肝癌肝移植肺转多吉美治疗中，请憨豆平安老马等前辈指导！！！

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本帖最后由坚强孝感人于 2013-8-16 14:37 编辑

  我本人与2012.7.28经CT证实为肝癌，当时肿瘤直径有8.5CM，  多方辗转求治，最后在东方肝胆医院杨广顺教授的确诊与推荐下，与2012.9.19在上海长征医院移植成功，住院32天后出院，出院后行2次化疗，本来决定6次，由于不耐受只做了2次。
  在家休养期间，每月查以下指标，  血常规，生化全套，FK浓度，乙肝抗体浓度，AFP。从出院到今天。肝功从来没有正常过，每月结果大同小异，在2013.5月检查中，AFP上升至12.7（正常值0~7），观察一个月后，6.14日上升至16.1，  6.18日CT平扫所见双肺示多发散在结节状高密度影，气管及主叶支气管通畅，纵隔未见肿大淋巴结，心影及大血管未见异常。肝左叶密度降低，其内示树支状低密度影，胆总管无扩张。胰腺未见异常，脾大，脾实质未见异常密度。  检查意见：1.双肺多发转移瘤可能性大 2.肝移植术后，肝左叶改变请结合临床。    7.10日磁共振所见：“肝癌肝移植”术后复查：现片示肝脏形态、信号未见明显异常，肝内未见明显异常信号，肝内胆管略扩张，左右肝管近端及肝门部胆管管腔稍狭窄，部分粗细不均匀，其下胆总管无扩张，胰腺形态、信号未见明显异常，胰管无扩张，脾脏明显增大，其内未见明显异常信号。MRCP示左右肝管近端及肝门部胆管稍狭窄，其上胆管稍扩张，胆总管无扩张，胰管无扩张。动态增强后示肝内未见明显异常强化影，胆管未见明显强化，门脉直径约1.7cm，其内未见充缺，脾静脉明显增宽，腹膜后未见明显肿大淋巴结。  诊断提示：1.“肝癌肝移植”术后，左右肝管近端及肝门部胆管狭窄并其上胆管稍扩张；建议定期复查。 2.脾大。       7.12日正式足量多吉美中
在吃药物：1、多吉美每天4粒 2、优思弗早晚各1粒  3、FK506早晚各1.5  4、五酯胶囊早晚各1粒  5、乙免每星期400单位  6、阿德每天1粒。
需要各位前辈指导的问题 1.多吉美二月后，不管效果如何，我想换阿西或索坦，  是否可试T药或其它药物？
                                    2.是否需要服用，护肝、利胆的药物（如水飞蓟宾、消炎利胆片、天晴甘平、谷胱甘肽）？
                                    3.人现在干瘦干瘦的，比五月份体重下降了4公斤，食欲尚可，血糖正常，身高175cm，体重45kg ，体
                                       重还有下降趋势，该怎么办？

憨豆精神 · 发表于 2013-8-16 22:05:37

1.多吉美有效，继续吃。
2.只需服用水飞蓟宾胶囊，必须吃饭时吃。其他一律停掉。
3.禁绝一切中药、中成药、补药、偏方、保健品；不要忌口，要大鱼大肉，多吃饭，适当活动。
另：
1、停优思弗。
2、FK506早晚各2毫克，停五酯胶囊。
3、停乙免。
6、检查乙肝病毒DNA和乙肝表面抗原，如果DNA阳性或乙肝表面较高，每天拉米夫定1粒+阿德1粒，3个月后复查。

坚强孝感人 · 发表于 2013-8-17 17:22:53

真是没有想到，这么快就得到伟大无私的憨豆叔叔的指导。有了您的指导，我就向一个迷失了方向的孩子一下就找到回家的路，今后肯定会有很多很多的问题需要您的指导。真诚向您说一声：谢谢您，憨豆叔叔！
有几个问题请您指导：
1要提前准备哪些靶向药？
2乙肝抗体滴度为110，表面抗原阴性，不打乙免针，抗体滴度下降很快。

坚强孝感人 · 发表于 2013-9-19 21:14:24

憨豆精神发表于 2013-8-16 22:05

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1.多吉美有效，继续吃。
2.只需服用水飞蓟宾胶囊，必须吃饭时吃。其 ...

