• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

七年守护,我们在这个春天告别

  [复制链接]
78099 13 春日正好 发表于 2023-3-29 08:29:53 |

马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。

您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册

x
    2016年夏天,在女儿拿到大学录取通知的同时,父亲确诊肺癌晚期并失去了手术机会。一边是放手的欣喜,一边是握不住的焦急。生活中的变化容不得你准备,悲喜都来得猝不及防。从2016年开始,每年我会抽一些时间去帮助父亲完成一个心愿。我们一起漂了长江,游了黄河,驰骋过内蒙草原,眺望过宁夏戈壁的大漠孤烟。我们走318去看贡嘎雪山,翻越太行去见大寨的铁姑娘。我们在星空下露营,在篝火旁跳舞,珍惜每一次的相聚。我感谢父亲给了我们七年的时间来慢慢告别。在父亲过86岁生日的时候,他已经很虚弱了。我知道这将是他最后一个生日。有很多问题我想知道答案。4 E9 h  n( j' I) o

9 i' W# Y$ [) t3 Q: N7 i/ G我:如果可以,你给自己人生打多少分?; M- c3 E: I8 t3 c8 U7 ^
父亲:可以打到80分! \8 @  ?$ ]- ~9 B5 u
我:很高了哦,你最满意你人生的哪个部分?' N5 V2 e% k) ?! o4 U7 B1 @7 a( }/ `% q
父亲:总能被身边的人善待; ]" T, Z+ ]+ x5 z0 a/ P" z
我:那如果未来还有很多时光,你还有什么心愿?
9 L- a' X* _+ f. N! |; @# B父亲:希望能去更多的地方
$ I. k& V' i) C) a. I3 }: H& a6 T* `& u2 T
    如果死亡是一门功课,父亲带着我修了七年。我学习了我能力范围内所有关于死亡的知识,从医学到心理学,从心理学到哲学。书本通常将我带向虚无,而父亲给了我一条实实在在能走的路,从81岁挑战自己的登高极限,到临终关怀接受医学的无能为力。我深刻地体悟到:生命体征不仅是血压,血氧,心率,更多的应该是心中流淌的爱,眼里闪烁的光芒。七年里,在他病弱前,基本是一周一条朋友圈,时常还会赋诗,赞山,赞水,赞生活。他学习一切新鲜的玩意,发抖音,做美篇,自己在网上下单购物,拄着拐杖去取快递。他的病也曾经历过几次险情,但每次都能从卧床恢复到拄拐,从拄拐到自己行走,继续去拍花花草草,小蜜蜂。这一点连医生都很服气。在最后住院的时候,到病房的第一件事情,是把自己的个人物品一件件摆放整齐。强撑着也要自己上厕所,意识模糊也不忘感谢护工。他早早就给写好了遗嘱:不做有创抢救,不做心肺复苏,不使用昂贵生物制剂……。一个人最大的体面就是不给别人添麻烦。 , {, V% D8 L+ A) E' m# u3 f% u4 Z
! O& [! m8 y" y; L
    他也常说,我不怕死,但是舍不得这些好日子。父亲这代人,少小离家,基本上都没有经历过自己父辈衰老的过程。在体悟自己的晚年时,提到幸福,他无奈摇头。所谓幸福晚年,不过是少年奋斗的自己给自己晚年画的一个饼。面对不断的弱化的听力,视力,牙口,腿脚,还有经常性的这不舒服,那不舒服,晚年的清福并不好享。这也令我时时刻刻不敢错过生命中的好,哪怕是窗前一片好看的秋叶, 清风里舞动的窗纱, 早起的一颗水煮蛋, 傍晚的一碗清粥。
. I8 p4 M1 X# M9 b; M7 b6 k; K6 q* S# F" H, y- F
    如果人生是一张拼图, 父亲的这块已经完成,里面有我,有他自己80分的平凡和绚烂。年过半百,我的这张图也完成大半。 面对离别,“我在,父亲就在”这句话给了我很大的安慰。父亲是我过往图景里几十年如一日的早起操劳,是经常生病时病床前的守候,是冬日里被握住的温暖,是考二十分也敢回家的勇气,是我对音乐超强的感知力,是我保持求知和探索的好奇心,是成就我生命底色所有的所有。离开不是结束,遗忘才是。临行前我握着父亲的手,在他耳旁轻声嘱咐,让他朝光明的地方去,这也将是我的归途。父亲离开的这天正值春分,莺飞草长百花盛放,这是他爱的世界给他的最深的祝福!% u3 B  T; E- H' P/ G, {
: A  W, ^3 r5 n0 t+ X) F
P.S. 感谢论坛里病患和家属提供的各种经验和知识, 我们一路摸索, 靠着这些知识没有化疗, 没有放疗靠靶向药物坚持了7年。4 S* _( r; `" m

2 ~5 m/ s' A# P  q+ B& S
( a4 F7 L5 n( t# r, C* l4 c0 d" m- b

14条精彩回复,最后回复于 2025-2-3 19:03

会飞的小企鹅  硕士一年级 发表于 2023-3-29 13:39:14 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 安徽
节哀,前辈一路走好,我们后人会继续前进

举报 使用道具

回复 支持 反对
天使恶魔  初中一年级 发表于 2023-3-29 14:05:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 上海
节哀,80+已经也算高寿了

