父亲于8.19上午九点四十五分走了。。。。

记录一下我父亲的治疗过程：
' w2 A: O( {; Q3 x) B2011年10月父亲前胸后背疼痛，于是送医院检查发现，大量胸腔积液，抽胸水,然后是通知家属，接受不了，悲痛万分，大哭.......

之后经病理分析，肺腺四期，CEA81，多西+顺铂化疗2次（身体可耐受，基本算稳定，胸水消失）
- z0 ^+ K2 [! c& I1 Q- D, S9 X
2012年1月作MRI检查，多发脑转移，行全脑放疗10次
. I: n+ H: l2 w, A0 b4 C
2012年2月试上易瑞沙有效，最幸福的半年（CEA稳中有降，脑转移消失，肿瘤略有缩小）
. @- p" Y3 `0 c& {5 T
2012年9月易耐药，脑转复发，多发，培美+顺铂四个疗程，稳定
7 V) O  e5 `( C* Z; s, O  A8 h, U
2013年1月试特，无效
- k, E1 D' T! i* d' j. v
2013年3月试2992，60mg，有效三个月

0 H+ |* H9 m( ?. E1 A2 {2013年6月试WZ4002，CEA仍然缓慢进展，无效（事后反思，4002未必无效）
# m9 U' |7 _8 j! H& E
2013年7月听医生的多西再次化疗一次，后悔了，父亲差点走不了路，无力

( }( V; ]- ?# S# w* w2013年8月试299804，每天45mg，有效，父亲可以小碎步走路（效果为肺，脑部稳定，同时反思，299804之所以有效，很有可能是4002的功劳）
) q2 D, I2 o% `: C" \; m3 k
2013年11月医院复查，CEA从34涨到52，299804耐药了
  j# \: i' ]  w, r* i( a

以上为我父亲大概的治疗过程，现在299804耐药了，遇到个问题，介入科主任提出个脑转移脑部介入治疗的方案，但是从未听说过，网上找找的确有这么回事，但相关资料好少，心理没底。后续如何走？求助！


2013年11月培美单药一疗程，同时脑水肿用甘露醇脱水，两周后去复查CEA发现涨了三点，但是脑部进展了，搀着走路仍然打跌，耳背严重，旁边说话基本听不到了

' \' I: w% k: m7 ?3 L/ ?2013年12月决定当一次小白鼠，尝试上BMK120+XL184，剂量为55mg+50mg，晚上一粒184，早上一粒120，考虑184有心脏毒性的副作用，同时上辅酶Q10（试药2天后，父亲突现耳鸣现象，听觉恢复了）

目前服药二周，状态有所好转，可以扔开拐杖走路了。初步可以断定为联合用药脑转控制了，具体还要等一个月后复查看报告。关于副作用还没有发现。。。。。。。

2014年1月27日最近因为家里事情特别多，我一直没空上论坛来更新下，现在终于可以更新下联用的结果了。
1 S1 G3 D* H$ C/ X1 `' x$ s
2014年1月，184联合120试药结果出来了
1月19日 CEA 57.41 CT:左肺上叶MT较前片明显缩小，左肺下叶多发团片影，考虑转移伴空洞形成，较前片明显缩小

3 M9 u' O2 m$ vCEA一直在57左右徘徊，惊喜的是CT显示肺部原发灶，与11月的报告对比，明显缩小。MRI显示脑水肿消失，多发控制的很不错。同时，BKM120许多病友都说血糖升高的厉害，但我父亲一点反应也没有，很奇怪。没有上水飞蓟是个失误，有点伤肝，谷丙指标超了，但不严重，在医院输了些保肝药。

! Y! M% i' q. p/ E& h$ n结论：XL184对我父亲的肺部原发有奇效，联合BKM120该死的脑水肿也消失了，效果非常好，可以过个放心年了！同时我也要考虑下一步的方案了。
6 |$ G2 H7 b0 _4 R+ L
2 o: u/ f3 y4 |+ k) S5 d2月23日 CEA 50.74

184联合120三个多月了，这次CEA又降了6点多，看来加量5mg还是有效果的，同时副作用也很明显，肝指标再次升高了，准备挂保肝药

3月6日，父亲走路再次出现问题，我上班接到电话，父亲出门溜哒，结果摔了，擦破点皮，流了点血，万分紧张，于是联系医院作了全面检查检查
5 F" x: x/ u( N; }- e
! [8 {8 Y4 O9 u) L9 h3月7日，CEA43.90，CT报告左肺上叶MT较前片病灶缩小，左肺下叶MT较前片变化不明显
' f7 T1 ^/ K) W
/ J0 I* l) B% T3 ?* q/ P% D8 E之前吃的护肝片与水飞蓟联合效果很，好，谷丙与谷草指标正常了，BUT，竟然查出了乙型肝炎（目前怀疑是由184引起的，经交流发现一群友家也是出现这个情况，是否是184的副作用还需要大家提供数据）。MRI发现脑水肿再次出现了，初步判断120失效了，挂上了甘露醇加地米脱水，昨天办理了出院手续，总结：184继续发威，肺原发继续缩小，但是我的最初目标脑转移再次进展了，决定上AP看看情况，同时等待9291的出现！

