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本帖最后由 青菜567 于 2025-2-25 16:41 编辑
2025年2月25日，由福建省关癌有家恤病基金会、与癌共舞论坛联合发起，安斯泰来中国支持的《尿路上皮癌患者生存现状观察报告》正式发布。该报告通过对多位患者及家属的深度访谈，围绕在诊疗经历和疾病管理过程中未被满足的需求进行洞察和分析，旨在提升公众对尿路上皮癌患者生存状态的关注与认知，为推动诊疗水平提升和医疗服务优化提供参考，助力改善患者生活质量，惠及更多患者及其家庭。
“除了有一点生病以外，其实大家都是正常人，谁还没点受苦受难的事呢，我不会觉得有什么不同。”
“疾病治疗不是一蹴而就的，要知道自己的目标，但不要定的太远，走在当下，不要给自己太大压力。”
诊疗经验 群策群力
“确诊疾病时，建议大家先读指南，形成一个基础认知，而且如果是带着问题去找医生沟通，效率会高很多。”
“选择治疗方案和药物时，可以根据患者情况和家庭经济状况等方面选择最适合的治疗选项，以实现最佳的治疗效果和生活质量。”
“我认为治疗就应该先用最有效的药，比如肿瘤细胞有很多种，用药后可能会消灭掉一部分，那么越被证明有效的药物所消灭掉的肿瘤细胞可能就会越多。”
“规范化治疗仍需不断完善，很多患者由于在治疗早期的治疗不规范，导致后期无法参与可能对其有益的临床试验，这直接影响了他们达到理想生存期的可能性。”
共迎未来 同赴期待
“希望能多研发一些药物，在可及性和经济性方面让患者都能用得上，如果医药企业‘卷一卷’，会给患者带来更多的生命获益。”
“希望通过这次项目开展，能够吸引更多人关注尿路上皮癌，促使更多资金投入到该领域的研究，进而为患者带来更多和更有效的治疗方案选择。”
“希望可以有一个更系统的平台或指导资料，帮助了解疾病知识以及医生治疗的背后逻辑，不仅能帮助病友们少走弯路，也能减少医患之间的误解。”
“特别感激医生的专业治疗和帮助，同时希望医生在交待病情时能更全面一些，包括治疗方案、后续治疗、副作用等，是能够帮助患者和家属提振信心的。”
相信选择 我们能赢
“面对治疗决策时，虽然压力巨大，但会尽100%的努力争取。我们期待有新药出现可以把它转变为可管理的慢性病，但如果到了疾病的最后阶段，首要任务是尽最大努力提高患者的生活质量，在剩余的日子里能够尽可能的舒适和有尊严。”
“对于患者的治疗，做到竭尽全力的不后悔！不要去往前看我哪步做错了，我们做的每一步都是在那个时间点所能做的最好的选择。”
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