十六的月亮
发表于 2019-6-4 19:18:32
suechin 发表于 2019-06-03 13:45
楼主,既然你妈妈没有脑转骨转,怎么判定四期呢
胸腔积液 双肺多发弥散型 肾上腺怀疑转移没有任何手术机会 。判断几期医院有严格的标准的。
小熊88l
发表于 2019-7-11 12:49:18
祝福楼主妈妈,能在你的精心照顾下度过6年,期待以后得n 个6年。
hongt
发表于 2019-7-11 15:59:42
请教楼主,12年做的分子病理EGFR ALK,与现在的基因检测一样吗?
十六的月亮
发表于 2019-7-17 19:45:37
hongt 发表于 2019-07-11 15:59
请教楼主,12年做的分子病理EGFR ALK,与现在的基因检测一样吗?
就确诊的时候用穿刺的组织做过一次基因检测,都是未突变。现在再做基因检测意义已经不大了,能用的药太少了
十六的月亮
发表于 2019-7-17 19:50:42
十六的月亮 发表于 2019-05-07 16:00
9291联299804用了一个半月左右了,耐药迹象明显,目前妈妈稍微活动,气喘明显,体感比较差,我怀疑有胸水,可妈妈执意不去医院,考虑再三计划明天开始上单药2992每天80毫克左右,期待有效。
6月份去医院复查了一下,医院也给不了靠谱的方案。只是建议重新穿刺或者抽胸水或血液做基因检测,或者盲上PD1,主治医生直接告知有效概率都不是太高。现在用2992联184维持中,期待尽快出新药。哎哎哎
hongt
发表于 2019-7-18 11:07:42
谢谢楼主回复!驱动全阴靶药近七年有太多东西值得学习,众多病友和家属,特别是无驱动基因的病友看到后,肯定会倍感振奋,谢谢楼主治疗经验分享,祝福楼主妈妈久久平安!
感觉ALk药是否可以试试,另外驱动全阴免疫治疗效果机会更多,看有些网友先准备一万左右资金,试一、二次看效果,好就一步步来,不行换治疗方法,谈不上建议仅供参考
十六的月亮
发表于 2019-8-15 20:31:56
胸腔积液太多,呼吸困难,去医院一个星期了,引流了3000毫升左右胸水。妈妈呼吸顺畅了,但明显瘫软了下来,已经挂了好几天白蛋白了,但效果甚微。现在方案是299804联184,感觉也仅仅是维持着而已。
十六的月亮
发表于 2019-8-17 23:14:06
十六的月亮 发表于 2019-08-15 20:31
胸腔积液太多,呼吸困难,去医院一个星期了,引流了3000毫升左右胸水。妈妈呼吸顺畅了,但明显瘫软了下来,已经挂了好几天白蛋白了,但效果甚微。现在方案是299804联184,感觉也仅仅是维持着而已。
今天拔掉胸腔引流管了,妈妈目前虽然不疼不痒,但非常虚弱,食欲不振。她自己感觉比之前化疗最难受的时候要好一些,但现在2992联184或者299804联184效果一般,上9291感觉吃糖豆一样,全面耐药趋势非常明显。记得憨豆精神说过的后靶向时代,各种耐药,各种累计副作用等等,都体现出来了,越来越难了。
在水一方666
发表于 2019-8-18 23:09:32
祝福有好运降临!
在水一方666
发表于 2019-8-18 23:10:30
特别的不容易,真心祝福一直好运!