举报 使用道具

回复 支持 1 反对 0
春日正好  小学三年级 发表于 2023-3-30 10:02:40 | 显示全部楼层 来自: 山西太原
我把父亲的用药经历在此分享, 也许可以给需要的人提供一些帮助" _: F) Y+ k- L5 K, _; K/ K
% ^% j$ l5 u4 L' ^7 `
2016年6月-2017年7月        凯美纳        使用凯美纳总共用药13个月,效果非常好,用药期间肿瘤一度消失,之后复长判断耐药5 v& n  p2 Z$ R, E# C
2017年.8月-2020年.10月        奥希替尼(9291)孟加拉版        9291用量是每天一次,一次80毫克.用药三年后,胸水增多,疼痛感增加判断耐药,住院抽胸水,缓解疼痛
- V7 j% I$ T) J8 o/ h2020年10月-2021年10月        INC280联合奥希替尼        INC280用最低剂量,一天一次,一次100毫克/标准是一天两次每次250毫克。INC用药的大半年情况稳定,肿瘤大小和胸水都保持稳定,身体感觉良好。# F, L% E- O: O( \# z' l( q* a8 S
2021年10月至2022年3月        INC280和XL184(卡博替尼)联合奥希替尼交替使用,大约一个月一换        在INC280用药近一年后,原来一直不敏感的肿瘤标记物指标一直在缓慢增长,但CT检查结果病变基本稳定,大小和胸水都比较稳定,在使用XL184期间胸水还有进一步吸收,但肿瘤标记物指标持续增长。INC280增加到150毫克,每天两次;XL184是每天一次40毫克。2022年3月因为膀胱出血住院停用184和280! z8 E! g' Z* v- f) B
2022年4月开始免疫治疗                免疫治疗三个月后出现血管瘤,因此停用,其间病情保持稳定
1 x2 U( u1 E) _+ @2022年8月-2023年2月        安罗替尼        病情缓慢变化,胸水持续增多,疼痛加剧,肿瘤标记物增长
+ V4 [- _& w1 e' P) q% T( K2023年3月10-2023年3月21日                进入临终关怀,以控制疼痛改善症状为主要目的
2 G5 y) _% q5 ~9 W5 z2 \: L. e

举报 使用道具

回复 支持 反对
春日正好  小学三年级 发表于 2023-3-30 11:20:47 | 显示全部楼层 来自: 山西太原
在此分享一下父亲的用药经历,给需要的人参考1 S, ]' U% t/ C$ e- U3 ~
7 r1 y( M; ~/ n4 i" k5 X
2016年6月-2017年7月        凯美纳        使用凯美纳总共用药13个月,效果非常好,用药期间肿瘤一度消失,之后复长判断耐药
. x) I4 D6 n, _" ~9 Z2017年.8月-2020年.10月        奥希替尼(9291)孟加拉版        9291用量是每天一次,一次80毫克.用药三年后,胸水增多,疼痛感增加判断耐药,住院抽胸水,缓解疼痛
! d2 R! {6 I; p9 ?" G* c2020年10月-2021年10月        INC280联合奥希替尼        INC280用最低剂量,一天一次,一次100毫克/标准是一天两次每次250毫克。INC用药的大半年情况稳定,肿瘤大小和胸水都保持稳定,身体感觉良好。; D+ P* R* \; k: q: y% B' C# }4 ^
2021年10月至2022年3月        INC280和XL184(卡博替尼)联合奥希替尼交替使用,大约一个月一换        在INC280用药近一年后,原来一直不敏感的肿瘤标记物指标一直在缓慢增长,但CT检查结果病变基本稳定,大小和胸水都比较稳定,在使用XL184期间胸水还有进一步吸收,但肿瘤标记物指标持续增长。INC280增加到150毫克,每天两次;XL184是每天一次40毫克。2022年3月因为膀胱出血住院停用184和280& p" b0 p' }9 e- m: e5 H% ^# h2 [
2022年4月开始免疫治疗                免疫治疗三个月后出现血管瘤,因此停用,其间病情保持稳定! `* i. k" U( K; x; j% k; \9 d6 {
2022年8月-2023年2月        安罗替尼        病情缓慢变化,胸水持续增多,疼痛加剧,肿瘤标记物增长+ w2 F/ P& e0 O; j2 ?. u# A
2023年3月10-2023年3月21日                进入临终关怀,以控制疼痛改善症状为主要目的: s# z$ Y: Z# K' I4 Y& \% H

举报 使用道具

回复 支持 1 反对 0
2021多点美好  高中三年级 发表于 2023-4-1 10:39:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖南岳阳
你用优美的文字描述了父亲的病后生活,纯粹而丰满,理性而温暖。很多人都在病痛后会放大痛苦而忘却美好,用去宝贵的短暂生命沉浸在折磨中不能自拔。不管你接受不接受,其实人生总有终点,既已来临,还是坦然接受。哎…现在每一步都好难,劝慰难、面对难…

举报 使用道具

回复 支持 2 反对 0
小铁牛  禁止发言 发表于 2023-4-1 23:03:47 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽

举报 使用道具

回复 支持 反对
陪伴您长长久久  高中三年级 发表于 2023-4-2 15:29:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 上海
感谢您的分享,温暖的文字

举报 使用道具

回复 支持 反对
粟米  大学一年级 发表于 2023-4-2 18:00:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
春日正好暖人心!

举报 使用道具

回复 支持 1 反对 0
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
keenman  超级版主 发表于 2023-4-4 14:12:01 | 显示全部楼层 来自: 北京大兴
谢谢你记录的文字,陪伴亲人抗癌的感悟很好,我请小助手联系你,看看是否愿意在这个帖子基础上完善一篇文章,告诉大家在治疗的不同阶段,如何选择合适的方案。
本人不是医生,发帖内容是根据自身所掌握知识和以往的经验所建议,不构成治疗建议,请以医嘱为准

举报 使用道具

回复 支持 反对

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表