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本帖最后由 mamajiayou2022 于 2024-7-22 13:40 编辑
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, |( ^. T( Z2 Z7 s& X妈妈的确诊以及治疗历程:
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2020年7月:右上肺叶周围浸润性腺癌手术,术后无辅助治疗,术后基因检测,EGFR21,TP536 突变。( K& }4 b; T9 M; b
2022年4月:脑膜转移+骨转移。脑脊液没有抽到癌细胞,根据症状+病史确诊的。
8 i6 T/ X& z" t- s; n k2 R0 l2022年4月-11月:奥西替尼双倍+贝伐7支(每3周一次),每月1支地舒单抗
7 ]5 o8 J# V n! N' `2022年11月-2023年6月:奥西替尼双倍+贝伐4支(每3周一次)
9 [. ~5 o; I/ O. S0 }5 W0 u# C6 R2023年6月-2024年5月:由于骨髓抑制严重,奥西替尼改伏美替尼双倍,贝伐依旧4支(每4周一次)。地舒满一年,改每3个月1支地舒单抗。
0 E5 r9 Y* a$ [ k0 Z. ?9 {- K2024年5月-今:伏美双倍改为三倍6颗,贝伐依旧4支。原因是妈妈控制不住的打嗝,偶有恶心感觉,眼睛有模糊,看不清的感觉。同时从23年10月开始cea 缓慢从30上升到50了,考虑缓慢耐药加量。目前感觉有效,眼睛问题很大缓解。7月复查,cea 降回30.
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副作用:
; o* J% D+ t+ H3 P# Q1 e4 L目前最大的问题就是颌骨骨髓炎,3月的时候被确诊为下颌骨骨髓炎,坏死的骨头是从原来已经拔掉的牙齿那里长出来的,已经长了好长一段。赶上5月缓慢进展,药量加大的事情,不敢轻易停药治疗,目前我们就是保守治疗,保持口腔卫生。也在纠结是不是在现在还算稳定的情况下赶快做手术处理好,以后万一身体更加虚弱,就不好做了。如果有经验的朋友,希望分享你们经验。
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后续治疗: Z5 i, I/ |/ Z. q p
1- 不知道伏美6粒能控制多久,也没有看到用药量这么大的经验,后面如果耐药,脑脊液做基因检测,看看能不能达到鞘注指标。+ l* l' P6 C! d$ ]& o
2- 家里医院的医生说如果控制不住就考虑放疗,我在论坛也看了很多治疗经验贴,担心放疗副作用太大,我自己考虑的后续治疗排序是 1. 基因检测后联药 -> 2. 鞘注 -> 3. 放疗。不知道群里的大牛们对放疗有什么看法,放疗打通脑部通路,可以辅助靶向效用的观点是不是也可以尝试?
7 I, h. M; C- g& m0 i( u( x3- 脑膜确诊两年多下来,每三个月一次检查,核磁+ct 做的脑&胸部一直没有任何变化,每次用药调整都是根据体征来的。想去上海的大医院再做一次全面检查,如果有医院或者医生推荐,请大家留言。 |
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共13条精彩回复,最后回复于 2024-7-31 10:54
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[LV.7]狂热爱粉
在论坛加好友?想请教你
本帖最后由 daminghu 于 2024-7-24 09:36 编辑
- b0 b# v) r2 H: B" M2 F1 J B' _/ B o* k3 {
如果,顺C797S等未知、真是难题, 不想化疗?
6 h3 d; O0 u+ q, m/ U8 ^% e* O; H, u/ ]
(找到奥希替尼耐药机制?)https://www.cn-healthcare.com/ar ... ontent-1442634.html3 @4 E9 |) Z( P" q! ] Z
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[LV.1]初来乍到
daminghu 发表于 2024-7-24 09:20* r" r$ \" b- Z! F
如果,顺C797S等未知、真是难题, 不想化疗?
P+ Q* ~( W9 d: }) R6 Q5 v f) M1 t+ x
(找到奥希替尼耐药机制?)https://www.cn-healthcare.c ... 5 U; k+ S7 w8 L, ]
目前伏美6粒还有效,虽然整体没有之前好,可能等有进展了再抽一下脑脊液做测试跟基因检测。化疗想要入脑,还是得鞘注吧? |
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[LV.7]狂热爱粉
本帖最后由 daminghu 于 2024-7-24 16:34 编辑 & Z9 C$ ^! D4 G# u
0 Y6 [7 B9 h7 n, f3 m) N, D
. {- x6 j% w; z! C. v5 m3 A论坛加你好友了,feiranshang想请教你,没有通过?4 V! a9 R, R7 X/ J" ]6 U
4 g- ]3 l1 ^8 y( V1 b; H(我不卖书)网上书店有脑膜的书,感觉比网上找论文看省力。 不知道你们那边的医生好沟通?; z& w5 i3 U ^9 L
1 X9 L. {9 `. H) M& l能采纳鞘注等这些方案?6 @4 s, J1 d- ]6 q* g# G) j
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[LV.1]初来乍到
daminghu 发表于 2024-7-24 16:29/ t; }& z. i/ c' h+ _8 T
论坛加你好友了,feiranshang想请教你,没有通过?8 _& F, U6 X; ?( q# q' a: r
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(我不卖书)网上书店有脑膜的书,感觉比网上找论文 ...
T4 I5 n' _2 U" h& B9 X* ~/ N不好意思,刚刚注意到好友申请,已经通过了。我们的医生还算好沟通,感觉不太管,可能病人太多了,大分靠自己。鞘注要去南京了,我们这边没有。 |
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[LV.7]狂热爱粉
鞘注外地, 如果要脑脊液检查基因,也去南京? 还自己找公司测基因??6 [% E7 }% a) Q
5 q. F% ~% g9 y. o% R* M9 u
测了几次基因了?
9 i7 U( _" e8 v5 g u3 @# w9 K$ M% l& t* O p' y% U
样本组织保存时间越短,越(新鲜)才好准确。 最近我们也想测 p/ ?2 t% X4 G1 o' c- c$ b `; A
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我们双倍奥西吃了差不多一年,头部控制的挺好的,但是肺部复发了,骨转移也多了一块 |
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[LV.1]初来乍到
7 x" E" l: O7 K' N
加油,你们也是脑膜吗?脑部控制的很好的话,是好事,可以局部处理相应的进展。 不要灰心。 |
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7 M) b" Z. Q0 m C6 }0 e ?0 `, j我们是脑膜转移,但是脑控制的好,肺部进展,现在还在找方案 |
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[LV.1]初来乍到
5 [8 k$ W& j" R# I- U- Z/ q我看了你的帖子,的确很棘手。我也还在学习中,不敢妄自评论,我看下来觉得是不是可以做基因检测,看看有没有新的靶点,考虑靶向药联合的方案。 |
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