Yuanhua1 发表于 2021-05-24 10:17
哈哈！能被邀稿非常榮幸，我也常看妳的貼文。只是快5年了，要細寫，文會相當長，可能長到很多人看到想睡覺。
粗略寫就是EGFR exon19 ，2016年6月確診時腦轉4處(但後經AI人工智能檢查認為有7處）骨轉5處、肺滿天星。用藥為：阿法法14個月+泰瑞莎46個月(期間做過肺主腫瘤15次低劑量放療，腦部2個轉移各1次放療、地諾單抗每3-6個月1次、肋膜沾黏術），2020年9月開始加貝伐7.5ml。
至今生活如常，煮飯、買菜、讀書、寫文⋯⋯，就這樣！
请问你是在什么情况下肺部放疗的，在靶向药稳定时放的还是有进展放的
Yuanhua1 发表于 2021-05-24 04:12
我刚开始也是早上吃，后来在美国癌友论坛中，发现他们很多人改晚上吃，说能大幅腹泻等减轻副作用，我吃阿法14个月，之后因泰瑞莎变美国第一线用药，主治就把阿法改成泰瑞莎，我一样是晚上吃，但随餐就吃，目前泰瑞莎吃第46个月，所以我想晚上吃应该不会影响药效！
想请教这14加46个月的靶向，都是晚上吃的吗？我家刚化疗完一个月，准备上奥西了，比较担心副作用
肺癌HER2突变 发表于 2021-05-31 14:49
跟你有相同的经历，我们吃阿法替尼有4个月，最早一直是早上吃，副作用巨大，头一个星期简直是难受不得了，后改为中午饭后3小时吃 副作用好一点，乏力和头有有一点点晕未改善，最后面改为睡前一小时，基本上副作用都消失了，腹泻也没有怎么有。
那你们医生有说晚上吃好吗
Yuanhua1 发表于 2021-05-24 04:12
我刚开始也是早上吃，后来在美国癌友论坛中，发现他们很多人改晚上吃，说能大幅腹泻等减轻副作用，我吃阿法14个月，之后因泰瑞莎变美国第一线用药，主治就把阿法改成泰瑞莎，我一样是晚上吃，但随餐就吃，目前泰瑞莎吃第46个月，所以我想晚上吃应该不会影响药效！
还能再请教一下，吃这么长奥西，需要什么协助吗？大部分病友说有心脏毒性要吃辅酶q10，我咨询医生，说不需要。想提前做好功课，不过像读书的时候，功课永远做不完
一叶轻舟666 发表于 2021-05-31 14:39
请问你是在什么情况下肺部放疗的，在靶向药稳定时放的还是有进展放的
是在CT顯示有抗藥跡象的時候，我是在肺腫瘤由2.0增大到2.4cm時做的放療。
Missli 发表于 2021-06-01 01:18
那你们医生有说晚上吃好吗
我的医生说，药只要每天按时吃，就是最佳方式。
charleeeeen 发表于 2021-06-01 08:23
还能再请教一下，吃这么长奥西，需要什么协助吗？大部分病友说有心脏毒性要吃辅酶q10，我咨询医生，说不需要。想提前做好功课，不过像读书的时候，功课永远做不完
我只有前2個月在早上吃阿法40mg，之後4年多就一直維持阿法在睡前約1小時吃、泰瑞莎和晚餐一起吃。
我覺得靶向藥要吃久，首先突變基因不能太複雜，最好沒有TP53；平時營養一定要充足均衡，每一餐都要認真吃，我想這一點有多麼不容易做到，只有同為老病友才能體會。如果病人年輕，或許不需要輔酶CQ10，我是經過營養科醫生建議，目前吃5年了。
我在11樓的地方有寫服用9291期間做過的治療哦！
Yuanhua1 发表于 2021-05-24 04:12
我刚开始也是早上吃，后来在美国癌友论坛中，发现他们很多人改晚上吃，说能大幅腹泻等减轻副作用，我吃阿法14个月，之后因泰瑞莎变美国第一线用药，主治就把阿法改成泰瑞莎，我一样是晚上吃，但随餐就吃，目前泰瑞莎吃第46个月，所以我想晚上吃应该不会影响药效！
真羡慕你泰瑞沙能吃46个月，我已吃13个月了，不知还能吃多久。你有联药吗？