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belle 发表于 2024-10-23 16:36 薛律 我想请问你妈妈奥希是1.5换成了双倍伏美，双倍伏美控制不好脑膜才考虑联药和鞘注和放疗吗？我看群里现在是又改回奥希了吗？
揉眼睛 发表于 2024-04-23 20:17 四次鞘注之后虽然症状改善不明显，但是这次鞘注前两天频繁小抽筋儿症状又出现了，看来鞘注还是有效果的。
开心胖鱼 发表于 2024-10-27 07:56 反复看了你的帖子真的艰难，好在方案有效。现在怎么样了？鞘注还在用吗？
揉眼睛 发表于 2024-11-04 20:37 https://mp.weixin.qq.com/s/HtsHaOXmfYJoWL77PouC2Q
揉眼睛 发表于 2024-12-26 21:16 9月放疗回来后，维持一个月一次鞘注15mg培美，同时双倍奥西替尼，每月一次静脉贝伐单抗200mg，最近几个月一直和双倍奥西带来的白细胞、血小板降低作斗争。 两周前突然开始头皮跳痛，前两天是头顶右侧固定的地方跳痛，疼痛频率和程度逐渐加重，位置也不固定，吃东西喝营养液都会呕吐，两天几乎没有吃东西，我担心脑膜进展，复查头部增强核磁，并没有发现明显改变，一周左右头痛逐渐消失，呕吐也改善了，吃饭也恢复正常。希望是虚惊一场！ 又复查了全腹ct，发现肾上腺新增小结节，上次查全腹还是3月份，所以无法确定肾上腺新增的时间，肺部放疗过的原发灶也有一点变化，暂时无法穿刺活检。 到了鞘注的时间，准备鞘注后观察几天，同时血液脑脊液基因检测，所幸昨天血小板和白细胞都恢复正常，算是为化疗做点准备
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