上海杭州地区的HER2阳性乳腺癌患者价值600元的福利
本帖最后由 keenman 于 2018-5-17 14:46 编辑各位乳腺癌的病友，这是国际知名调研公司IMS针对乳腺癌患者/家属做的一个面对面访谈，这次只是选择上海地区和杭州地区，同时要符合条件，参加面谈的病友会获得500元的报酬金+100元的打车费，杭州的病友可以通过电话进行访谈，以前有上海地区的肺癌患者参加过类似的肺癌的访谈，内容不复杂，主要是了解一些治疗过程及对新治疗方案的看法。符合条件的病友请站内短信联系我，或者联系seacat版主，面对面访谈的时间安排在2018年5月21日至5月25日之间。
V. 访谈内容 3
第一部分HER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾（30分钟） 3
第二部分HER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试（30分钟） 6
I. 背景介绍
您好，我是艾美仕咨询公司的顾问。艾美仕是一家第三方独立咨询公司。本次访谈的主要目的是跟您了解一下您的的诊疗流程，治疗方案的制定与调整以及治疗方案的满意度等方面。
本次访谈将占用您60分钟的时间。我们从您这里获得的所有信息都将仅仅作为研究报告统计分析使用，任何个人信息在研究结论中均不会单独出现，并将严格遵守保密原则。
我希望能先询问您一些问题，以确定这套问卷是否适合您。
II. 筛选标准（由医生甄别）
疾病类型 乳腺癌患者
患者分型 HER2阳性
治疗阶段 接受过新辅助治疗、辅助治疗和转移性乳腺癌治疗（3类患者的配额分别为5名）
靶向治疗经历 接受过抗HER2治疗患者
III. 患者信息
患者姓名
患者年龄
被访谈者与患者关系
（若非患者本人）
患者居住地 1. ____省2. ____市3. ____县
患者目前接受治疗的医院
患者目前接受治疗的科室 1. 肿瘤内科2.乳腺外科3.其他
既往治疗总花费（万元）
家庭年收入（万元）
医保类型 1.城镇职工保险
2.城镇居民保险
3.新农合
4.其他_____________
是否参与过PAP项目
PAP项目类型
IV. 访谈框架
提纲各部分 各部分时间
HER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾 30分钟
HER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试 30分钟
V. 访谈内容
第一部分HER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾（30分钟）
问题 提示点
1. 请简单介绍您的就诊经历和确诊经历
1） 您初次就医检查的原因是常规体检还是身体出现了一些症状？
2） 您初次就诊的城市，医院和科室是什么？选择这家医院的原因是什么？
3） 您是否进行过转诊，转诊的医院和科室是什么？转诊的原因是什么？
4） 您是否接受过HER2检测？结果如何？
5） 您确诊时的分期是什么？
2. 仅针对早期患者：
1） 医生是否就直接手术与接收术前治疗两种方案与您沟通过?如果是, 他和您沟通了哪些内容? 您和家属做选择时主要考虑了什么?
3. 仅针对接受过新辅助治疗的患者：
1） 医生在制定术前治疗方案时是否跟您或家属沟通过？是如何介绍您的病情和不同治疗方案的区别的？
2） 您和家属在术前治疗方案的选择上是如何做决定的？主要的考虑因素是什么？
3） 您在术前治疗中的治疗方案是什么？您接受过哪些药物治疗（化疗药/靶向药/其他）？
4） 在您接受抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个靶向药治疗？您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
5） 在术前治疗过程中，您的治疗方案是否调整过？如果是，调整的原因是什么？调整之后的治疗方案是什么？
6） 术前治疗的疗程大约持续了多久？您是否了解是达到了什么疗效而结束术前治疗的？
7） 在您完成术前治疗，接受手术后，是否接受了术后辅助治疗？
a. 若您接受了术后辅助治疗，医生在制定术后辅助治疗方案时是否考虑了您术前治疗的方案？如果是，医生是如何为您推荐术后治疗方案的？
b. 术前治疗和术后辅助治疗疗程一共持续了多久？
4. 仅针对接受过辅助治疗的患者：
1） 医生在制定术后辅助治疗方案时是否跟您或家属沟通过？是如何介绍您术后病情和不同辅助治疗方案的区别的？
2） 您和家属在术后辅助治疗方案的选择上是如何做决定的？主要的考虑因素是什么？
3） 您在术后辅助治疗中的治疗方案是什么？您接受过哪些药物治疗（化疗药/靶向药/其他）？
4） 在您接受术后抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个抗HER2（靶向药）药物治疗？您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
5） 医生是否为您调整过治疗方案？调整之后的方案是什么？医生给您的治疗方案调整的原因是什么？
6） 在您接受术后抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个药物治疗？
7） 您接受抗HER2（靶向药）的治疗，是术后直接使用的还是术后间隔一段时间使用的？如果是间隔一段时间，大约间隔了多久？术后没有直接使用抗HER2(靶向药)治疗的原因是什么？
