跨越六周年丨未曾投降，你仍是我的光芒
本帖最后由 小杨 于 2022-10-27 17:49 编辑作者：包大包
这世上最令人驻足惬意的场景，不是春日在林间寻觅晨露未晞，不是夏日在海边与晚风亲昵并肩，不是秋日在窗边手捧热巧凝视雨珠滑落，也不是冬日窝在沙发撸着钻进怀里的猫；而是长期工作在外、在卷与不卷怅然后，迈进家门的熟悉感。
这个熟悉感由很多道不尽的氛围构成：厨房里忙碌的妈妈身影、蹿进鼻腔的熟悉香味、闭着眼都能畅通无阻的环境以及承载着我和妈妈共同拥有的20多年记忆。
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和绝大多数患者家属一样，在陪伴家人抗癌的路上，我们是有执念的，并依靠这个执念踉跄向前。执念在某种程度上等同于寄托，或许某件猝不及防的事，或许是某个相忘于江湖的人，或者是某一份无以言状的情感，无论是哪一种，都因有所念想，在残忍的时间里使我们的内心变得更加丰盈。
执念是会变化的，懵懂记事时，我的执念是妈妈的手臂：
我出生在五口之家，有两个姐姐，年龄各隔着一岁差异，那时家中有一台绿色的单缸滚筒洗衣机，是妈妈结婚的嫁妆，兼具洗衣和简易甩干功能，工作时噪音特别大，打开盖子，内部空间正好可以放下两三岁的我，每天妈妈忙于家务时，我就被安置在洗衣机中，有时半个小时，有时几个小时，小小的我高度刚好能站着探着眼睛，姐姐则搬着小板凳坐在洗衣机的旁边，负责安抚我蠢蠢欲动的越狱之心。
半小时后我便会逐渐焦躁不安，开始在洗衣机里又蹦又闹，闻声而来的妈妈便会俯身用手臂将我解救而出，妈妈坚实的手臂是带我逃出逼仄空间的助力。
幼儿时，我的执念是妈妈的肩头：
七八岁时我还无法脱离妈妈独自就寝，每晚的入眠时间对幼小的我极其煎熬。那个阶段妈妈迷上了国粹麻将，在离家500米的加油站二楼办公室是附近阿姨们的晚间麻将据点。通常晚上8点哄我们入睡后，妈妈会去搓几圈缓解一天的疲惫。
我在被假象的恐惧折磨一个小时后，不知哪来的勇气偷偷溜出家门，在空无一人的小道上颤颤巍巍地寻觅到麻将根据地，直到俯在妈妈的肩头，双手环绕着妈妈的脖颈，以一件披肩的姿势黏在她身上才能入睡。妈妈的肩头像是拥有神奇魔法，只要靠上，不管麻将声有多喧嚣，我都能立马入睡。夜深人静时妈妈再背着我一齐返家。
妈妈的肩头随着走路的步伐平稳着起伏着，像是睡眠曲轻柔舒缓的旋律，伴着轻轻的哼唱，我安心沉睡。闭眼前眼里充盈的还是满头黑发的年轻妈妈，再一睁眼，妈妈掉光了头发，步履蹒跚。
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20年4月，确诊晚期肺癌第四年的妈妈，在家不慎因一个平凡得再不能平凡的转身，这个最日常的动作，造成了她右腿胫骨骨折，置入钢板钢钉后，原本预计三个月便能恢复的妈妈，在长期抗肿瘤治疗副作用的干扰下骨不连，骨痂始终没有长出来，她开始一瘸一拐地行走，也从这时候开始，妈妈抗癌的信心直线下降。
16年确诊时，我的执念是对抗命运，要找到最前沿最有效的治疗手段改变妈妈是癌症晚期的事实；20年妈妈骨折后，我的执念是尽可能提高妈妈的生活质量，尽能力给她最合适的治疗方案，我开始在论坛写科普文章、举办线下活动、群内答疑，在日常工作中见缝插针地回复所有私信；21年从助人者成为助人者组织，成立福建省关癌有家公益基金会后，我和伙伴们的执念变成了通过帮助更多人给家人积攒福报、给广大处于这个洪流中的群体创造一点点、改变一些些。
一个人不管是砥砺奋进还是安于眼下，有时免不了撞见命运突如其来的推搡。几年间在微信上与数以千计的患友交流，形色故事和缤纷人性，让我越来越意识到，抗肿瘤的道路上，并不是付出就会有回报，努力就会有收获；我们因病相识，是彼此生命轨迹中短暂交集的部分，我们抑或是彼此的摆渡人，在交集的不同空间里因让家人活下去的执念互相告慰，我们原以为自己是家庭单位中踏着七彩祥云的英雄，可其实患者本人才是：他们承受着病痛，害怕自己已经悄然接近了死亡，正在目睹倒计时的敲响，还需要佯装安心让家人放心。
