单药维持33个月，奥希联达克只3个月就耐药。谁家跟我家一样？
本帖最后由 天佑我的妈妈 于 2023-11-15 14:58 编辑https://oss.yuaigongwu.com/pic/20230927/1695818795592281_389.png
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@2023年9月27日晚 晴
8月24日，测cea，是短时间内大幅下降的，当时好高兴，证实放疗会导致cea短暂上涨，证实奥希＋达克有效。
这个月，我本来计划9月30日验cea，还幻想过cea会降到40以下。因为想假日外出，所以26日就陪妈去复查。结果是影像维持cea上涨。
我妈的cea非常敏感，常常大起大落。8月24日cea正处于下降趋势，所以最近33天，cea的最低值肯定比82更低。9月26日涨到88是要引起重视的。我立马问我妈有没有哪不舒服，我妈说天凉了，骨转处冷痛冷痛的，不是很痛，痛感维持有三五天了。我大惊，难道奥希联达克只三个月就耐药？
我妈怕我担心，有事尽往好处说，我每每都是想着法子试探她。我问要不要备点止痛药，我妈说备点吧。我说明天买吧，反正你不怎么痛，也不要马上吃。我妈说白天不需要晚上吃点还是好点。我知道，这是真耐药了。
我又恐慌了！
木头说试试阿法吧，阿法比达克用途更广，恰好我家除了奥希和达克，就只有阿法。
当天，也就是26日，复查结果出来的当天下午改服奥希＋阿法，晚上我妈说骨痛有减轻，我再次强调要她说真话，说找对方法就啥事都没有。其实每逢我妈体感不好，我就六神无主，“啥事都没有”谈何容易？
现在是27日晚上8点半。下午2点半第二次服奥希＋阿法。刚问我妈说比前几天好很多。再观察两天才能确定有效无效。
大多病友的缓慢耐药期有三、四个月，我妈不是，cea上涨，骨痛很快就来。这就是21突变、低分化的特点吧？
我家每次耐药都会出现骨痛。我看好多病友缓慢耐药的时间有三、四个月，我妈好象不是，通常就是一个月或者一个月半，先是cea翻倍涨，不及时采取措施的话，最多半个月就出现骨痛。这次颅内放疗出院的时候，医生说你妈经常骨痛的话，出院休息一阵子可以来做骨转地方的放疗。回来想了一下，我决定暂时不做骨放疗，就让病灶留在那里，在刚耐药的时候及时给我个警示也好。
我妈肺内无取组织的条件，血液检测基因的话要停药，我不敢。希望这次换药有效。
至今天，我妈确诊患癌6年零4个月，中药34个月（直至确诊复发，肺内转骨转脑转淋巴转），靶向单药时代33个月，然后开始联药，奥希联达克只3个月，疑似耐药，正尝试奥希联阿法
这两个周期的治疗贴我是一并发的。在刚过去的这7个月内，我妈先后经历第二次新冠和两次耐药，我有过太多的焦虑和担心，多亏了大家的支持和陪伴，特别感谢地狱先生、申医生、阳光妹妹和木头。 大恩不言谢！祝福天下好人一生平安！
我坚持发治疗帖，以此作为与所有病友相互陪伴和鼓励的一种方式。让我们一起期待新药和神药的出世，愿世间无癌！
@2023年9月28日 阴
今早我妈说了实话，说前面几天很痛，现在好多了，基本不痛。奥希联阿法还只服两次，我妈体感灵敏又可靠，证实当前阿法有效。我再次对妈强调，一有不适就跟我说。
@2023年9月29日 晴
今天我妈体感好。但是我妈最近两次换药，都是三到四个月就耐药，让我忧心忡忡。
我妈现状：
①肺内无病灶
②左侧第九肋处骨转
③单个脑转，六月份放疗，满三个月查病灶大小同前（最大直径11）。
放疗曾引起cea上涨之后又降低，听说这是放疗效果好的表现。
我想最近让我妈穿插化疗，有些重要问题请教各位大侠：
①培美＋贝伐，停靶向药行不行？我不愿意用铂类。
②化疗之后我家还可以回到单药时代吗？
③频繁耐药说明什么？是不是以后的路很难走？
@2023年10月14日 阴
9月26日，我妈奥希联达克已3个半月，测cea上涨，问了才告诉我她骨转处已疼痛三五天，说想晚上服粒止痛药。
9月26日当天下午，改服奥希联阿法，当晚骨痛减轻。两天后骨痛消失。至今体感正常。
10月11日，服奥希联阿法15天，测cea，满以为会大跌，谁知是暴涨！仅半个月，cea从88涨至183。这个暴涨速度刷新我家记录。
现在是10月14日，依然奥希联阿法，体感正常。焦心地观察中……才换药十几天，当时控制骨痛效果那么好，不相信是耐药。
@2023年10月18日 睛
10月16日，又服奥希＋阿法5天，cea从83暴涨至133。体感好。
10月17日，住院。下腹部ct排除了肾上腺转。又做了脑核磁，相比20天前基本相同。颅内病灶截面最大直径10mm（20天前11mm）。
今天是10月18日，培美＋贝伐。280到手，体感良好，到底上不上280？
奥希＋阿法，明明控制了骨痛，为什么控制不住cea上涨？四个月前做了颅内放疗，为什么颅内病灶也无明显缩小？
求战友奥希 恭喜楼主家试药有效！ Taral2049 发表于 2023-09-28 13:10
恭喜楼主家试药有效！
谢谢你！ CEA涨的太快了。阿法替尼联抗血管药（贝伐，安罗替尼，184，索拉菲尼，乐伐替尼或280）任选一种。这些我都用过，全部好使。 闫杰 发表于 2023-10-14 20:44
CEA涨的太快了。阿法替尼联抗血管药（贝伐，安罗替尼，184，索拉菲尼，乐伐替尼或280）任选一种。这些我都用过，全部好使。
你家怎么样了？ 会飞的小企鹅 发表于 2023-10-15 06:11
你家怎么样了？
现在804联乐伐替尼有效中 会飞的小企鹅 发表于 2023-10-15 06:11
你家怎么样了？
谢谢建议！之前，如果是耐药，我妈体感就已经不好了。今天是检测到cea暴涨之后的第四天，体感还是正常，我想再观察下。我不太相信现在是耐药。家里已备了卡马。你说的索拉菲尼我来了解下。 闫杰 发表于 2023-10-15 09:35
现在804联乐伐替尼有效中
也算很长时间了 闫杰 发表于 2023-10-14 20:44
CEA涨的太快了。阿法替尼联抗血管药（贝伐，安罗替尼，184，索拉菲尼，乐伐替尼或280）任选一种。这些我都用过，全部好使。
谢谢建议！之前，如果是耐药，我妈体感就已经不好了。今天是检测到cea暴涨之后的第四天，体感还是正常，我想再观察下。我不太相信现在是耐药。家里已备了卡马。你说的索拉菲尼我来了解下
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