                  8月18日至9月15日期间，多吉美每天800毫克足量中，  一天未停， 9月1日至15日期间，有7天左右严重腹泻，每天5次或以上，使用思密达4天无效，后改用黄磷素片，腹可安，香砂养胃丸，综合治疗3天，好转，至今腹可安不敢停用，因腹部时有隐隐作痛和咕咕叫个不停，睡眠质量不好，难以入睡，多梦易醒  。9月16日FK506浓度结果出来以后，FK506加量至早晚各2.5毫克。现用药情况：多吉美每天800毫克，FK506每天5毫克，水飞蓟宾每天3次每次2粒，腹可安每天3次每次4粒，阿德每天1粒。
      请前辈指导以下问题：
      1.FK506使用是否合理？
      2.多吉美是否耐药？该换哪一种药？
      3.转肽酶和磷酸酶偏好是什么原因？该采取什么措施？
      4.血象异常该怎么面对？
      5. 9月1日至15日FK506浓度下降和AFP上升是否与腹泻有关？

憨豆精神 · 发表于 2013-9-21 22:00:26

1.FK506暂时不要动。
2.换阿西替尼，5毫克X2次/天。
3.转肽酶和磷酸酶偏高是必然，原因癌存在，没特殊措施，控制癌就行。
4.血象不坏，不需要理会。
5. FK506浓度下降和AFP上升无关，与腹泻无关，与免疫消耗有关。只管肝功，不必理会浓度。

坚强孝感人 · 发表于 2013-10-25 13:06:47

憨豆精神发表于 2013-9-21 22:00

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1.FK506暂时不要动。
2.换阿西替尼，5毫克X2次/天。
3.转肽酶和磷酸酶偏高是必然，原因癌存在，没特殊措施 ...

9月21日得到憨豆叔叔的指导，由于快递正处于国庆前期高峰期，阿西姗姗来迟，知道9月30日下午才到，由于急于控制肿瘤的心里，加上正好家中有一个周期（21天）的索坦，所以于9月25日开始索坦之旅，但以失败告终，10月23日AFP检查结果为30.大败。
  最新检查结果：

一.B超所见：肝切面形态尚正常，边缘尚光整，肝左叶实质光点细密增多，回声增强，分布均匀，肝左叶胆管局限性扩张，第一肝门部可见多个椭圆形低回声，边界清晰，其中一个大小为1.2cmx0.6cm，脾厚：4.6cm ，主干内径：1.03cm  ，胰形态正常，胰头厚，胰体厚0.67 ，双肾正常。腹腔可见前后径为2.2厘米的游离液性暗区。
B超提示：
   1.肝移植术后改变可能性大，肝门可见淋巴结声像，肝左叶实质光点细密增多，肝左叶胆管轻度扩张
   2.脾肿大，静脉扩张
   3.腹腔少量积液
二.肝肾功见附图
三.用药情况： 9月25日开始，足量索坦中，早晚各两粒，共使用21天，停5天。期间血象偏低，用上利可君片，升白和血小板，至10月22日，血小板掉入地板，利可君无效，期间10月16日，查一次肝功，很漂亮，停水飞蓟和优思弗至10月23日，结果肝功全面反弹。 FK506每天4毫克，10月16日查浓度为3， 10月17日加服五酯胶囊，早晚各一粒，10月23日，查浓度为8.1 ， 10月24日开始，水飞蓟每天3次每次两粒，优思弗早晚各一粒，花生衣每天三次煮水或熬粥，阿德一粒。
四.请前辈指导一下问题
  1下一步该用哪种靶向药？家中就有阿西。
  2.该备哪些靶向药？已经犯了一次错误，靶向药必须有备无患？
  3.FK506或五酯是否该减量？
  4.血象异常是否有好方法处理？
  5.肝功全面反弹该怎么处理？
  6.脾上的问题处理吗？
  7.少量的腹水该怎么办？

憨豆精神 · 发表于 2013-10-25 22:06:17

1下一步该用哪种靶向药？家中就有阿西。
——看看别人的帖就知道了，阿西替尼、多韦替尼、瑞戈非尼、西地尼布、雷利度胺……

2.该备哪些靶向药？已经犯了一次错误，靶向药必须有备无患？
  ——同上。

3.FK506或五酯是否该减量？
加五酯干什么？外国的肝移植受者没五酯可加怎么办？这东西干扰了治疗。停掉它，免疫抑制不足的加FK。

  4.血象异常是否有好方法处理？
——停索坦半个月后会回升。

  5.肝功全面反弹该怎么处理？
加FK。

  6.脾上的问题处理吗？
——不可能处理。

  7.少量的腹水该怎么办？
——不必办。

坚强孝感人 · 发表于 2013-10-25 22:19:10

感谢憨豆叔叔的及时指导。我喜欢喝绿茶，蜂蜜。不知道在服药期间可以喝吗？是否会影响靶向药的吸收？

坚强孝感人 · 发表于 2013-10-30 21:26:07

请各位使用yl的病友高手解惑：近期我在购买yl依维莫斯的过程中，提到yl的纯度，98%的一个价，99%的加价2000，99.5%加价3000，所以我就想：我们在使用yl的病友中，同一种yl,有的效果好，有的不好，是否与yl的纯度有关？

晓岚 · 发表于 2013-11-1 23:50:01

这个问题要问憨叔和老马他们吧。