后来 发表于 2016-11-25 07:16
聪慧，理性又坚强的孙阿姨，读了一早上您的这个帖子，学到了很多知识，特别是您的钻研精神和临危不乱的心理 ...
谢谢你的鼓励和关心。我仍旧在继续服用阿帕，副作用有高血压，腹泻，还有内出血倾向和低白蛋白，总的说来，比预计的能够接受。下周做CT复查，但愿有效！
后来 发表于 2016-11-25 07:16
聪慧，理性又坚强的孙阿姨，读了一早上您的这个帖子，学到了很多知识，特别是您的钻研精神和临危不乱的心理 ...
谢谢你的鼓励和关心。我仍旧在继续服用阿帕，副作用有高血压，腹泻，还有内出血倾向和低白蛋白，总的说来，比预计的能够接受。下周做CT复查，但愿有效！
SUNRONG302 发表于 2016-11-25 10:28 static/image/common/back.gif
谢谢你的鼓励和关心。我仍旧在继续服用阿帕，副作用有高血压，腹泻，还有内出血倾向和低白蛋白，总的说来 ...
看到您的回复，真的好开心！因为刚刚还在想，阿姨的帖子这么久没更新，暗自担心了。您的帖子是我研究最久，也是获益最多的，特别您分享的用各种药的体感，副作用及应对措施，对我们今后的用药可能很有指导性！佩服您的智慧，钻研精神和决断力！还有您的文采和表达力：清晰易懂、简明扼要。http://www.yuaigongwu.com//mobcent//app/data/phiz/default/23.png怎么也想象不出您居然这么高龄了！还有您的善良和耐心，不顾自己的病痛，对待病友的留言总是及时回复、耐心解释。不夸张地说：您是我论坛里最崇拜的人！祝您好人好运！
阿帕替尼吃了4个月，前3个月比较顺利，到第四个月时副作用大起来了，降压药一再加量才勉强控制住，腹泻又严重到一天7次；更令人无法忍受的是口腔溃疡，这次不同以往可以用药缓解，尤其夜里，根本不能闭嘴睡觉，口干得哪里都一碰就痛，互相粘连在一起撕不开。不得已只好暂停阿帕一周，好转后减为半量425/2。不到一个月再复查，肿瘤长大，胸水增多。以为阿帕已耐药，正愁无药可换 ，医生认为可能是停药和减量的影响，应该恢复全量再试试。所以目前的形势是，加量也许继续有效，但副作用也会加大以至于再次受不了；如果就此停掉阿帕，可能不必受副作用之苦，但病情很快就会急转直下，离死就不远了。生死关头，医生选择生，我自然应该配合，再努一把力，或许还有一线希望!
被那个什么振国医院耽误了一段时间。
爱学习的人总是做任何事情都会成功。
ISBT 发表于 2017-2-16 15:46
被那个什么振国医院耽误了一段时间。
恢复吃足量（425)阿帕已经两周，口腔溃疡稍有减轻，夜晚依旧干得厉害，但不那么痛了，可以闭嘴睡觉。新出现的问题是味觉改变，以至于吃不下饭，这个比睡不好更严重。眼见营养跟不上，已衰弱到无法站立行走，却无能为力!目前正在设法补充营养，争取继续坚持两周，复查后再作打算。
SUNRONG302 发表于 2017-2-27 09:58
恢复吃足量（425)阿帕已经两周，口腔溃疡稍有减轻，夜晚依旧干得厉害，但不那么痛了，可以闭嘴睡觉。新出 ...
阿帕替尼已经吃了6个多月，开始时效果明显，逐渐稳定，第5个月开始缓慢增大，第6个月纵膈淋巴从12mm长到20mm,我觉得应该换药了，但医生从电脑上看涨幅还没有超过20%，让继续原方案。我还有20 天的阿帕，决定吃完后再试试7080，据说此药对罕见突变18 有效率高，就最后一搏吧!
阿姨一路走来真不容易呀，上天肯定会恩赐与你，坚持
孙老师加油