gladiac 发表于 2021-3-26 10:31:53

小细胞肺癌一年半,还在努力中

本帖最后由 gladiac 于 2021-9-2 10:41 编辑

家父19年9月病理确诊小细胞癌,当时还不了解小细胞的可怕,以为凭着老爸健壮的身体怎么也能挺个5年8年的,随着深入了解发现不是那么回事。

一开始还准备先手术治疗,结果petCT发现有淋巴结转移,所有幻想破灭,准备接受最严酷的现实。

先后用好大夫在线各种求医问药,也去了北京,但是对于小细胞癌医生的反应都是先用EP方案化疗,8-12个月。

与老爸商量后决定不折腾了,就在本地治疗,于是在省肿瘤开始6回EP化疗。

在第三疗的时候,国外的亲属帮忙联系了美国凯瑟琳癌症中心的会诊,会诊专家提出EP+PDL1,取消预防性脑放疗(当时还没出新版小肺手册,还在预防性脑放疗)

化疗后一切良好,还在继续使用英飞凡+地舒单抗,化疗后三个月左右出现骨转移并开始疼痛。

医生说国产出了安罗替尼可以试一下,但是吃了不长时间出现了严重的肝损伤,于是所有的药都停下了,专心保肝,经历了一个月的保肝药转氨酶依旧不能回到正常值。祸不单行的是此时骨转移疼痛加剧,止疼药氢考酮根本控制不住,一周左右无法睡觉,眼看着老父因疼痛蜷缩在床角内心的煎熬不足以言表。
此时发现FDA刚审批了一个小细胞肺癌的孤儿药叫Lurbinctedin,几经周折终于从国外购入,所幸药到病除,进入了半年左右的稳定器。

在用到第7支Lurbinctedin的时候发现胆红素激增,导致肝功能受损无法继续,检查后发现胰腺转移,压迫胆管,后来做了胆管支架,由于出现了转移,医生认为Lurbinctedin出现了耐药,需要换药,在此也请教各位老师请指点进一步的用药方案

目前在针对骨转移放疗止疼,骨放疗很成功,止疼效果很好。但是导致白细胞与血小板降低,每天验血,升白针,促红素,生血小板。。。

发现了肝转移,没办法只能开始用药了,用了IP方案的第一针,出现了比较严重的骨髓抑制,还在补血。

补血失败了,补完了马上就降下来,不敢化疗了,改用英飞凡+索凡替尼,希望能有效

吃了两周的索凡替尼+英飞凡,期间经历了一次肝功能损伤,不过打保肝药缓过来了。
肿瘤标记物有明显改善





感谢辽肿的张主任和董医生费心帮我找药
希望这个药能维持的久一点。

5月6号复查脑核磁发现脑转移,8号做了增强贺词确认,下一步研究下SRS,WBRT,还是先TKI,立个帖子看看脑转移后还能撑多久

开始WBRT,第三次,目前没啥反应

WBRT一周之后出现骨髓抑制白细胞血小板低58,停一周,吃咖啡酸片,打血小板针,升到了62医生建议开始继续放疗

短短续续的全脑放结束了,感觉转移的比较严重,吃饭吃不下,全靠输液氨基酸,脂肪乳一打就发烧有啥办法吗?换了几个都不行

全脑放疗之后耳聋,走路开始困难,开始整天昏睡,吃不下饭,非常虚弱,只能靠打氨基酸维持。明天做下脑核磁看看什么情况

7月6日父亲去世了,不到2年的时间,整理一下帖子,给大家一个参考,有有问题的同学可以私信我,言无不尽。

总结下一旦发生脑转移就需要开始准备了,体重是重要指标,一定要想办法吃饭

admin 发表于 2021-3-26 14:55:22

小细胞治疗,我给你放到小细胞版块去

zmc 发表于 2021-3-26 15:08:07

骨转移疼痛可以用射频消融和骨水泥,我们刚做了颈椎腰椎和骶骨的消融与骨水泥,疼痛明显消失了。
请问卢比卡汀是从什么渠道买来的

申医生 发表于 2021-3-26 15:29:35

治疗过程真的很用心,连新药芦比替定都用了
目前小细胞还能使用的药物有
伊立替康 紫杉醇类
我个人经验还见过有效的还有仑伐替尼
如果有2cm以上的实体瘤病灶,可以穿刺活检做体外药敏实验筛选抑瘤率相对较高的化疗药或者靶向药再使用

gladiac 发表于 2021-3-26 17:27:19

zmc 发表于 2021-3-26 15:08
骨转移疼痛可以用射频消融和骨水泥,我们刚做了颈椎腰椎和骶骨的消融与骨水泥,疼痛明显消失了。
请问卢比 ...

卢比卡丁是美国的亲戚帮忙邮寄过来的

gladiac 发表于 2021-3-26 17:31:10

申医生 发表于 2021-3-26 15:29
治疗过程真的很用心,连新药芦比替定都用了
目前小细胞还能使用的药物有
伊立替康 紫杉醇类

谢谢申医生,我们做了基因检测但是没有啥好用的靶点
您说的那种方法是取到病理就可以做吗?

瓶子 发表于 2021-3-26 18:25:02

可以穿刺活检做体外药敏实验筛选抑瘤率相对较高的化疗药或者靶向药再使用
我看申大夫的回复是这样,就是穿刺取病理

申医生 发表于 2021-3-29 19:18:00

gladiac 发表于 2021-03-26 17:31
谢谢申医生,我们做了基因检测但是没有啥好用的靶点
您说的那种方法是取到病理就可以做吗?

不是做基因检测,小细胞几乎没有有效的驱动靶点,是直接取新鲜组织体外养活,然后按照人体内的药物浓度加入不同的化疗药物,体外观察不同药物疗效,选择最佳效果药物静脉化疗

蛐蛐 发表于 2021-3-29 19:32:49

已经非常厉害了。祝福找到好办法。

小鱼2021 发表于 2021-3-31 15:53:40

加油,加油,加油
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