凭着爱，我信有出路----父大细胞内分泌肺癌诊疗经过
本帖最后由 小ye 于 2021-9-27 01:13 编辑2020年，我爸60周岁，4月份之前，身体特别好，血压血糖血脂都正常，3天2包烟。没退休，自己做了点小生意。
4月常规体检，ct提示异常，有朋友在一家三甲医院的呼吸内科，所以先在呼吸内科做了气管镜，病理是大细胞神经内分泌肺癌，ct提示左侧锁骨有肿大淋巴结，无远端转移，主治医生看到病理和CT 报告让我签字马上开始化疗，我拒绝了。背着老爹的各种检查报告，各个医院胸外科询问老爹手术的可能性，基本上回复都是：不确认左侧锁骨淋巴结是否转移，中央型肺癌离支气管太近，风险太大，不能手术。万幸的是后来遇到我需要一直感激的第一个好医生，齐鲁医院胸外科主任，W主任，他下了手术，对等了他三个半小时的我说，你别哭了，我给你爸爸做手术还不行吗。4月下旬，PET CT 确认无远端转移，我爸做了左肺全切手术。术后病理：肿物切面积约2.8*2cm, 淋巴清扫15组，见第十一组一枚转移，大病理神经内分泌癌（大细胞型），KI6760%。一代基因测序无突变，PDL1阴性。
术后开始辅助化疗，顺铂+依托铂苷2次，期间CEA上升，很庆幸我爸的肿瘤标志物很敏感，能帮我很迅速的判断进展或者药效，内科医生给建议换白紫+奈达铂，期间CEA下降一点，仍然上升，做了第二次PET，以及e-bus确认纵膈淋巴结转移。
期间我去了北京肿瘤医院，遇见了要感谢的第二位医生，Z教授，他对我说，你不要哭，你要做打持久战的准备，抗癌是一条很长的路，你得先坚强起来。然后他给出治疗方案是培美+贝伐，并写盖名章字条给我，让我去山东肿瘤医院，找H主任，纵膈放疗。
H主任是我要感激的第三位医生，也给我特别多的帮助，在黑暗中给我点然一盏灯，我还记得H主任对我说，你爸的纵膈的问题，我来管，但是你要考虑全身治疗的问题，你爸爸情况还好，你要考虑免疫治疗，有一些治疗风险值得去冒，你要自己判断。后来我爸肺部感染，他给予了一个非综合类医院，一个肿瘤放疗科医生所能给予的最好的治疗方案，每天上班来第一件事就是过来看我爸，后来我爸老是发烧，他建议去专科医院治疗肺炎，并帮我联系转院。
2020年10月开始纵膈放疗，2.0gy/次，30次。之后CEA缓慢下降，胃泌素释放肽前体缓慢上升。PET-CT提示右侧锁骨淋巴结肿大。
期间我再一次跑到北京肿瘤医院，找到Z教授，咨询我爸是否能用免疫治疗，回复我要千万谨慎，如果实在想尝试，可以试试I药。
12月下旬开始全身治疗，锁骨放疗3次后+化疗，突然咳，喘，发烧，肺部感染（不确定是重感冒引起还是放射性肺炎）。很凶险，血氧饱和度有一天最低降到了20%，金黄葡萄菌感染，耐药，用药万古霉素，美罗培南，骨髓抑制2级，持续发烧。那一次我以为我要失去我爸了。不知道在他看不到的地方哭了多少次，可我坚强的老爸抗感染治疗一个多月后，胸腔积液抽取一次，出院了。
后来就是2021年春节了，中药辅助吸收积液，增加免疫力，调整修养。我其实觉得中药对积液吸收帮助也挺大的。
2021年2月下旬，认识一位肿瘤内科住院医师，开始度伐利由单抗联合培美+贝伐治疗。她认真负责细心的帮我爸制定治疗方案，所有问题，不论多晚都可以找到她，第一时间回复。
第四针i药后，锁骨上淋巴结由2月份治疗前的2.2cm缩为0.4cm，这个月刚打完第7针i药，cea由339降为2.71，胃泌素由最高的409降为49.69，所有肿瘤标志物逐渐恢复正常值。
老爹目前除了不太能搬重物，累了会喘，其他都跟生病前一样，住院的间隙，自驾回东北老家2次，自己三天从济南开车到广西，还有给我当司机，每天帮我接送孩子，总之，状态不错。