6 ~; W4 W% D: f* S. _9 F7 H
. t- ^; X3 D5 u, A) k4 W4月17日
CEA27.71   D二聚体   1.90        前列腺特异抗原13.82
" B& C% F& T: b* T5 S5 e
新的战斗打响了，此次AP（前两周90mg，后两周110mg）联合184（55mg，吃五停二）一个月，CEA降幅达到了35%，难道父亲是EGFR与ALK双突变？中大奖了？？同时184的副作用继续强大，吃五停二后仍然心脏出现了问题，同时电解质紊乱，低钠，低钾，前列腺也出了问题，尿频，平均半小时小便一次。目前父亲在医院输液。

. }0 ~; J3 L0 M( s6 H; b. r后续方案：停184，单药AP一个月看情况，同时92一备用！

4月27日
0 J8 A, ?( ]0 j2 q* ZAP单药一周，从症状看未入脑，脑转进展，已不能自理，决定换92一，希望有效，为父亲祈祷吧！

% C* f/ Z9 u5 h7 H
5月5日
" h$ T/ Q' e# Y4 X/ z4 E; g/ LAP单药从70mg加量到90mg，目前状态还可以，应该是有效，但脑转状态因时间原因，暂时无法判断，PS：第八页我与伽蓝的联合用药讨论，有兴趣的可以一看
/ b9 q0 V( |9 N; {# R
5月5日
9 a% {! L3 \  F' d" ^9 GAP单药从70mg加量到90mg，目前状态还可以，应该是有效，但脑转状态因时间原因，暂时无法判断，PS：第八页我与伽蓝的联合用药讨论，有兴趣的可以一看
$ f6 H2 {) Q& G- q
5月15日
/ p0 F3 m' s: d9 ~换92一，确定AP无效，在此忠告病友，不能单纯以CEA指标为标准，尤其是脑转病人。
9 K8 t( C! R! O6 ]. G
脑转情况加重，身体严重失衡，开始瘫痪在床，大小便失禁，目前用药92一（70mg）+特（前一周2020脉冲，之后每天一粒）
% s% `: f9 H( K" V3 t0 m
6月12日
92一+特联合一个月下来，此次特副作用皮疹明显，父亲情况未见明显好转，吃饭张口困难，于是停特，换方案92一（60mg）+184（55mg），三天见效，能张口吃饭，一周后184副作用再次降临，严重尿频，半小时一次，被迫停184，换120
8 O% L- Q0 q6 [; l# n" z  P
1 t4 f1 W0 [+ D. C% d; n, ~7月6日
6 l. V4 E' a: ]$ c# u, ]92一+120三周，病情控制中，开始对付褥疮，虽然用了褥疮气垫，但白天无人翻身（母亲腿伤未愈，无力翻动）褥疮严重，后背大面积溃疡出血，胳膊肘，脚腕处两个深洞，基本已烂肉见骨。于淘宝买了两瓶的褥疮膏，效果显著，使用一周后，后背基本上已长好，手脚两个洞已经开始缩小长新肉。这个药个人感觉不错，使用方便，不需要别外消毒，不会引起病人疼痛。

8月19日家父一句话也没留下，默默地走了。。。。。。。

易瑞沙一年多没用了，应该再用用。

（2992有效，WZ4002无效的案例。）

若脑转还稳定，不影响生命，就先试阿西吧，5mg*2次；后续可以考虑BKM120（或像孤啸兄那样加VP-16依托铂苷）。
6 F, B2 E* }2 W+ i  H! c/ t

明天会更好9999 发表于 2013-11-9 20:00

                               
登录/注册后可看大图

  o: \) ]& k$ ^) ^4 [6 w5 z易瑞沙一年多没用了，应该再用用。

! c8 v% Z8 R* j9 F4 I8 c9 P同一靶点的已经试过几种了，再用回易的有效的可能性极低啊！

活着 发表于 2013-11-10 10:19

                               
登录/注册后可看大图

（2992有效，WZ4002无效的案例。）

若脑转还稳定，不影响生命，就先试阿西吧，5mg*2次；后续可以考虑BKM ...

2 c& u4 m8 C- h1 R6 A, T9 q% _现在有点脑水肿，已经上甘露醇脱水，目前手上有BKM120和XL184，还有T药

我是暖水袋，我家用药情况跟你家很像，我家21突变，易4个半月脑部进展，上特1个半月无效，继续进展，后全脑放，全脑放无效，299804一个月，指标稳定，4002一个月指标大涨，阿西替尼一个月有效，现在第二次上299804。我家有糖尿病没法上120，现在是804+6244.

暖水袋 发表于 2013-12-16 11:06
我是暖水袋，我家用药情况跟你家很像，我家21突变，易4个半月脑部进展，上特1个半月无效，继续进展，后全脑 ...

脑转移确实挺难搞的，你家同样是4002无效，TM790没戏啊，后续我考虑试ALK的克了

惠山—刀 发表于 2013-12-17 09:01
& m3 |9 L7 x, f* }; a  K( b脑转移确实挺难搞的，你家同样是4002无效，TM790没戏啊，后续我考虑试ALK的克了

4 U5 q) |( O1 d$ E$ p  x" ]2 {) [4002之后我曾经考虑上克药，几位病友觉得我家克药几率不大，因为EGFR突变和ALK突变共同突变几率太小，结果我上的阿西，阿西有效。

楼主父亲2011年10月,发现时已脑转,现已三年,已经很不错了,继续关注.

联合用药的模式越来越多了，有效真好。