我的妈妈有高血压二级的基础疾病史，数年前进行过子宫肌瘤切除术，2019年之前，我们遵照国内可及的医学方案进行标准治疗。EGFR 19缺失，易瑞沙单药310天，奥希替尼单药一年，2019年12月，母亲的主病灶增大伴随阻塞性肺炎，肝部转移，盲试奥希替尼 + 卡马替尼（INC280），一个月后肝部病灶缩小一半，原发病灶缩小，此后便开启脱离指南、自行用药的征途。
卡马替尼稳定11个月后再次耐药。势如破竹、来势汹汹，基于彼时梅沙替尼正在美国小范围临床，作为二型药物的理论强者，存在逆转卡马替尼的概率，让一型二型药物循环使用。
就这样，母亲成为了国内首个尝试MET二型抑制剂梅沙替尼的患者。梅沙替尼有效287天后，时间来到了20年的夏天，原发病灶大幅增大，肝部新发转移，再度爆发进展，遂换回卡马替尼，一个月后，原发病灶大幅度缩小，肝部转移灶大幅度缩小，逆转成功，母亲又成为了国内首个实现 一型 —— 二型 —— 一型无缝对接的患者。很多人总说我们运气好，我们努力学习的目的不就是为了运气到来的时能够伸手接住，运气不好时也不因此怨天尤人吗。
妈妈作为国内第一个尝试梅沙替尼的患者，实现了MET一二型抑制剂的多次序贯使用，但却在多线治疗后，明显感受到身体的耗竭与每个方案PFS的缩短。重回卡马替尼一年后，过山车般的病情旅途才刚刚开始：
肝部新发多个转移灶一点点变大，不具备消融和栓塞的条件，连续三个月密集的基因检测，遗憾的是依然还是那两个熟悉的老家伙：EGFR19缺失、TP53。
2021年8月采用培美曲塞联合奥希替尼联合梅沙替尼的方案，这是第二次再挑战梅沙替尼，一个月后所有进展刹车，D二聚体断崖式下降，因由药物可及性关系，不得不中断梅沙替尼，转而进行培美曲塞联合奥希替尼联合乐伐替尼的方案。
六个周期后病情持续稳定，于2022年1月第三次再挑战卡马替尼，病灶缩小、维持了三个月后再度爆发进展，进行白紫联合奥希替尼联合乐伐替尼三个周期治疗，于2022年5月第三次挑战梅沙替尼，又获得了三个月的稳定时间，7月第四次再挑战卡马替尼，首月缩小次月增大，虽然还在一二型抑制剂中序贯，但时间肉眼可见的飞速缩短，8月我们重新回到白紫联合奥希替尼联合乐伐替尼的方案，妈妈的体重也在半年中缩水了20斤。
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患病的头几年，妈妈一如常人，恍惚间常忘却了病人这个身份，但最近体重快速流失让妈妈慌张不已。
「听说到六七十斤，骨瘦如柴的，人就差不多了。」妈妈在电话里惴惴不安。
「是吃不下吗？一会就饱了，还是没胃口不想吃呢？」我的心也拧成一团。
「我很想吃呀，但就是没胃口，吃几口就没劲了。」
妈妈的衣服尺码从最早的L号变成了M号，现在S号的衣服也像挂在身上。老远就能看到一瘸一拐的妈妈像田间的稻草人。
会不会像儿时的我们一样，总觉得家里的饭菜容易味觉疲劳，每逢在外吃饭就非常开心。于是我们开始频繁组织聚餐，一是为了提高妈妈的精气神，二是寄托于外边儿的佳肴能否激发她的食欲。
9月我们就进行了四次家族聚餐，可妈妈还是一如既往的考虑周全，顾着招呼20多人吃饭，生怕谁没吃上一口热乎的，但观察下来，她从头到尾就吃了几口，每次都是这样。
我们只好改变策略，甲地孕酮对妈妈收效甚微，还是提不起胃口，先前尝试过多种口服营养剂，不是太浓稠就是鱼腥味太重，喝下去反胃不适感便翻涌而上，导致妈妈对营养剂有了抵触心理。
经过多番筛选，妈妈能够接受的便是倍瑞搏，说喝起来的味道还有点像小时候我们爱喝的AD钙奶。害怕体重流失的妈妈给自己设下任务，将倍瑞搏隔着热水温热后饮下，每天至少一瓶，除此之外，我们还同时辅以静脉营养输注，让妈妈的状态稍微好一些，也能重塑信心。