大概这一年多，是我长这么大最难熬的一年多了，也是让我成长最多的一年，感谢生活赋予我一场惊慌失措，也感谢并终生感恩这几位顶棒的医生。
还有，我还要感谢VV，这个美美的小姑娘，像是在迷路时带我走出迷雾的小仙女，用最过硬的专业知识，帮助我，她对我说你爸爸腰椎没事，我等待我爸的腰椎核磁报告的过程就没害怕，她说你爸爸胸膜不像转移，积液也不像恶性的，然后我爸的胸腔积液抽出来一次，就再也没有了。她说你不要考虑K药，用K你爸一定会免疫肺炎，你如果要用就用I，结果，真的起效了，并且目前没有太大的副作用，我最担心的免疫肺炎也没发生。谢谢这个小姑娘，教会我很多，包括后来我在群里见到有人问问题只要我懂得我都会去回答，也是受她的影响，如果帮助别人，并且感动更多人去帮助其他人，就像是一朵云推动另外一朵云，那她做到了，在这个世界背光的地方，给过很多人温暖。
还有感谢大细胞群里小炉，妖怪，皮皮，特别是我爸抗感染治疗时竭尽所能给我的各种帮助。
在这里，我想说确诊后，最好以尽快的速度要去当地最好胸外科门诊多找几个经验丰富一点的医生看看，是不是有手术机会。呼吸内科的医生一般比较保守，很多都直接建议直接化疗。放疗科的医生也会直接建议放疗。我知道每个人在家人初确诊时都经历了晴天霹雳，天崩地裂的感觉，很难冷静的做决定，当然也有很多术前降期化疗的存在，因人而异，多问问总会有受益。
尽管我爸术后也发现了纵膈淋巴结复发了，但是我还是庆幸他做了手术，最起码原发病灶切除了。后来我在做给老爸免疫治疗的决定时，无比揪心，犹豫不决，也曾纠结如果当时不手术，不是单肺，是不是更能扛折腾一点。
还有我家是免疫阴性的受益者，并且化疗三线方案才找对。当然，每个人的情况不一样。走过的路，不能后悔，每一步都算。
写的很琐碎 那时候每次见到一个医生，都哭得说不出话，所以每个大夫都跟我说过，你别哭了，行不行。虽然过了三个本命年了，但一直被爸妈和老公保护的很好，没有经历过啥大风大浪，老爸确诊一年半了，把我硬生生的也磨练成为能跟医生聊一会的小透明。
其实谁想懂这么多，多羡慕那些啥也不懂的人，懂得多了，只能说明他身边一定有人生病。可是真的有至亲生病了，除了坚强和多学多问，做最好的最及时的决定，我们别无他路可以走。
我爸看起来越来越好，我也希望更多的人能走对的路，就算一开始错了，马上能找到对的，平安喜乐，万事顺遂。
凭着爱，我信有出路。
人间值得，因为有你。
看完整个治疗过程，感触特别深，向所有医生付出的耐心和专业致敬！ Emj 发表于 2021-09-26 21:40
看完整个治疗过程，感触特别深，向所有医生付出的耐心和专业致敬！
也向专业的小仙女vv致敬，谢谢你，做过的所有努力，带着虔诚，感激。 你家做过基因检测吗？不能靶向？ KLCS 发表于 2021-09-26 22:27
你家做过基因检测吗？不能靶向？
我写了，一代测序，没有突变，大细胞有突变的太少了 VV小仙女家也是大细胞 瓶子 发表于 2021-09-27 06:43
VV小仙女家也是大细胞
是的呢，所以当时找她很多次，问各种问题 加油呀，碰到的医生特别好，碰到的病友很热心，家人不放弃，病人努力配合，结局一定会特别好，我给我爸爸定的目标就是60岁，他53岁确诊的，一起加油！ 阳光～ 发表于 2021-09-27 08:45
加油呀，碰到的医生特别好，碰到的病友很热心，家人不放弃，病人努力配合，结局一定会特别好，我给我爸爸定的目标就是60岁，他53岁确诊的，一起加油！
读了你的帖子，也挺撼动，你也一起加油哇，你家叔叔80岁没问题的！一定。 加油我爸目前也是这个大细胞神经内分泌癌，我也是山东的，能加个vx一起聊聊嘛？