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2023年4月全身大检查脑增强核磁确诊多发脑转、脑膜转移,拿着核磁报告立刻去省肿瘤找主任,主任说靶向有效的情况下先靶向药,期间小腿无力,5月中旬味觉改变,耳聋,嘴巴半张开,6月3号前往省肿瘤做囊及分流术,手术完成功后,一切良好,症状改变,术后5天,鞘注10ml培美,培美3天后神志不清,继续隔周鞘注10ml甲氨两周,呼吸困难,肺炎,痰多吐不出,说不出话,脑核磁一直进展,好医生问诊申海龙医生,特罗凯脉冲,立竿见影,所有症状改善,医生让出院,到时间了……7 l3 ?1 L J& Y/ l" C
回家5天,看到南京泵鞘注,病友好转,立即前往南京,脑脊液检查21l858 r突变,主治要求双倍伏美,30ml培美鞘注,根据脑核磁,要求全脑放疗,第一周改善,第二周病情加重,我又伏美➕特罗凯脉冲有所缓解,张不开嘴,完全听不见,吞咽困难……下胃管,继续鞘注30ml,共4次,全脑放18次,回家……
3 r% l( F" V5 F目前回家半月,一直胃管,可以说一半句话,开始认人……目前靶向药双倍伏美加3759,2020年7月15日确诊,4b,双肺转移,淋巴转移,骨转移吉非替尼➕贝伐期间4次培美化疗,共计16个月耐药,骨进展,手术,基因检测21l858r ,t790,met扩增,9291➕卡马替尼,2023年4月脑膜转移,脑脊液21858r,血液21l858r➕t790,945,梅沙……都试过了,无效
9 w, C! K% Q: _( q6 D; X ~后面如何用药,请大家讨论下
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2 w& ]1 @% B9 N8 n4 D6 n; ^ e8 A+ a: V- E3 v
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共7条精彩回复,最后回复于 2023-9-8 12:22
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[LV.1]初来乍到
特罗凯脉冲有效了多长时间,是很快耐药了吗,全脑放疗可以开放血脑屏障,这时候理论上无论静脉用什么药都可以进入脑脊液里。可以试试静脉吉西他滨化疗,或者鞘内泵吉西他滨, |
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申医生 发表于 2023-08-15 15:58& g+ S" u# ^. r& G7 u) @+ @! C
特罗凯脉冲有效了多长时间,是很快耐药了吗,全脑放疗可以开放血脑屏障,这时候理论上无论静脉用什么药都可以进入脑脊液里。可以试试静脉吉西他滨化疗,或者鞘内泵吉西他滨,
. _4 |2 C' w l; m申主任,鞘注多少合适 |
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' O3 r) C: w% n# q) ?$ ]
特罗凯现在也看不出有没有效,目前基本失语,肺和骨稳定,脑膜出院半月也再慢慢好转,准备9月去山东肿瘤医院做鞘注 |
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[LV.1]初来乍到
% w f4 R: g7 H6 L; ~有分流术,鞘注的药物会很快进入腹腔,所以没有标准的治疗方案,我还没有这方面经验只能一点点试着来 |
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8 X" Q3 c' ^. G, B/ j9 M谢谢申主任 |
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[LV.5]普通爱粉
真的非常难,没有太好的办法,不知道卡博替尼吃没吃过,可以尝试40~60毫克,联合着奥西替尼双倍剂量闯一闯 |
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天津、内蒙古自治区 病友可以私信我拉进地方群~~~
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