8） 在术前治疗过程中，您的治疗方案是否调整过？如果是，调整的原因是什么？调整之后的治疗方案是什么？
9） 针对您术后使用过的抗HER2药物（靶向药），您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
10） 术后辅助治疗的疗程大约持续了多久？ 完成（或未完成）的主要原因是什么？
5. 仅针对转移性乳腺癌患者：
1） 请问您是新确诊的转移性乳腺癌还是复发的乳腺癌患者？如果是复发的乳腺癌患者，是间隔了多久复发的？
2） 仅针对复发的转移性乳腺癌患者：
a) 您是否在早期检测过并确诊为HER2阳性？如果没有，您在复发转移阶段是否进行过HER2检测？是否确诊为HER2阳性？
b) 您是否接受过术前治疗或术后辅助治疗？是否在两个阶段使用过抗HER2药物（靶向药）？使用了哪个抗HER2药物？
c) 您术前治疗和术后辅助治疗分别持续了多久？其中接受抗HER2药物（靶向药）治疗多久？
d) 若您在辅助治疗阶段使用过曲妥珠单抗，停药到复发的时间是多久？
3） 针对转移性乳腺癌患者（新发和复发）：
a) 您在确诊转移性乳腺癌之后的初始治疗方案是什么（包括化疗药物/靶向药等）？
b) 您的治疗方案是谁确定的？是主治医师决定的，还是医生和您以及家属共同决定的？
c) 医生是否为您调整过治疗方案？调整过几次？调整之后的方案分别是什么？医生给您的治疗方案调整的原因是什么？
d) 若您在早期辅助治疗阶段使用过抗HER2（靶向药）治疗，复发后，您在转移性阶段使用的治疗方案是什么？
6. 请简单介绍您的疾病信息获取方式
1） 您通常通过哪些渠道去查询和获取疾病信息？
2） 您主要会关注关于乳腺癌哪些方面的信息？
3） 对于您不同的病情和阶段，您关注的信息会有哪些不同？
4） 在疾病的哪个阶段对信息的需求最强烈？
5） 您对这些信息的的信任和关注程度如何？这些信息对于您的决策与行为会产生哪些影响？
6） 您如何将您获取的信息和医生进行沟通，是否会是决定您治疗方案的关键因素？
7） 在信息获取方面，您有哪些需求未得到满足？
概念阐述(用于在访谈中提示)
a) 新辅助治疗：为获得更佳手术效果，在乳腺癌手术治疗之前进行的药物治疗，问卷中口语化为术前治疗
b) 辅助治疗：为获得更佳手术效果，在乳腺癌手术治疗之后进行的药物治疗, 在问卷中口语化为术后辅助治疗
c) 抗HER2药物：用于治疗HER2过度表达的药物，例如已上市的赫赛汀（曲妥珠单抗）和泰立沙（拉帕替尼），考虑到口语化之后称为靶向药
探究患者初次就诊的原因、就诊经历等（问题1）
探究早期患者治疗方案的确定及考虑因素（问题2）
探究患者进行新辅助治疗的治疗方案、决策者、决策因素等
提示：疗效、疗程、安全风险、价格等
探究新辅助治疗中患者治疗方案的调整，例如未达标，身体不耐受或者是耐药等
如果新辅助治疗的患者后续接受辅助治疗，重点探究新辅助治疗和辅助治疗的连续性，承接接下去的辅助治疗问题
探究患者进行辅助治疗的治疗方案、决策者、决策因素等
探究辅助治疗中患者治疗方案的调整，例如未达标，身体不耐受或者是耐药等
探究患者术后辅助治疗中治疗方案选择的原因，重点探究患者术后多久之后使用抗HER2药物
探究患者术后辅助治疗时长多久，依从性如何（根据临床指南推荐，术后辅助治疗周期为一年）
探究转移性乳腺癌患者的治疗方案的制定，分别探究复发患者和新发患者的区别
探究转移性乳腺癌患者的治疗方案、决策者、决策因素等
探究转移性乳腺癌患者，各线治疗方案和调整治疗方案的考量因素
探究患者治疗方案调整的原因，例如疾病进展，身体不耐受或者是耐药
探究患者的疾病信息获取方式？（例如医生、亲戚朋友、病友、患者贴吧、医学论坛、微信公众号等）
比如按照时间阶段初诊阶段/治疗期间/康复保健/复查，按照信息围绕的对象分为 关于医院/医生/检测/药品/保险，按照信息的内容分为 临床专业水平/科普水平/病友讨论/商业内容（如保险介绍、海外就医中介）
第二部分HER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试（30分钟）
问题 提示点
1. 您觉得在您的治疗过程中，您对治疗的满意程度的排序如何？
治疗指标 重要性排序 满意程度排序
（1最高5最低）
疗效
安全性
便利性
经济性
情感需求
其他__
2. 您的治疗效果需求是怎样的？
1） 在疗效上，您有哪些疾病认知与治疗目标？
a) 总体而言，您有哪些治疗目标？ 最重要的是什么？
b) 针对新辅助治疗患者：您认为您的疾病可以被治愈吗？是否有缩小肿瘤、实现手术治疗的可能、将全乳切除手术转化为保乳手术、实现完全治愈等目标？
c) 针对辅助治疗患者：您认为您的疾病可以被治愈吗？是否有避免复发和转移、提升生存率等目标？
d) 针对转移性乳腺癌患者：否有实现长期缓解、延长生存时间、提高生活质量等目标？
患者类型 治疗目标 患者重视程度排序
新辅助治疗 缩小肿瘤
将不可手术转化为可能手术
将全乳切除手术转化为保乳手术
实现完全治愈
辅助治疗 避免复发转移
提高生存率
转移性乳腺癌 实现长期缓解
延长生存时间
改善生活质量
所有患者 其他__________
2） 针对抗HER2治疗，您认为抗HER2治疗的重要性如何？抗HER2药物（靶向药）和化疗相比重要性如何，是同等重要还是可有可无呢？
3） 您是否有更高的治疗需求？
a) 您认为当前抗HER2药物能否达到您的治疗目标？你觉得在哪些方面还没有满足您的需求，有待于进一步提升?
