怀念妈妈 发表于 2018-10-12 21:40
加油，脑膜转太痛苦了
是呀 各种小问题，耳鸣 视力 手脚麻木 恶心呕吐。苦不堪言
语潇 发表于 2018-10-10 14:27
楼主想咨询一下，脑转做核磁共振看出来的么。我母亲脑补难受，做核磁说是缺血灶。但是不像。整天胀木难受
密切观察吧，一旦有症状出现那就基本可以确诊。早期9291单药加量到120可以控制。我妈也是一年前只是说有缺血灶，等症状完全显现才确诊脑膜转移。其实已经晚了。营养干预也非常重要，入脑后基本会经常呕吐。
樊沙沙 发表于 2018-10-12 23:01
是呀 各种小问题，耳鸣 视力 手脚麻木 恶心呕吐。苦不堪言
我妈妈和你妈妈非常像。14年确诊肺腺多发骨转，egfr21，易瑞沙6个月，改9291近1年多后出现脑转迹象，期间放疗脊椎两次，化疗1次后，完全不耐受。
今年3月脑膜转进展，9291联184 三个月耐药头疼剧烈，恶心出现咀嚼障碍。
6月开始9291联804两个月有效缓解症状后 又进展。
癫痫，失语，视力障碍，吞咽障碍和恶液质等症状相继出现。
我们抓狂了1个多月，期间各种靶向药的轮换，联合贝伐单抗或者空窗。最后我妈自我放弃了，姑息治疗，只吃吗啡止痛，2周后出现幻觉，痴语和惊厥。我意识到不能继续下去了，插了胃管强制进食，将靶向药直接打入胃中，停了吗啡，1周后我妈妈意识逐渐恢复正常，可以正常交流。脑部也有所控制。
但是由于我妈性格太倔强，只要饭不合口一口都不吃，吃下去也给你吐出来，而且坚决不插胃管，插了也给你拔出来。然后自己饿的一直吐酸水。哎
现在脑部暂时控制住了，血检报告也与常人无恙，就是身体营养严重匮乏。
前车之鉴吧，有时候必要的营养干预非常重要
楼主你加油！
樊沙沙 发表于 2018-10-11 16:19
从八月份出至今用贝伐单抗已经两个多月，三次贝伐每次五支三个星期一次+9291每天80毫克(孟)。今天去查了颅脑核磁和肺部平扫，检查结果还算稳定，cea四月份是24 九月14是28.9 十月份是34.16。缓慢进展，可是还是有恶心 耳鸣 手指麻木 四肢无力得症状。时好时坏，不是每天都这样。医生也说不出什么原因来。说是神经系统问题让去看神经科，又建议让用安罗替尼。哎！现在纠结贝伐还继续用嘛。
我是觉得只要贝伐没有显现出来明显的出血等副作用，而且身体基础可以支持，那就继续使用。虽然贝伐不能直接控制病灶，但是作为清理血管的后备力量还是值得肯定的。
木衫 发表于 2018-10-13 02:41
我是觉得只要贝伐没有显现出来明显的出血等副作用，而且身体基础可以支持，那就继续使用。虽然贝伐不能直接控制病灶，但是作为清理血管的后备力量还是值得肯定的。
好的，谢谢得你的宝贵意见。
木衫 发表于 2018-10-13 02:35
我妈妈和你妈妈非常像。14年确诊肺腺多发骨转，egfr21，易瑞沙6个月，改9291近1年多后出现脑转迹象，期间放疗脊椎两次，化疗1次后，完全不耐受。
今年3月脑膜转进展，9291联184 三个月耐药头疼剧烈，恶心出现咀嚼障碍。
6月开始9291联804两个月有效缓解症状后 又进展。
癫痫，失语，视力障碍，吞咽障碍和恶液质等症状相继出现。
我们抓狂了1个多月，期间各种靶向药的轮换，联合贝伐单抗或者空窗。最后我妈自我放弃了，姑息治疗，只吃吗啡止痛，2周后出现幻觉，痴语和惊厥。我意识到不能继续下去了，插了胃管强制进食，将靶向药直接打入胃中，停了吗啡，1周后我妈妈意识逐渐恢复正常，可以正常交流。脑部也有所控制。
但是由于我妈性格太倔强，只要饭不合口一口都不吃，吃下去也给你吐出来，而且坚决不插胃管，插了也给你拔出来。然后自己饿的一直吐酸水。哎
现在脑部暂时控制住了，血检报告也与常人无恙，就是身体营养严重匮乏。
前车之鉴吧，有时候必要的营养干预非常重要
楼主你加油！
现在用的什么药控制住了？ 我妈今天一晚上吐了两次。哎
樊沙沙 发表于 2018-10-16 22:34
现在用的什么药控制住了？ 我妈今天一晚上吐了两次。哎
3759 200mg早晚+9291 160mg中午，我们停吗啡一周了，头疼明显改善，暂无癫痫发作，意识也有清楚。但是副作用明显，牙龈出血严重，止血药无效。怀疑胃有渗血。目前不知是因为非正版副作用不明，还是我妈妈严重营养不良导致，明天我试试谷氨酰胺是否有效。
木衫 发表于 2018-10-17 01:29
3759 200mg早晚+9291 160mg中午，我们停吗啡一周了，头疼明显改善，暂无癫痫发作，意识也有清楚。但是副作用明显，牙龈出血严重，止血药无效。怀疑胃有渗血。目前不知是因为非正版副作用不明，还是我妈妈严重营养不良导致，明天我试试谷氨酰胺是否有效。
我今天去医院 大夫还建议我继续用贝伐加9291每天80毫克。原因是核磁片子看不出太大的进展。可是我妈头疼恶心症状很明显了，我想用804试试。还用加上9291嘛？
樊沙沙 发表于 2018-10-12 08:48
Y的，正版太贵了。 这两个月又吃了孟版9291
孟版比y效果好吗