一位肺腺癌Exon20ins患者 upd 2022.05.19 21:17

这里将记录一位肺腺癌Exon20ins患者，本人的父亲。相信每一位身处其中的人都或多或少地感到悲伤、懊悔、无助甚至绝望，我当然也不例外，但现实是残酷的，时间不会回头，只能迅速擦干眼泪、平复心情，为了后面的路能走得更远、更好而努力。来这里发帖的首要目的，是学习有效知识、进行有效交流、促成有效治疗，同时也记录和分享历程、方法、心得、体会，留给我们自己，也留给有需要的人。

患者情况：男，中度吸烟50年，右上肺浸润性腺癌，单孔胸腔镜右上肺叶R0切除，同侧第14站前哨淋巴结转移、气腔扩散、其他无侵袭，T3N1M0，低分化型，微乳头状40%，EGFR Exon20ins p.H773dup丰度53%、TP53点突变丰度28%、EGFR扩增3.6拷贝、ROS1重排无临床意义，Ki67+30%，PD-L1 TPS+70%。无基础疾病，确诊前无临床症状。

Exon20ins的确罕见，但罕见之极却令我错愕——「20INS突变专区」竟零发帖。

2022年2月，父亲常规体检发现右上肺阴影较前明显增大，同时CEA略高，3月初正式开始了抗癌之路。其实，命运在两年前曾给过我们早发现早治疗的机会，很可惜，我们竟没能把握住，后续有机会再提，此处不作赘述。

CT平扫：右上肺尖段至后段5.5cm占位，边界清，胸膜及叶间裂牵拉，右肺门散在淋巴结稍大，其他无异。

CT增强：同上，其他无异。

肿标：CEA、CYFRA21-1、HSE略高，其他无异。

颅脑MRI：些许正常退行性变化，其他无异。

心肝脾膀肾及相关淋巴结、血管彩超：些许正常退行性变化，其他无异。

PET-CT：肺部同CT，外加左肾上腺结合部1cm等密度结节影（SUVmax 3.1），转移不排除，其他无异。院内会诊最终排除了转移，但至今没搞懂具体是何情况，出院小结也没提。

纤支镜：病理倾向于肺腺癌，见气腔内播散。

手术及病理：右上肺叶R0切除，系统性淋巴结清扫，气腔内见播散、第14站肺内淋巴结见转移，余未侵犯，具体如开头信息所述。

术后恢复：血常规示局部感染较严重，白细胞、中性细胞和淋巴细胞失衡；DR示胸腔少量积液；第一周明显气短，背部及伤口间歇性放射痛；第一至二周咳嗽较频；第三周起基本与术前无异。

为了加快恢复并为后续辅助化疗和免疫治疗做准备，术后我给他安排了每日乳清蛋白粉35g、植物蛋白粉35g、益生菌1颗、灵芝孢子粉6颗、高丽参3～5片、五红汤400mL、羽衣甘蓝粉10g。

日常饮食方面，主要选用无花果、海带、胡萝卜、黄豆、杏仁、苦瓜、杂菌等每周循环的老火汤，墨鱼、虾、海鱼、牛肉等高蛋白食品，都是简单、方便又不乏针对性功效或成分的食物。个人认为，关注饮食成分和营养结构的主要目的在于调整身心的状态、逐步增强抵抗力，缓解后续毒副作用、增强治疗效果，通过饮食和营养来调节也贵在长期坚持、缓慢吸收，阶段性狂轰滥炸大概起不到太大作用，有条件天天虫草海参当然很不错，但食品并非药品，应进一步考虑吸收、搭配的问题，以及患者的个体情况。比如美国ICAN给到我的建议是每天蛋白质摄入量得180g（体重的3倍），但3倍基数已经相当于运动员的日常水平了，这个量东方人不一定适应得了，如果不加考虑直接照抄，半年下来估计肝肾的负担很大反而得不偿失，而后续还需要化疗和免疫治疗。

化疗：没有太多出入，几位医生定下的方案都是4周期培美+卡铂，若不耐受2周期也行，但个人认为除非血液指标客观不耐受，否则没有理由做2周期后放弃化疗，因为没有临床获益证据，起码也得换药。化疗当天及次日无异常，第三天副作用开始来了，先后是恶心、纳差、呕吐、腹泻、局部瘙痒和皮疹，具体记录了一下，都是1～2级毒副作用，上述症状在3～4天后消失。期间自行购买了甲氧氯普胺片，感觉对打嗝有些用，呕吐基本没用，ICAN给到我的建议是下次化疗前购买默沙东的Aprepitant对付呕吐效果好，并推荐了日本的米雅腹泻时用，看了一下，国内也都有卖，正准备购入。

至此，目前的情况便是在等待第2周期化疗，恰逢阿替利珠单抗3月中下旬获批作为术后含铂化疗后辅助，我们打算尝试，医生也推荐使用，但由于几个方面的原因，比如缺乏针对Ex20的临床数据，比如费用不低，比如没有实体病灶无法评估疗效，比如假如起不到太大作用而后续又复发了却对PD-L1耐药，都是有些疑虑，下午也在论坛咨询了大家，也想看看有没有类似经历的人，暂时还没人解答。