b) 如果有新型抗HER2治疗药物上市，基于主要的临床数据，您是否愿意尝试？为什么？
c) 在面临一种新的治疗方案或治疗药物时，您通常会考虑哪些因素？如何排序？
d) 针对接受新辅助治疗的患者：
i. 病理学完全缓解率的比例从29%升至46%
ii. 5年内无疾病进展/死亡的比例从81%升至86%
iii. 无病生存的比例从81%升至84%
e) 针对辅助治疗的患者：
i. 疾病复发率从8.7%降至7.1%
ii. 3年无转移/复发/死亡的比例从93.2%升至94.1%
f) 针对转移性乳腺癌患者：
i. 总生存期（OS）提升15.7个月
ii. 无进展生存期（PFS）提升6.1个月
3. 您的治疗安全性需求是怎样的？
1） 目前的治疗方案带来了怎样的副作用？严重程度如何？您对于不同副作用之间的重视程度是怎样排序的？
副反应类型 是否存在 严重程度 患者重视程度排序
药物过敏反应
胃肠道反应
肝肾功能损伤
心脏毒性
其它因素:______
2） 针对使用过抗HER2药物（靶向药）的患者，您认为抗HER2药物（靶向药）的安全性怎么样？
3） 您对目前治疗方案的安全性是否满意？期望能有哪些改善？
4. 您的治疗便利性需求是怎样的？
1） 目前您使用的药品是口服还是注射的？用药频率是怎样的？
2） 您对于口服用药/注射用药的接受程度有区别吗？更接受哪一种给药方式？
3） 用药频率对您而言重要吗？为什么？
4） 您认为抗HER2药物（靶向药）的便利性怎么样？
a) 静脉注射的给药方式对您而言方便吗？
b) 静脉注射的频率对您而言方便吗？
5） 您对目前治疗方案的便利性是否满意？期望能有哪些改善
6） 您能否坚持推荐的抗HER2治疗疗程？为什么？
a. 对于早期患者，能否坚持一年的疗程（辅助+新辅助或单纯辅助）？如果不能，哪些原因会导致无法坚持治疗？
b. 对于转移性乳腺癌患者，能否坚持治疗直至疾病进展？如果不能，哪些原因会导致无法坚持治疗？
5. 您治疗过程中的经济需求如何？
1） 您的治疗过程中的总花费是多少？其中手术费，药费还有其他花费分别是多少？
2） 对于使用过赫赛汀患者，以赫赛汀为例，您认为抗HER2药物（靶向药）的经济性如何？
a) 其中医保覆盖了多少？自费了多少？
b) 赫赛汀进入医保之后，您认为现在的自费价格能否接受？您觉得这会是促使您使用如赫赛汀的重要原因吗？
3） 您认为当前的治疗方案的经济性如何？您是否能接受？
4） 你认为有针对治疗方案的经济性有哪些方面可以改善？
6. 您的治疗情感需求是怎样的？
1） 您在治疗过程中，是否存在因为情感需要而愿意花更多的钱来追求最佳疗效的情况？您的家人是否有这样的情感需求？
2） 您认为抗HER2药物（靶向药）能否满足您的上述情感需求？
3） 您在接受治疗过程中是否得到了情感需求上的关怀?有哪些？
4） 您认为目前的治疗方案能否满足您上述的情感需求？
7. 基于以上的各类需求，您认为还存在哪些未满足需求？各未满足需求的排序如何？
未满足需求 排序 （1最高5最低）
疗效不达标
安全性差
便利性差
价格昂贵
情感需求
其他__
探究患者对于治疗的满意程度
探究患者的疾病认知、疗效需求和对新产品的态度
探究患者的治疗安全性需求以及未满足程度
探究患者的治疗便利性需求以及未满足程度
探究患者的经济性需求以及未满足程度
探究患者的治疗情感需求以及未满足程度
探究患者各需求之间的重要性以及未满足程度
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