院的医生说如果控制不住就考虑放疗,我在论坛也看了很多治疗经验贴,担心放疗副作用太大,我自己考虑的后续治疗排序是 1. 基因检测后联药 -> 2. 鞘注 -> 3. 放疗。不知道群里的大牛们对放疗有什么看法,放疗打通脑部通路,可以辅助靶向效用的观点是不是也可以尝试?* z% e8 |' `7 a$ O6 {
3- 脑膜确诊两年多下来,每三个月一次检查,核磁+ct 做的脑&胸部一直没有任何变化,每次用药调整都是根据体征来的。想去上海的大医院再做一次全面检查,如果有医院或者医生推荐,请大家留言。 |
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共13条精彩回复,最后回复于 2024-7-31 10:54
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[LV.7]狂热爱粉
在论坛加好友?想请教你
本帖最后由 daminghu 于 2024-7-24 09:36 编辑
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& C: E' d3 f, a j" H如果,顺C797S等未知、真是难题, 不想化疗?) s ^( |# U N2 o0 B$ ~( A
! [: x0 c9 I* E
(找到奥希替尼耐药机制?)https://www.cn-healthcare.com/ar ... ontent-1442634.html5 W6 @6 d! H: z$ S
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[LV.1]初来乍到
daminghu 发表于 2024-7-24 09:20, N8 F$ N8 S& q2 U9 K, Z+ u8 J
如果,顺C797S等未知、真是难题, 不想化疗?
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' ^& T# Q1 _% T. F5 o+ P- ~8 i0 m( A(找到奥希替尼耐药机制?)https://www.cn-healthcare.c ...
+ Z9 I7 a% D* p* ?目前伏美6粒还有效,虽然整体没有之前好,可能等有进展了再抽一下脑脊液做测试跟基因检测。化疗想要入脑,还是得鞘注吧? |
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[LV.7]狂热爱粉
本帖最后由 daminghu 于 2024-7-24 16:34 编辑
4 j: I1 F! B& o. {/ Q+ T7 W# A( L
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. r3 S9 f. V5 R论坛加你好友了,feiranshang想请教你,没有通过?% z3 `7 S7 |7 l
* Q+ k1 n8 x0 A; ~(我不卖书)网上书店有脑膜的书,感觉比网上找论文看省力。 不知道你们那边的医生好沟通?
! ?$ w1 P9 G: `) a
" \6 n- Y0 o. D- N) g1 ~3 g能采纳鞘注等这些方案?
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[LV.1]初来乍到
daminghu 发表于 2024-7-24 16:29
4 i9 q, \5 _5 r5 n* ^. t ?) v& F论坛加你好友了,feiranshang想请教你,没有通过?
/ k3 z9 E4 r- [. G8 T# a5 ^1 n) [9 O. u+ h1 B
(我不卖书)网上书店有脑膜的书,感觉比网上找论文 ...
6 [& M4 P" _, F; e" q0 s不好意思,刚刚注意到好友申请,已经通过了。我们的医生还算好沟通,感觉不太管,可能病人太多了,大分靠自己。鞘注要去南京了,我们这边没有。 |
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[LV.7]狂热爱粉
鞘注外地, 如果要脑脊液检查基因,也去南京? 还自己找公司测基因??
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2 I3 {* W6 C: ?9 `: \# x: E# w' }测了几次基因了?
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H0 y+ J" r, T, i+ b# ^样本组织保存时间越短,越(新鲜)才好准确。 最近我们也想测, a8 w1 p; R) F4 M: z0 T
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我们双倍奥西吃了差不多一年,头部控制的挺好的,但是肺部复发了,骨转移也多了一块 |
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[LV.1]初来乍到
3 k8 \$ A) W! \, e F3 x7 z加油,你们也是脑膜吗?脑部控制的很好的话,是好事,可以局部处理相应的进展。 不要灰心。 |
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3 o. Z& r: J3 {: r& ?我们是脑膜转移,但是脑控制的好,肺部进展,现在还在找方案 |
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[LV.1]初来乍到
$ ]- P+ V O3 @! n" ]2 E4 ` \我看了你的帖子,的确很棘手。我也还在学习中,不敢妄自评论,我看下来觉得是不是可以做基因检测,看看有没有新的靶点,考虑靶向药联合的方案。 |
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