此时的一些感想：父亲还是十分坚强的，确诊、手术、化疗至今没有叹过一口气，50年烟龄也说戒就戒。事情发展至今，确实存在太多永远无法弥补的遗憾，只能脚踏实地、加倍努力、未雨绸缪，以期从容地应对未来可能发生的一切。此间，我查阅了大几百篇文献，也做了很多归纳、汇总、细致的表格，等等……后续适时分享。我想，在抗癌的路上，家属需要做的比患者多很多，而一切的作为都应该围绕着3个核心问题：详细记录日常的不适以及复查数据的发展趋势、关注前沿治疗方法和购药渠道以防万一、鼓励患者多吃多睡多运动，现阶段我给父亲定下的是每天12000步。

未完，待续。若有偏颇之处，望各位前辈指正，也希望Ex20患者能够多交流，毕竟，这的确是个异质性很高很罕见又很难办的插入。

祝好。

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你家是什么点位的20ins啊

20突变 发表于 2022-04-19 09:27
你家是什么点位的20ins啊

p.H773dup。具体请看第二段的「患者信息」，都详细描述的了。

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需要找到组织，20插入罕见里面还有很多不一样的靶点，早点找到相同突变的组织，相互交流和学习，罕见突变全国没有几个医生真正在研究这个很细分的人群

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零发帖是因为我才把这个分区开出来几天，还没来得及把原来帖子搬进去

今天顺利完成2化，自购了默沙东阿瑞匹坦，效果待观察，医生稍显不满，认为医院有这个药，而且还有比它更好的，为何要自行购买。

昨天的血液结果显示NSE回复正常范围，CA125降低了一半，44.4，1化前是99.9，术前是正常范围，查了下相关研究，大概率是术后胸腔积液导致，3个月内无其他情况可回复正常，1化后拍了增强CT，果然胸腔积液，那么暂时无视之。

乳清蛋白＋植物蛋白＋益生菌的组合暂时见效，各类蛋白相比较于术前均呈逐步上升趋势，总蛋白目前70.7。有效便继续观察，目标值80。

碱性磷酸酶自术前逐步上升，98到了115，钙离子和总钙也稍微上升，担心骨头出问题，又可能是身体缺钙，为了维持身体的钙水平而摄取骨头中的钙，导致碱性磷酸酶升高，网购了钙片和VD3，打算观察至3化或4化。若仍不见效，估计得再次重视。

淋巴细胞计数比1化前略降，其中CD3＋和CD4＋计数比1化前下降明显，CD8＋计数比1化前略有增长，CD4＋/CD8＋比1化前降低，符合化疗对Treg细胞的抑制效果，打算用八珍汤观察至3化或4化，同时灵芝孢子粉增加至每日3g。

血小板自术前逐步上升，大概表明五红汤有效，但血小板/淋巴细胞上升明显。

综上，2化记录于此，接下来核心问题大概依然是免疫功能的提升。

祝好。

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今天顺利完成3化，特殊原因，比21天周期提前了1天。医生开了阿瑞匹坦和奥康泽，我们都退了。因为2化使用默沙东的阿瑞匹坦并没有做到彻底缓解，本来也就那两三天，1化时不吃还好，恶心时想吐就吐点吐完没事，2化吃了倒好，想吐又吐不出来更难受，所以这东西还是个体差异很大，试了才知道。于是这次想直接试试最普通5HT拮抗剂外加穴位敷贴，曲池、足三里、内关、中脘，效果待观察，4化再总结。这次医生没给开斑蝥酸钠维生素B6，问了护士，说那东西很伤血管，少打为好。

蛋白水平继续稳步递增，继续维持原方案。红细胞、血小板水平稳定，中粒再次下降，仅高于最低限20%，3化后得继续加强中药和食物补给，否则这趋势4化前得上升白了。

吃了3周钙片，碱性磷酸酶总算下降15%，这是3月初术前至今的首次下降，大概可安心排除骨头问题，继续吃3周观察4化前情况。

CA125从术后1化前的99.9，2化前的44.4，在3化前回复正常水平，大概胸腔积液应该也消得差不多了，就没让医生开CT了。术前相对敏感的两个核心值，CEA和211分别比2化前上涨了20%，到1.5和2.0，继续观察。

遗憾之处，今天是家人去办的手续，忘了交代，没让医生开免疫组化项目，最关注的CD3、CD4、CD8得中断一期了。

祝好。

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我母亲情况和你父亲有点类似，想问你们后续怎么治疗了？效果怎么样？我们是第七组淋巴结见转移，气腔播散，脉管内见癌栓，累及脏层胸膜(PL2)，低分化型，腺泡型为主50%，微乳头40%，乳头10%，EGFR20(pH773_V774dup)丰度44.52，TP53丰度54.21，PD_L1表达阴性

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