每当出现疾病进展时，妈妈便会像个手足无措的小孩，哭丧着说放弃治疗，太累了、太花钱了，病情稳定时妈妈又会振作精神，畅想未来。
在亲历诸多病患疾苦和撑起妈妈抗癌的岁月里，我的心态和妈妈的高低起伏也是同频重合。有时候我们都会想的很开，面对命运这个硕大的迷宫，偶尔迷失沮丧也能理解，但时常静夜回想，总是黯然流下泪来。
我们的心也许因患病和陪伴抗病有裂缝破碎，但周遭的世界却依旧会像从前一样运转。时间不可阻挡，人世悲观均与它无关，它像一把利刃，无声地切开了坚硬和柔软的一切，恒定的向前推进，没有任何东西能够使它的行径产生丝毫颠簸，它却悄无声息地改变着一切。
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同样被时间改变的，还有我就医时的心态与某些对确定性的执念。常听到新病友斥责主管医生的冷血或严苛，其实医生和患者之间进行对话交流时，底层逻辑并不一致，一个是理性诉求、一个是感性诉求，虽然说的都是普通话，但时常还是需要转录和翻译。随着结识越来越多医生朋友和越来越多的新病友，我逐渐意识到基于语言体系不一致的暴露。
比如对于可手术切除的早期患者最担心的莫过于多久复发，并会因这个不定时炸弹使得心理状态焦虑不已，而医生通常较难理解患者的焦虑，以循证医学的角度给出若干个百分比作为答案；比如大多数医生认为晚期患者及家属焦虑的根源与肿瘤治疗成效成正比，与其解决感性问题不如科学治疗。
但患者及家属面临的心理压力不单是疾病情况，还有因疾病改变的生活轨迹及个体与体系的冲突矛盾：我们所关注的是与我们血缘至亲的家人，而陪伴家人抗癌途中的压力，却无法具象形容它的大小，它不取决于为此我们能再做多少事，而是有多少事是我们无法掌控的，我们害怕的是无法控制、是未知，而不是无法做到。
而医学恰恰就是在未知中不断探索，已知的并不一定是确定的，医生通过一些已知却不确定的数据去试图回应时，谁也不是命运的掌控者，有着100%的确定性，我们希望可以被掌控，并且尽可能是好的掌控结果，当结果不符合预期时，我们希望自己掌控，却能力有限，由此便产生了沟壑。
为了让自己处于相对不那么焦灼的状态，在学习过程中我常以知道分岔路都有几条为目的，至于要往哪里走，是走到那个分岔口的当下才需要抉择的时机。没走到路口的时候，我们需要了解的是这些路线上附加了哪些条件：是距离最长的路吗？是风景最好的路吗？是最省钱的国道还是需要路费的高速呢？是自己走还是问问路口的指路人呢？
强迫自己不试图去想那些你无法掌控的事，不要提前选择，而是做好准备。
虽然我们对世间人事时常失望，但我还是想要对你说：在这个大家都疲于自救的匆忙人生中，你值得褒奖，不是因为你完美无暇，也不是因为你内心坚韧，是因为你有怯懦、有不安、有愤懑，但为了留住家人，你坚守你的执念与寄托，依然板板正正地立在风中，灵魂鲜活；是因为尽管你的困境充满了寂寞、痛苦、悲惨和不幸，但你依然在这个群体里用多余的温暖给予他人。我始终相信，老天总会眷顾那些温暖别人和被温暖的人们能一直幸福下去。
在论坛的六年时间里，从抗癌小白成为科普版主再成为福建省关癌有家恤病基金会的负责人，我庆幸得到很多人的支持和帮助，也希望继续帮助更多同路人。
感谢鹰版、瓶子姐、Vic、柳叶刀，感谢厦门大学附属第一医院的叶峰教授、王淳阅博士、吴敬勋教授，福建省肿瘤医院的何志勇教授、郑晓彬教授，泉州第一医院的许荣誉教授、宁德市医院的黄传钱主任、林建芳医生，以患为思，星辰可视。
目前而言，承载不可治愈的疾病确实是不幸的，不幸于未来是恐惧的：
明天迎接我们的会是什么呢？是一张充满箭头的报告单？是一个不确定疗效的方案？是一个新出现的副作用？亦或是一个需要抉择的时机？我时常转念说服自己，就算没有病痛，我们也无法预知明天，唯一可以确信的是，明天皆是我们余生值得好好珍惜的第一天。
病程记录
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